捻指一笑 发表于 2016-12-4 21:14:47

看了博士回来，虽做了最坏的打算，可心里还是很失落伤心！

当时还想着自己说不定不是白白呢，可当博士一诊断立马就给我判了死刑。博士还说如果控制住了不照光这样就好，要是照光要做好心里准备，可能一下子隐形的白白会都照出来，让我自己做决定，难道是因为我的病史太久太严重了所以博士才不赞成自己照光或者说是这种阶段型的白白照光也不会有太大的效果呢？呜呜，我好难过啊～～

本人从刚开始发病到现在仔细算算有十四五年了，那会儿有十一二岁，从一开始发现几粒芝麻大的白点父母就带着我去看，检查说是汗斑和花斑癣，拿了药抹没什么效果也没增大增多所以就一直没管它。这期间过了有十年都是稳定的状态，因为不严重所以家里人也从没有考虑说会是患上了白癜风。到了二十三岁结了婚有了我第一个宝宝可能一下子身份转换太快没适应感觉带孩子心里很焦躁，休息不好，期间跟老公也是吵吵闹闹的，所以心情很不好，等到女儿十个月的时候发现右脸靠近耳朵的地方很痒，过了一段时间竟然零零散散的长了几个白点。这下我开始紧张了，想着不会是白癜风吧？内心就一下子焦虑不安起来，最后再既担心又害怕的心情下走进了郑州的华肤皮肤病研究所，在那里看了三个月花了将近两万块(开的他们自制的中药汁，和专科医院臭名昭著的几种药)，用后一点效果都没有就放弃了。13年听别人说周口郸城有一家祖传的看白癜风的医院，已经看了好几代人了，然后就去了，到了那儿检查说是阶段型白癜风，说色素还没有完全脱失相对好治些，（说明一下本人的白白都是在右侧，眼睛周围额头和耳朵旁边都是点状分布的下面有图片）给我拿了三个月中药（医院自配的中药颗粒）和几种不知名的小白药片，问他们说是补维生素的，还有两种不同颜色的自配药水，总共花了不到两千块，因为还打了一针德宝松比较贵就开始了我的治疗，中间一直坚持吃药可是感觉没效果，到第五个月右脸靠近耳朵的部位黑了一大块，当时看着不太像长出来的黑色素，倒像是用药把那块都涂黑了，然后就打电话问大夫，他说是正常现象，用药期间就是这样的，就这样又用了两个月药黑的地方又加深了可别的部位还是没见效果，就又给他们打电话另一个医生接的跟他说了情况后他说像你这样的白斑抹药要用棉签沾着抹，避开正常的皮肤，说我这样把正常的皮肤都给抹上了肯定会黑，我一听彻底无语，两个医生两个不一样的说法，还没有一点效果果断又放弃治疗了，最后扔掉了一个多月的药。这几年的内心无比煎熬，每天看到镜子都很痛苦，有时候心里也会想还不如死了算了，为什么要让我得这个病为什么又让我长在暴露部位呢？我害怕到光线强的地方，甚至别人对我的目光都让我觉得害怕，内心极度的自卑，每天都很痛苦，一次偶然的机遇我加入到了论坛，算算都有两年了一直都是潜水状态，因为15年又添了宝宝哺乳期所以一直就关注，直到今年给宝宝断奶后我就下定决心找博士看看，一是还想抱着侥幸的心理想着万一不是呢二是就算是我也有了要对抗它的办法，哪怕到现在自己还是不能放开心情去面对它，但我想要对抗它打败它。可是博士的话到底是什么意思呢？我要不要光疗呢？

第一次发这么长的帖子，请大家原谅我的语无伦次，文采不好写的有些前言不搭后语，请你们见谅！附照片两张，因为来北京暂住在地下室光线很暗，拍的不太清楚。


冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 21:19:02

按照博士的方法坚持治疗，照光恢复还是有希望的，加油！

捻指一笑 发表于 2016-12-4 21:29:03

冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 21:19 static/image/common/back.gif
按照博士的方法坚持治疗，照光恢复还是有希望的，加油！

嗯，博士说如果要照光服药一个月后就可以开始了。

冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 21:31:54

捻指一笑 发表于 2016-12-4 21:29 static/image/common/back.gif
嗯，博士说如果要照光服药一个月后就可以开始了。

是控制一个月稳定了再照UVB，308激光现在就能照了。

捻指一笑 发表于 2016-12-4 22:52:18

冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 21:31 static/image/common/back.gif
是控制一个月稳定了再照UVB，308激光现在就能照了。

嗯，准备自己在家光疗，可是又怕到时候会一起显现出来，因为要工作，好纠结啊！

牛蛙 发表于 2016-12-4 23:41:23

早发现早治疗，使用当前开的药物进行控制和治疗吧，后面再配合照光，你脸上这个应该好恢复的

陪你聊天 发表于 2016-12-5 07:24:19

亲是河南的吗？我是周口项城的，也暂住北京。一起聊聊吧

捻指一笑 发表于 2016-12-5 07:47:21

陪你聊天 发表于 2016-12-5 07:24 static/image/common/back.gif
亲是河南的吗？我是周口项城的，也暂住北京。一起聊聊吧

嗯，我是驻马店的。

亦宁 发表于 2016-12-5 10:25:41

加油吧，心态放好一些，颜面部位相对来说也是最容易治疗和恢复的，现在就按照博士开的方法坚持看看！

捻指一笑 发表于 2016-12-5 11:27:28

亦宁 发表于 2016-12-5 10:25 static/image/common/back.gif
加油吧，心态放好一些，颜面部位相对来说也是最容易治疗和恢复的，现在就按照博士开的方法坚持看看！

嗯，一定会坚持的！

静待花开66 发表于 2016-12-5 13:27:37

加油

捻指一笑 发表于 2016-12-5 14:54:06

静待花开66 发表于 2016-12-5 13:27 static/image/common/back.gif
加油

加油！！！

lsz1233 发表于 2016-12-11 08:50:15

楼主，博士说不照光这样治疗也能慢慢好是吗？我家孩子照光隐形也出来了！

捻指一笑 发表于 2016-12-11 11:07:59

lsz1233 发表于 2016-12-11 08:50 static/image/common/back.gif
楼主，博士说不照光这样治疗也能慢慢好是吗？我家孩子照光隐形也出来了！

不是的，博士的意思是控制住了不在发展就不用理它了，要是照光会变得很明显，这要有很强的承受能力。

lsz1233 发表于 2016-12-11 12:33:13

捻指一笑 发表于 2016-12-11 11:07 static/image/common/back.gif
不是的，博士的意思是控制住了不在发展就不用理它了，要是照光会变得很明显，这要有很强的承受能力。

哦，照光显出来是更显眼了，自己安慰心理宁可之前模糊不清好http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/13.png
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