独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:28:05

下定决心为了自己好好治病，建个档！（面部+颈部）

性别：女
年龄：26
发病时间：2016.10.22（这一天被人提醒的）
发病部位：面部、颈部
面积大小：全部加起来应该巴掌大
当初患病的过程：往上数了好几辈，也没找到一人得过这个病的，不是遗传因素吧。
用了几贴玻尿酸的面膜，敷时间比较长，之后发现右脸边缘、右耳前侧皮肤变的比正常皮肤白，以为是面膜过敏，没在意。
一个月后发现还没好，脖子好像也有点（还是之前就有没注意的。。），去医院确诊白白。悲催了。。
近来发现常驻办公室的四个女孩子里有仨在看病喝药，就前台通风好，没生病。想来办公室也是新装修就来办公的，估计也有这方面的原因。

以往的治疗情况
11月20，济南山大二院确诊
11月27日起，开始喝中药，外涂他克莫司，偶尔吃点维生素E、B
12月5日起，中药，他克莫司，叶酸片、复合维生素B
12月8日起，中药，他克莫司，匹多莫德分散片、叶酸片、复合维生素B
12月12日起，中药，他克莫司，匹多莫德分散片、叶酸片、复合维生素B、葡萄糖酸锌片

目前的治疗方法：
中药，他克莫司，匹多莫德分散片、叶酸片、复合维生素B、葡萄糖酸锌片

目前的治疗效果：
感觉没啥效果，哈哈哈。。但别人说下巴脸边缘这里好像好点了。
下巴这块和脖子，色素缺失程度好像不太高，浅白。家里15w的灯，距离一米外就看不大出来。
最近发现下巴有毛孔黑，就跟黑头似的，还以为是传说中的小黑点，正喜出望外舍友说你最近没用化妆品没好好洗脸，毛孔堵了吧。。我去你。。的。
耳朵前侧就有点死猪不怕开水烫似的。
我的大米max拍出的照片黄的地方更黄，白的地方更白， 同事说拍出的照片比肉眼看更明显，就用她手机给拍的。

是否会定期更新：
有效果就更新。
没效果就糟心。






2017年1月9日----UVB光疗20天，9次
期间并不是隔天就照，起初照的有点过量，停了几天。总体来说，效果不明显，但局部有效果了。
嘴唇上方的小块，效果不错，照三次时候，就看出效果了，目前还剩半个米粒大小。
下巴，耳朵前侧，没变化
脖子是最糟心的地方，原本不明显，一照光正常皮肤越来越黑，直接花了，黑白分明，看上去面积也比没照之前大了。赶紧买了伍德灯观察着，生怕会有新发。
稍微能安慰的是脖子侧面一小块里长了两个黑点，目前也能看出黑点在缓慢变大。
比较揪心，没有拍照，等心情好点了，再补照。file:///E:\QQ\2545765502\Image\C2C\2CC3880297CA387A673868E7D34E4AB6.jpg



2017年4月14日----UVB光疗4个月，忘了多少次
基本上一周3次照光，早晚抹药。第3个月起效果开始明显。
耳朵前侧、脖子，变化明显。
嘴唇上的一小块已经完全不见，恢复正常肤色。





2017年5月20日----UVB光疗5个月，忘了多少次
基本上一周3次。4月底公司拓展训练，1周没照光，基本没抹药。
感觉好了五分之二的样子。
节段型的恢复真慢。。
不知道啥时候才能好。


独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:31:24

还想问下，我现在可以照uvb么。。喝中药快3周了，免疫控制药1周。。

卖猪肉的 发表于 2016-12-15 14:34:48

济南的？我在济南http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/01.png

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:35:17

15966982881 发表于 2016-12-15 14:34
济南的？我在济南

济南的。。:handshake

卖猪肉的 发表于 2016-12-15 14:37:03

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:35 static/image/common/back.gif
济南的。。

奥体这边

亦宁 发表于 2016-12-15 14:37:51

现在可以开始照光，目前的治疗方案也是可行的，发病时间也短，积极治疗看看，希望早日恢复！

小李白 发表于 2016-12-15 14:38:39

加油，刚装修的房子还是要多通风的

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:39:49

亦宁 发表于 2016-12-15 14:37
现在可以开始照光，目前的治疗方案也是可行的，发病时间也短，积极治疗看看，希望早日恢复！

好的，谢谢亦宁。潜水了好几天，终于有勇气发帖了。。

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:40:12

15966982881 发表于 2016-12-15 14:37
奥体这边

软件园这边

卖猪肉的 发表于 2016-12-15 14:42:30

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:40 static/image/common/back.gif
软件园这边

军悦世源酒店http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/31.png

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:42:54

小李白 发表于 2016-12-15 14:38
加油，刚装修的房子还是要多通风的

恩，谢谢李白的鼓励，现在就算冷我都开窗户了。。

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:43:33

15966982881 发表于 2016-12-15 14:42
军悦世源酒店

不知道。。

亦宁 发表于 2016-12-15 14:45:56

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:39
好的，谢谢亦宁。潜水了好几天，终于有勇气发帖了。。

呵呵，也是一个认真仔细的人，看你整理的文档也很详细！

独孤求黑 发表于 2016-12-15 14:50:34

亦宁 发表于 2016-12-15 14:45
呵呵，也是一个认真仔细的人，看你整理的文档也很详细！

文案狗的职业病。。:lol

小小的白白 发表于 2016-12-15 15:10:33

貌似节段型，这种吃复方甘草酸苷和辅酶Q10更好吧
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