《wxy》 发表于 2017-2-21 22:00:02

新人留言,很欣喜发现这里,愿各位同仁们多些信心,早日康复!

具体什么时侯得的白白我都忘记,只记得在我二十岁时,妈妈带我找的当地的老中医,喝了大约一个月左右的中药,坚强打了一个夏天的梅花针,白白的中间冒出了些许正常的肤色之后我就再也没管过。十几年过去了,我的白白再也没发展,依然是当年治愈过的模样,所幸它长在我的背部,除了亲人知己没人知道我有此病。甚至连我自己也忘记了它的存在。然而,天有不测风云,去年冬天,我在十三岁的儿子的腿上发现了白白,而且发展迅速,我整夜合不上眼,焦虑过,自责过,无助过,消极过……我带着孩子去过四次西京医院,现在正好三个月的时间,所幸孩子的白白经过治疗处于稳定状态,虽然收效甚微,也给我带来了曙光。无意之间发现此吧,仿佛找到组织般欣喜,愿各位同仁们多些信心,早日康复!

天涯何处是我家 发表于 2017-2-21 22:07:43

祝愿孩子能早日康复,加油吧!当前所有的常规治疗方法论坛里大家也都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

我要找回自信 发表于 2017-2-21 22:08:34

这算是遗传吗,愿宝贝早日康复

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:10:54

我要找回自信 发表于 2017-2-21 22:08 static/image/common/back.gif
这算是遗传吗,愿宝贝早日康复

虽然大夫说此病遗传性低,但我觉得可能就是我遗传给了孩子http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

亦宁 发表于 2017-2-21 22:12:22

西安周边的朋友吗?小孩子一般恢复不错的,你在西京找谁看的,具体怎么治疗呢?

雨过风平浪静 发表于 2017-2-21 22:16:15

你到现在也没有发展吗?你能治愈你儿子肯定也可以了

唐将钦 发表于 2017-2-21 22:18:06

早点治好,我们一起加油!我儿子也在抵抗白白。

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:20:13

亦宁 发表于 2017-2-21 22:12 static/image/common/back.gif
西安周边的朋友吗?小孩子一般恢复不错的,你在西京找谁看的,具体怎么治疗呢?

是樊平申教授,口服了两个月的甲泼尼龙片,三个月的白净颗粒,还有那什么分散片,外用卤米松和孜然酊,两个同时抹,早晚各一次。现在稳定了,换了药,口服白净颗粒,甘草酸苷片,外用他可莫司和家用照光

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:22:50

唐将钦 发表于 2017-2-21 22:18 static/image/common/back.gif
早点治好,我们一起加油!我儿子也在抵抗白白。

我们一起努力加油吧,您孩子多大了

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:23:51

天涯何处是我家 发表于 2017-2-21 22:07 static/image/common/back.gif
祝愿孩子能早日康复,加油吧!当前所有的常规治疗方法论坛里大家也都有总结和分享,多看看会有收获的!
ht ...

谢谢了!

唐将钦 发表于 2017-2-21 22:26:52

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:22 static/image/common/back.gif
我们一起努力加油吧,您孩子多大了

5岁!也是正在治疗,但是费用还是有压力!

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:28:27

野地里的百合花 发表于 2017-2-21 22:16 static/image/common/back.gif
你到现在也没有发展吗?你能治愈你儿子肯定也可以了

是的,没发展,我的就像正常的一样

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:30:25

唐将钦 发表于 2017-2-21 22:26 static/image/common/back.gif
5岁!也是正在治疗,但是费用还是有压力!

唉,再困难也得给孩子治,祝孩子早日康复!

《wxy》 发表于 2017-2-21 22:35:14

亦宁 发表于 2017-2-21 22:12 static/image/common/back.gif
西安周边的朋友吗?小孩子一般恢复不错的,你在西京找谁看的,具体怎么治疗呢?

他克莫司和照光的我还没用,我这次刚从西安复诊回来没两天,孩子的皮肤有些痒,还有些小红点,我想停两天再用。

小李白 发表于 2017-2-21 22:46:16

加油,祝福孩子
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