心情沉重，是不是只要是白白的地方晒了都会红呀？
刚才给闺女搽药发现她整个头皮星星点点都是红的怎么办？我再也忍受不了了来到江边大哭一场，至从确诊二十多天来一直都在恍惚中度过。但看到闺女还是象原来一样开开心心，好象没吧这事放在心上，也许她还不懂白白到底是怎么回事！在她面前我也是强颜欢笑。因为白白在头上只有指甲盖大一块头发全白了，只是那一点皮肤有点不一样所以剪发也不多，闺女头发其他地方又黑又多十三岁正是爱漂亮的时候。剃光头也是不可能的。我也一直怀疑其他地方是不是有，每次搽药都拨来拨去的找，也看不出来哪里是。今天太阳大她下午上了体育课在外面晒了，就看到整个头皮一片一片的红。是不是只要是白白的地方晒了都会红呀？由于头皮本来就白又有头发。不红根本看不出来！我一直告诉自己要坚强，我要是倒下了谁来照顾她！但还是眼泪止不住的流！一定要坚强，也要坚持下去，相信一定会好的，加油！
做妈妈的心情我能理解有多痛苦，但是为了你女儿一定要坚强，加油
坚强，祝福
一定会好起来哟 发表于 2017-4-14 20:38 static/image/common/back.gif
一定要坚强，也要坚持下去，相信一定会好的，加油！
难到说真要把满头秀发都剃了？这个我也不能接受呀！真想买个五德灯。老公不让买说就这我都天天扒她这里看那里看。要是在有个灯照来照去还不疯了！说让明天去医院闺女很抵触不愿意去医院，说不是看过了吗怎么又去医院。当然她头皮发红的事我头给她说。中午搽药的时候看还正常怎么一晒太阳就红了呢？以前我也天天看皮肤都正常的呀！真是受不了了
幸福花儿 发表于 2017-4-14 20:43 static/image/common/back.gif
做妈妈的心情我能理解有多痛苦，但是为了你女儿一定要坚强，加油
谢谢
希望更好 发表于 2017-4-14 20:51 static/image/common/back.gif
坚强，祝福
谢谢
晒太阳后白白发红是正常的，无需担心。
当妈的心都这样，我也和你一样，一直没走出来，希望咱们都坚强一点，为了孩子加油
奔跑的狮子 发表于 2017-4-14 20:57 static/image/common/back.gif
晒太阳后白白发红是正常的，无需担心。
是我以前认为没有白白的地方都在发白。我以为只有那一点点谁知道正个头皮都红。如果明天恢复了正常颜色会不会就不是白白？
正常皮肤晒过量也会发红，这个也是正常显现的，其实孩子这样的心态还是不错，你也应该正视，跟孩子一起面对吧，一种是疾病面对，一种就是心里面对！ 亦宁 发表于 2017-4-14 21:05 static/image/common/back.gif
正常皮肤晒过量也会发红，这个也是正常显现的，其实孩子这样的心态还是不错，你也应该正视，跟孩子一起面对 ...
谢谢亦宁，我闺女性格活泼开朗，她也一直想把白头发治好，喝药几年了一直很配合。白头发也越来越多！谁知道是得了白白。也亏了她天天喝药，这还不知道又要喝到什么时候。真是心疼呀！听到她边做作业边唱歌！！唉！！！心都碎了！要是没这个病该多好
许多鱼 发表于 2017-4-14 20:51 static/image/common/back.gif
难到说真要把满头秀发都剃了？这个我也不能接受呀！真想买个五德灯。老公不让买说就这我都天天扒她这里看 ...
我也是，半个月了自从发现闺女脖子有白斑，我一天能看七八遍，我觉得我精神都不好了
都是这个过程，从开始的不能接受到疑神疑鬼到处怀疑…………时间会改变我们的心态，还是买个伍德灯吧，偶尔照一次给自己个放心，我老公也是不让我买的，我还是照样买回来了。一周照一次，可以看看治疗的效果，自从丫头得了这病，我都不敢要求她成绩了，初二正是关键的时候我都不敢让她熬夜，只要身体好什么都无所谓的，哎，当妈的心啊，可怜
雨点儿 发表于 2017-4-14 23:23 static/image/common/back.gif
都是这个过程，从开始的不能接受到疑神疑鬼到处怀疑…………时间会改变我们的心态，还是买个伍德灯吧，偶尔 ...
我也是，不讲学习了，只要能好。学习好坏都无所谓啦！天天晚上崔她早点睡觉。不剪头发伍德灯能照出来吗？你闺女除了那一块其他地方还有白头发吗
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