songyan1988 发表于 2017-4-21 15:30:47

新人报道,分享我的病情,希望和大家共同抵抗到底!

大家好,无意当中在网上发现这个论坛,毫不犹豫收藏,估计以后我要做里面的常客了。

首先分享一下我的情况吧,我今年29岁,女,白癜风一共大概有15年吧,从初中确诊到现在,身上一共有七八处吧,现在主要集中在手部。比较幸运,脸上没有。

初中的时候手腕一处,脖子一处,手臂一处,看市医院的中西医结合门诊,记得那时妈妈周末早晨带着我挂专家门诊,清晨就去医院排队了,那时候主要吃胸腺肽,薄芝片,和医院自己生产的白灵片,一吃就吃了好几年。

上高中之后,脖子上那处在扩大,由于就是正好在衣领处,无奈做了一次植皮。真的很痛苦。上大学后,不知是不是逃出了父母的手掌心,白癜风竟然自己好了一部分,那段时间也没吃药。后来毕业之后也一直比较稳定,只是手指部分的在小面积扩大。

后来我来了美国,这之间一直处于偶尔吃药的状态,我得这个病已经很多很多年了,任何方法都试过,心情也比较平静,不那么急于治疗。毕竟这边很多老外也有白癜风,而且这边的社会一般不会歧视有病的人,目前暂时西医还没有看过,打算过段时间去预约一下西医门诊看看老外怎么治白癜风的。

我现在是生活在加州,阳光比较强烈,加上每天都开车,手部就很容易晒到太阳,这样一来手晒黑了,手上的白斑就越发明显,有点愁。有试过带手套开始,涂防晒霜,但是阳光是防不慎防的。

总之这么多年了,我是觉得白斑不可能一夜之间,(或者说短期内)发的很多,同样也不可能短时间内就完全恢复。。是一个漫长 的过程啊。。真的很开心可以找到这样一个地方和同样遭受此病折磨的朋友交流。。如果有和我在同一个地方的朋友就更好了,我现在主要还是春季发的时候吃点药,其他季节没有大量的服药,药也是从国内带过来的中成药(白灵片,薄芝片,复方驱虫斑鸠菊丸一类的),现在也有点愁,一伸手出去别人就会下意识看一下你的手,搞得我也有点不好意思。。希望和大家多多交流和讨论,我总不能又植皮吧,植皮太疼了。。。

我要找回自信 发表于 2017-4-21 15:35:39

欢迎新人

亦宁 发表于 2017-4-21 15:46:50

1、如果真的有发展还是需要考虑使用免疫调节类药物控制看看!
2、手上建议平常防晒,手脚难治疗,现在这里你也可以尝试遮盖看看吧!
欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。

莞尔 发表于 2017-4-21 16:00:07

欢迎新朋友,有空多看看科普类的帖子,对白白会有更正确科学的认识;遇到问题常来与大家多交流讨论,可以少走很多弯路

纸杯蛋挞 发表于 2017-4-21 16:00:41

老外也会有白白?

希望更好 发表于 2017-4-21 16:07:12

纸杯蛋挞 发表于 2017-4-21 16:00 static/image/common/back.gif
老外也会有白白?

很多的,有一个名模也是这个病

过无采 发表于 2017-4-21 17:16:08

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/53.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/53.png

不要再白了 发表于 2017-4-22 03:21:59

你好 我们可以交流一下吗 因为我也在美国 沟通比较方便

573764115 发表于 2017-4-22 05:15:50

希望更好 发表于 2017-4-21 16:07
很多的,有一个名模也是这个病

老外本来就是白肤色,你能分辨啊?

songyan1988 发表于 2018-4-8 14:50:58

不要再白了 发表于 2017-4-22 03:21
你好 我们可以交流一下吗 因为我也在美国 沟通比较方便

不好意思啊亲~我现在才看到,方便加个微信不?

songyan1988 发表于 2018-4-8 14:51:42

亦宁 发表于 2017-4-21 15:46
1、如果真的有发展还是需要考虑使用免疫调节类药物控制看看!
2、手上建议平常防晒,手脚难治疗,现在这里 ...

谢谢你~现在手上是个大难题~

songyan1988 发表于 2018-4-8 14:52:04

不要再白了 发表于 2017-4-22 03:21
你好 我们可以交流一下吗 因为我也在美国 沟通比较方便

亲~我微信qtsongyan

亦宁 发表于 2018-4-8 16:19:40

songyan1988 发表于 2018-4-8 14:51 static/image/common/back.gif
谢谢你~现在手上是个大难题~

手上现在也是稳定发展为主!
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