380681 发表于 2017-5-14 23:31:44

新人报道，求各位大神指教，我该怎么办啊？

大家好，我患白白大概有五年了。之前在一家专科医院治疗了近一年，但基本没什么效果。而且医院开的药吃了太伤肝了，现在也不敢吃了。求各位大神指教，我该怎么办啊？

牛蛙 发表于 2017-5-14 23:33:52

欢迎新同学，当前没有特效方法，常规的治疗方法也都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是效果都会因人而异存在个体差异性！有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的。

小李白 发表于 2017-5-14 23:36:26

选择正规三甲医院治疗，千万别去专科医院

牛蛙 发表于 2017-5-14 23:36:37

另外治疗的话应该优先选择正规的公立三甲医院，比如当地省一级的人民医院皮肤科，省皮肤病医院，医科大附属医院之类的，别去专科医院了，治疗性价比太低。

380681 发表于 2017-5-14 23:37:56

牛蛙 发表于 2017-5-14 23:33 static/image/common/back.gif
欢迎新同学，当前没有特效方法，常规的治疗方法也都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为 ...

之前我也做了移植手术，可是完全失败，真的想放弃治疗了，又过不了自己心里那一关，太痛苦了

牛蛙 发表于 2017-5-15 00:02:12

380681 发表于 2017-5-14 23:37
之前我也做了移植手术，可是完全失败，真的想放弃治疗了，又过不了自己心里那一关，太痛苦了
什么部位的白白？之前试过照光没？

380681 发表于 2017-5-15 00:31:16

牛蛙 发表于 2017-5-15 00:02 static/image/common/back.gif
什么部位的白白？之前试过照光没？

眼角，嘴角，手，腋下及胯部，光照治疗半年后做的手术

380681 发表于 2017-5-15 00:32:33

小李白 发表于 2017-5-14 23:36 static/image/common/back.gif
选择正规三甲医院治疗，千万别去专科医院

就是去了专科医院，被坑惨了

380681 发表于 2017-5-15 00:34:00

牛蛙 发表于 2017-5-15 00:02 static/image/common/back.gif
什么部位的白白？之前试过照光没？

我的家在比较偏远的地方，去医院也不方便，我可以根据你们帖子里的药方直接吃药吗？

牛蛙 发表于 2017-5-15 00:34:10

380681 发表于 2017-5-15 00:31
眼角，嘴角，手，腋下及胯部，光照治疗半年后做的手术
眼角，嘴角，腋下及胯部，这些部位照光的见效率还是挺高的，你之前是照的308还是UVB？多久照一次？有配合外用药没？

牛蛙 发表于 2017-5-15 00:36:15

380681 发表于 2017-5-15 00:34
我的家在比较偏远的地方，去医院也不方便，我可以根据你们帖子里的药方直接吃药吗？
先静下心来看这么几天的帖子，参考下大家的治疗分享吧，多看看会有收获的

380681 发表于 2017-5-15 00:39:08

牛蛙 发表于 2017-5-15 00:34 static/image/common/back.gif
眼角，嘴角，腋下及胯部，这些部位照光的见效率还是挺高的，你之前是照的308还是UVB？多久照一次？有配合 ...

308，没有用外用药物，只是一直吃药，就是驱虫斑鸠菊之类的

牛蛙 发表于 2017-5-15 00:47:43

380681 发表于 2017-5-15 00:39
308，没有用外用药物，只是一直吃药，就是驱虫斑鸠菊之类的

这些部位可以自己尝试下照UVB配合外用卤米松+他克莫司，坚持3-4个月看看，见效率挺高的，论坛里类似的例子很多的。有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的。

幸福归来 发表于 2017-5-15 06:54:03

请问一下，有人到上海惠慈医院看过吗?千万别去，坑人的医院

凯瑞 发表于 2017-5-15 07:27:21

去正规三甲医院，如果现在白白已经稳定了，可以不用吃药的，患处可以抹药，再配合照光，效果更好
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