白白已经14年了，每年都要绝望一回！

yayun · 发表于 2017-5-30 12:05:47

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确诊白癜风到现在已经14年了，小时候不懂事没啥感觉，到了4年级想做植皮手术，剃了光头才发现已经扩散到头皮，感觉植皮可能性不大就放弃。中间吃了好久的中药，听信谗言说要禁食海鲜面粉鸡羊牛，这样过了大半年，偶然一次机会得到一家北京医院的电话，说曾经治好了，抱着试试的态度，打电话买了药和药水，我自己去网上查了这家医院，并没有任何资料，时间太久了，就记得是，什么研究所。寄来的药是白癜风丸还有一瓶自己调配的药水吧。虽然医院很不可信，但是治疗效果却是特别好，头皮上的都好了，眼皮上的也好了，身体上的也有黑点冒出来，然后我就松懈了治疗，又刚好遇到升初中，因为是女生，我就留头发，没有再吃药也没有再涂药，一直到高中毕业，这6年，几乎是没有复发，中间如果有出现新的我就是药水涂一下，边际黑了，然后淡了，我就又没管它。高考后，我意识到，该把剩下的白白全部消费，可是再打那个电话，发现已经是空号，那会瞬间觉得很崩溃很绝望，不知道怎么办。后来网上查发现大家就说北京协和的马东来医生很好，我就开始在好大夫挂号，花了好几百，然后又订酒店订机票

还原自己 · 发表于 2017-5-30 12:09:34

告诉我电话我帮你查

牛蛙 · 发表于 2017-5-30 12:13:42

挂上号的话去看看吧

yayun · 发表于 2017-5-30 12:26:43

去了协和，发现白白患者如此多，遍布全国各地，比我严重的人很多。马东来医生说话很快，我还偷偷的录音，那是我第一次知道照灯。医生推荐我买了灯回家自己照，开了补骨脂酊，卤米松，他克，爱宁达这些外用还有白芍总苷胶囊内服。回来后，我按照医嘱，效果感觉一般，并且我吃的那药对我有副作用，容易膝盖无力容易拉肚子，且又刚好没再扩散，便再一次停止了治疗。就这样过了快两年，大二的下学期，差不多4月份，我又发现了新的白白出现，我又开始害怕，然后我再一次去协和复诊，这次去，打了一针，除了让我多吃了一盒药说是打针后都要吃的，其他的药都没变，治疗效果也没变，回来后我并没有认真对待，可能是因为打了针的效果还是说我心里原因，比较放松，之前出现在鼻子的竟然没了。大三下学期，还是4月底，又出现了新的，我在网上看相关的东西，第一次接触了这个论坛，了解到了李博士，便没去协和改去武警医院找李博士，李博士给我开的内服药比较多，外用药只有药膏，没了补骨脂酊，方法也是照灯，让我回来后拍个照，然后三个月后再拍个照给医生看，这次没有疑问的我又没坚持。半年前，左下眼皮有一点白，我去了当地的第一医院检查，医生说不大像，让我观察3个月，到现在那点变不清楚了，可能不是吧。今年大四，快毕业了，毕业压力找工作压力突然来了，或许是压力过大或许是作息不规律，就在前两天，觉得脸上有一些白白的出现，右脸颊，下巴，右眼角，昨晚发现后背也有两点较为明显，突然间崩溃，从昨晚到今天哭了好几次，后悔自己的不坚持，也痛苦每年总是有新的复发，很害怕会扩散，很害怕不能像别人一样。

yayun · 发表于 2017-5-30 12:33:39

每年总要经历一次绝望，害怕。这么多年，经常会梦到复发得很严重，要像小学那样剃光头治疗。平时见到白白患者，总是不敢直视他们，手心冒汗。内心的恐惧不懂要如何克服，这两天心情很糟糕，不懂要如何调整，烦

yayun · 发表于 2017-5-30 12:36:14

还原自己发表于 2017-5-30 12:09

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告诉我电话我帮你查

我找找那电话，好几年前的，手写记着的，不懂还在不在

xxj123456 · 发表于 2017-5-30 12:39:37

快要崩溃了，谁有好的药方啊

yayun · 发表于 2017-5-30 12:41:39

xxj123456 发表于 2017-5-30 12:39

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快要崩溃了，谁有好的药方啊

我也想知道，真的不想这样这么绝望

yayun · 发表于 2017-5-30 12:42:37

兮颜子发表于 2017-5-30 12:40

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听你叙述，恢复挺快的，也容易稳定，所以再坚持治疗一次，可以调理下身体，避免以后再发不就可以啦

每年的春季到夏初总是会有新的，下半年比较稳定，

亦宁 · 发表于 2017-5-30 12:54:28

这种如果有特定的发病时间可以提前两个月用药控制看看，方便去检查下甲功＋甲状腺抗体、淋巴细胞亚群看看吧！

雪尘飞扬 · 发表于 2017-5-30 12:55:03

为什么很多年前的药水有奇效？为什么很多年后还没根治这个病的药。

雪尘飞扬 · 发表于 2017-5-30 12:56:11

都看到过有好几个都说很多年前的药水有效。

yayun · 发表于 2017-5-30 13:06:40

雪尘飞扬发表于 2017-5-30 12:56

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都看到过有好几个都说很多年前的药水有效。

不知道是不是同一家

yayun · 发表于 2017-5-30 14:25:56

亦宁发表于 2017-5-30 12:54

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这种如果有特定的发病时间可以提前两个月用药控制看看，方便去检查下甲功＋甲状腺抗体、淋巴细胞亚群看看吧 ...

好的，谢谢你

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紫镜男爵 · 发表于 2017-5-30 14:56:42

雪尘飞扬发表于 2017-5-30 12:56

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都看到过有好几个都说很多年前的药水有效。

只要有黑点的就是有效的

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