美年达 发表于 2017-6-11 10:12:11

与白色势力斗争到底,来到这里希望大家多指导!

   本人今年33岁,而这倒霉吹的白白确依依不舍的跟了我十五六载,不得不说你他娘的做到了不离不弃,可我真TM的讨厌你。因为有了你我的生活变得没那么自信,因为有了你我的心情无比低落,因为有了你让我比常人多了很多难以描述的故事。
    在我上高中的时候你悄然无息的来了,从此一个阳光向上的大男孩变得沉默寡言,生活也从那一刻开始改变,因为当时家里很是贫穷,父母要供3个孩子读书,家里来源确是仅有的那几亩良田。我是住宿生,每年的回家时间是5.1 10.1 寒暑假,当我跨进家门那一刻父母掉下了眼泪,生活再怎么艰难病还是要治的,(父母没有文化这是当时他们表达的大概意思),第二天东拼西凑的借了大概1000多块钱,父亲带我来到了沈阳的某家医院。当时医生给出的建议是打针 然后给开了白点净,一针大概80一针,由于时隔久远具体什么针真是望了,反正就是我们父子两把回来的路费留出来 开药的钱扣除,剩下的钱都买了这个针。可能是发病初期,在我竖起末的时候 脸上已经完全好了 ,但是手上没好,腿上没好。
    转眼大学毕业,事业稳定,也组建了家庭有了自己的孩子。可这倒霉吹的白白又他妈发展了,还好不是在脸上 接着用药控制 (白癜净)。控制的还算可以吧 ,但每每与人握手,讲解一些东西时,很是尴尬 一种来自心理的自卑。
    今年年初这变态爆发性的发展了,手也扩散了,腿也扩散了。妈的不爽,但由于前段时间很是繁忙 ,就没搭理,但他也真TM没惯着我肆无忌惮的发展着。
   2017年6月7日开始关注白白手拉手这个论坛,这两天一直默默的看着帖子,了解了李博士的学术,也了解了亦宁这位知心大姐,等等一些好心的人们,还有我可爱的病友们。从此刻我的信念油然而生那就是与白色势力斗争到底。于是给自己制定了一套治疗方案。请老师们多提宝贵意见。
   1.购买uvb无论多忙坚持使用
   2用复方甘草酸苷片配合复合维生素B 叶酸葡萄糖酸锌 提高免疫力
   3坚持摸外用药 早上卤米松 晚上卡泊三醇
就这么多了 其实关注论坛浏览了大概有上百篇帖子,制定计划还有很多不明事宜,劳驾老师们给予回答
   1论坛里很多人用 复方甘草酸苷片 与匹多莫德 来提高免疫力,二者可以同时使用吗?有必要同时使用吗?
   2卤米松 和卡泊三醇 配合光照 是光照前涂抹还是光照后 间隔时间是多少?

仇仇 发表于 2017-6-11 10:24:28

楼主发病初期是因为什么啊?这些年发展是因为啥啊?知道吗?

月沼布衣 发表于 2017-6-11 10:30:34

加油

亦宁 发表于 2017-6-11 10:37:32

1.一般选择一种,如果发展速度快可以一起。
2.早上卤米松中午或者晚上照光,晚上睡前卡泊三醇,照光用药至少间隔一小时。
3.使用药物控制一个月后再开始UVB,手脚都难治疗是个长期战。

雪尘飞扬 发表于 2017-6-11 10:42:46

保持好心情。加油!

凯瑞 发表于 2017-6-11 10:53:08

参考亦宁姐的,很详细

小李白 发表于 2017-6-11 11:01:53

1,一般选择一种就可以了
2,早卤米松,晚卡泊三醇就可以,三个月后卤米松换成普特彼。

可以晚上洗完澡后照光,照光后过1小时以上,就是睡前卡泊三醇这样

美年达 发表于 2017-6-14 13:46:32

仇仇 发表于 2017-6-11 10:24
楼主发病初期是因为什么啊?这些年发展是因为啥啊?知道吗?

外伤

美年达 发表于 2017-6-14 13:47:05

月沼布衣 发表于 2017-6-11 10:30
加油

谢谢 共同农历

美年达 发表于 2017-6-14 13:49:41

亦宁 发表于 2017-6-11 10:37
1.一般选择一种,如果发展速度快可以一起。
2.早上卤米松中午或者晚上照光,晚上睡前卡泊三醇,照光用药至 ...

谢谢亦宁姐姐耐心解答。 另有一事不明,就是光照前抹药,还是光照后抹药

美年达 发表于 2017-6-14 13:50:30

雪尘飞扬 发表于 2017-6-11 10:42
保持好心情。加油!

谢谢,一起加油

美年达 发表于 2017-6-14 13:51:01

凯瑞 发表于 2017-6-11 10:53
参考亦宁姐的,很详细

嗯建议很好 谢谢 共同努力战胜病魔

美年达 发表于 2017-6-14 13:51:39

小李白 发表于 2017-6-11 11:01
1,一般选择一种就可以了
2,早卤米松,晚卡泊三醇就可以,三个月后卤米松换成普特彼。



你的回答完美的解决了我的问题 谢谢

凯瑞 发表于 2017-6-14 14:15:32

美年达 发表于 2017-6-14 13:51 static/image/common/back.gif
嗯建议很好 谢谢 共同努力战胜病魔

加油加油

亦宁 发表于 2017-6-14 17:54:40

美年达 发表于 2017-6-14 13:49
谢谢亦宁姐姐耐心解答。 另有一事不明,就是光照前抹药,还是光照后抹药

具体什么药物?
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