文采儿 发表于 2017-6-28 03:13:03

文采儿妹妹来报到,各位叔叔阿姨请关照!

文采儿是我4岁的女儿,小美女一枚!



最初发现一小撮白头发,并且禿了一小块。到重庆第一人民医院医生凭目测认为是常见的斑秃。说甚至不用药自己都会好。给了点吃药,搽药没效果。半个月到一个月之后感觉白发越来越多。斑秃面积也越来越大。又到了重庆医科大学附属儿童医院。做的皮肤ct。给出的结论是疑是白癜风?(检查结果真的有这个问好,意思大概是无法确诊吧,但黑色素细胞减少)只得出疑是这个结论,医生甚至没有给出治疗方法跟建议。当天我们再次来到重庆第一人民医院,挂个专家号。医生态度不咋的,也没检查,还是看了下,说孩子是白癜风,问她怎么治疗,淡淡的回一句,308。感觉这医生不靠谱,对患者态度能用冷漠来形容。就这样,医生建议我们做308,并给我们再开了些针对白癜风的吃药搽药。当时对308是什么也是一无所知。吃药搽药还是没效果。(医生说先吃药搽药观察下。308当时也没做,然后就把我们打发了,可惜我挂号费,现在想来还不如就在论坛上咨询下各位病友。)眼看孩子白头发越来越多。没办法。网上百度一下,去了个私立医院(莆田系)。重庆中研皮肤科白癜风医院。进去一检查,说孩子缺微量元素锌,查了微循环,说是主要是微循环引起的。照了伍德灯,还说伍德灯下有很多肉眼无法观察出来的隐藏的白白。暂时没有显现出来,(把我们小两口那是吓个半死,感觉天都立刻要塌了似的,记得从医院出来,我一个大男人眼睛都湿润想哭了,心想老婆弱女子一枚,应该在这是需要点心理安慰。给了老婆一个拥抱。然后……老婆在医院门口蹲下来就呜呜哭了,孩子也乖巧懂事,连忙叫妈妈,别哭了。。这样子安慰妈妈。。现在一个月过去了,想到当时的画面还是心酸)没办法,白白是在头皮上,小情人头发也剃了。




之后就是连续一个月的。308,311,药浴,雾化,打针输液,吃药搽药。药一大堆。一个月过去了。隐约白的头皮边缘出现能肉眼观察到的黑色往内缩,脱色严重的头皮也有一点但没那么明显。




情况大概如此。我现在想要咨询病友们的是,专科的医生说一个疗程大概是2到3个月。现在一个月过去了。每天去医院做全套的治疗。已经花了的,跟预存的费用总共8万左右。剩下的治疗次数估计能坚持使用一个多月,离医生所说的3个月估计差一些次数估计要2万左右。。。差不多3个月10万。。。俺也是农村来的。从来没见过这么钱。感觉这医院太坑了。。。医生能给下建议吗?我倾向于。坚持一个疗程。如果效果令人满意,那没办法,为了孩子。苦点累点也在所不惜。如果还是跟现在一样。那当然是果断换医院。但如果有点效果,但离治愈还是有些距离。。。你说怎么办??关键是莆田系可恨的医生也不给你说要花多少钱,啥时能治愈,孩子好上幼儿园啊(我坚信是可以治愈的,只是多费些时间精力还有金钱,关键医生也不给个准信啊。)?求各位病友给出建议。

附:感谢双方父母一直一来对我们这小家庭的关怀。。感谢我老婆。。跟我这么多年,日子过的一直紧巴巴的一直没逛过大商场,都是网购http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/20.png,再来一直是她管钱。辛苦存下一些钱再父母赞助一点想按揭了房子,装修完又按揭了车子。心想车子也就两三年,辛苦也就这两三年http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/18.png车贷完了只有房贷就好了。感觉虽然累点,但终于30岁前在重庆有车有房呢,似乎一切都在向好的方向发展呢。现在采采又得了这病。http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png现在感觉整个家的人都不好了。房贷车贷一个月5000,以前幼儿园还要千多(因为剃了头发,幼儿园也没读了。保留学籍http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/14.png)现在还要支出大笔的治疗费用。

附2:顺便鄙视下自己。求本事没得。找不到钱。一天啃老,好吃懒做的http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png,以后要更加努力啊。


希望我们这个有爱的大家庭越来越好,希望我的小情人早日抗白成功。好了之后头发留到冰雪奇缘那么长。希望所有白白患者早日康复。还有,希望搞科研的那些大神们给点力,要死以后无论什么病都有疫苗那就好了。人们也不会被疾病困扰了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

文采儿 发表于 2017-6-28 03:30:38

长篇大论,记流水账。再看一遍发现好多错别字。病友们勿怪。卧梅又闻花。

一定会好起来哟 发表于 2017-6-28 05:10:56

祝福孩子早日康复!

baixixiang 发表于 2017-6-28 05:45:33

我也坚信这不是大病,肯定能治愈的

湖南:虎哥 发表于 2017-6-28 05:47:17

加油

liuxupiaopiao 发表于 2017-6-28 05:52:08

头上怎么治疗的?

月沼布衣 发表于 2017-6-28 05:55:34

专科就是坑爹啊丶无底洞我去年也给坑了几万后来没看莆田系是最坑人的。我也是新手。这上面有好多懂的人,等一下来给你,说说。但愿小孩早日康复。

莲子417781818 发表于 2017-6-28 06:02:52

这病难好,但也不是什么倾家荡产的病,目前常规办法就好,不会影响家庭正常开销。专科太坑,还是不要去了

萌萌哒8 发表于 2017-6-28 06:58:20

会好的,一定要有信心,我孩子脸上,治了一年了,基本好了,我也在专科,但你的咋那么贵

莹莹yingying 发表于 2017-6-28 07:10:38

我也觉得专科太贵了,我在烟台,我去了这边的半岛白癜风医院,一个星期的药就800多,给的都是些副作用大,效果不理想的药,我还咨询了滨州华海白癜风医院,费用基本差不多,我连去都没去,幸好有幸进来这个论坛,感觉从此就有希望了,孩子这么小,肯定会治愈的,一定控制好不发展,治愈只是时间问题,加油

蓝莓荠菜 发表于 2017-6-28 07:20:39

正规三甲医院治疗方案基本类同,个别用药有点区别,出入不大,专科抓住你的治病心里就是好多方案才好收费。其实你自己在论坛呆上一段时间后也就没有那么怯慌,也能正确看待这个病。这个病的基本法则,早发现早治疗早恢复,多些耐心基本百分之八十的信心恢复就有了,剩下正确认识和认真看病恢复在望。孩子天真无邪,基本上都是家长忧患,有父母陪伴的宝贝都是幸福的。祝宝贝早日恢复,让粑粑麻麻也能开心过好每一天。

健康健康66 发表于 2017-6-28 07:41:51

愿文采儿早日康复。愿孩子们健康。

雪尘飞扬 发表于 2017-6-28 07:52:33

欢迎新人,
理性面对,积极治疗。
话说,有钱人呀,你咋花这么多?我小孩也一个月了,但第一时间我找到了论坛,没走什么弯路,去的是三甲医院,只是开始把药买错了,买成保健品了。
开始医院只开了驱虫斑鸠菊注射液,和他克莫司,加照光,最后看到用驱虫斑鸠菊有副作用,就果断没用,然后就自己按论坛里的方法。目前背上好了,脸上恢复多半。只是手上没效果。目前花费也就七八千,车费也花了不少,还有两个月的药。照光机自己也买了,总花费也就七八千。

妈妈爱图图 发表于 2017-6-28 07:52:35

不要去专科了,钱退回来,去三甲

臻宝 发表于 2017-6-28 08:04:50

去三甲医院治吧,专科太坑了,以赚钱为目的,药浴什么根本不管用
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