起伏的心终于落地，大家一起加油！
不知道从哪里说起，但还是想说出来，因为憋在心里太难受。我又是一个有什么事情都不愿意跟别人说的，因为说出来别人只会看你笑话。自从半个月前发现我家孩子身上有白白我就疯狂一样的查资料，每天都到半夜，（给孩子洗澡，收拾屋子等孩子睡了开始查，基本一周的时间除了哭就是查东西。心里别提多难过了看过两个大夫都说没治回家吧这个病就是这样治不好，谁都不能理解我当时的心情，心里本来就不好受，大夫态度还不好，出了诊室我的泪流不自主的流，孩子问妈妈你怎么了，我说妈妈难过。然后带孩子回家了，是什么大夫也没说就是治不好，在我查资料的时候发现原来有很多专科医院可以治疗这个病，然后就百度一个专科医院，加上微信聊了很多态度很多很亲切告诉我这个病可以治。当时就想看到救命稻草，孩子放学就把照片发过去，大夫说让去他们医院做检查就能知道是什么病。还说现在活动。检查费都免，于是心动了。
晚上又开始查很多东西无意中看到有人说白白手拉手这个论坛，里面都是这个病的朋友，赶紧下载一个，看了好多帖子，才知道这个病也没那么可怕，心里稍稍平静一些，转天就带孩子去了三甲医院挂了号。做了皮肤镜，和伍德灯，因为周六去的大夫开的皮肤ct没有人，所以没做，拿了药还让自己买他克莫司，自己朋友在我们住的区所有药店都问了没有，当时想到咱们论坛于是发表了文章，很快亦宁和小李白就回复了我的帖子，原来网上可以买，还有我们这的朋友朋友说人民医院有。
又知道了长征医院的乔树芳大夫可以看这个病，当天就赶紧挂号，没想到真的挂上了。第二天见到乔大夫，说了孩子的情况看了做的皮肤镜被确诊是白白，当时居然没有那种恐惧，乔大夫很客气，态度也很好，讲了这个病的很多，我把我想知道的问题也都一一咨询了，原来这个病根本不用忌口，反而要多吃各类东西，增加免疫力，和蔼可亲的大夫，让我看了很多他曾治疗好的孩子图片，让我的心平复了很多，开了药，说我们离家远。让自己买uvb在家照光配合吃药，一个月去复诊。回到家打开咱们论坛又发表一篇关于uvb的购买及使用，在大家的帮助下。成功找蔡哥买到了。接再来我会给孩子按时吃药，照光，希望我的孩子能像帖子里康复的孩子一样去正常的上课，学习，生活。
虽然吃药也有半个月，距半个月前还是又长了几个小白，我相信只要功夫真铁杵磨成针。老天爷如果你真的开眼请别伤害我的孩子，就眷顾一下我们这个可怜的家，我和老公都是独生子，双独所以提前批的二胎，婆婆特别想让我们在要一个孩子，说生下来我去上班孩子她带，老公也想给孩子一个伴，从怀孕到生我就没长肉反而一直吐到生，生下来孩子也是我一个人带，每天辅导老大学习，收拾屋子，还要照顾老二，婆婆每天去跳广场舞。多少个日日夜夜我失眠，自从生完老二我的身体大不如从前，腰一直疼，去医院大夫说是腰间盘突出，厉害的时候坐在马桶上都没办法自己擦屁股。就在孩子8个月的时候肺炎住院，后来1岁半反复发烧咳嗽肺炎住院，期间婆婆也反复发烧咳嗽，老公的姥姥住院了。（孩子六个没人管。一直在婆婆家我怀孕的时候也伺候老太太。
就在婆婆做完甲状腺瘤的第二天老太太去世了。之后婆婆难过到不行，后来一直反复发烧，各种检查各种看被确诊肺癌晚期而且扩散转移，化疗吃药住院，输液各种折磨下终于起不来床了，全身浮肿。起初喂还能吃。后来做的排骨汤都喝不下，现在靶向治疗，药难以想象的贵。现在已经花了几十万，我家老大如今又查出来这个病，真不知道老天爷你这是干什么，坑人也没有这么坑的吧。我也就30岁，你是想考验我的打击能力吗。我受不了啦，真心累的不行，不只是身体累，心更累。每天脾气大的不行，沾火就能着。感觉这个世界美好的事情都和我没关系，身边的同龄人每天过得生活我多么羡慕。还好遇到这个大家庭，有什么事情可以在这里说说，不懂的可以在这里问问。减轻我心里很多的负担。自从接触了白白论坛，我感觉世界没那么压抑了，真的噩运和明天真的不知道谁会先来，所以开心也是一天不开心也是一天，以后的路我会好好的，好好给孩子看病。好好爱他们。爱自己爱这个家。我的家庭已经这样了既然上帝赐给我这样的生活，那我就全力以赴。家家有本难念的经，只不过我家这本不好念。说了这么多，都是我平时不会跟别人说的。在这里说，我知道没人会看我的笑话，这是一个温暖的大家庭。相信相爱，大家关心的集体，大爱无疆。最后祈祷所有的白白病友都能好起来。加油大家一起努力。
加油↖(^ω^)↗，会治好的
加油，相信一切会否极泰来的，熬过去就会雨过天晴的 人到中年身上的担子重了，遇到的事情也就多了，变故也要多一些，坚强一些，生老病死每个人需要面对的，好在孩子只是白白，新发小面积就得到正规治疗，相信孩子肯定会好的！
未来几年慢慢就好了，加油了！ 我们都是上有老下有小，孩子又得了这个难治的病。苦难是比别人多一些！这也是我们的命是上天对我们的考验吧！！坚持住一定会越来越好的
小孩子治疗最快了，都会好的。
跟我当时的情况一样，我也是知道后每晚都睡不着查资料，哭了一个月，也是加了一个患友告诉我这个论坛的，从这里面学习了很多知识，而且还感受到了这个大家庭的爱，家家有本难念的经，只要我们坚持一切都会好起来的。我们一起加油
一起加油:hug: 你是位坚强的妈妈，是个好妻子，我们被你的坚强，伟大的母爱和战胜白白的决心感动，相信你一定会，而且很快回度过最煎熬的时刻，迎接新生活，加油接姐姐！ 看着你发的，为你心疼，我也是，感觉一切的不幸都要让我来承受吗，父母的去世，丈夫的因为赌博欠下好多钱，有这边宝宝一岁多又得了这个病，两个孩子从来没有感觉坐月子是干什么，我祈祷老天，我这一辈子受了罪，希望我的孩子们能够平平安安，健健康康，宝宝太小了从确诊到现在我的世界是黑暗的，没有前途，没有希望了，眼睛都看不清东西。我也感谢这个论坛，在我宝宝刚刚确诊的几天就遇到论坛让我慢慢的好一点了，在这个论坛里，这么多人，无私奉献，为了每一个bb病友，鼓励，j帮助，让我觉得自己不是孤身一人，让我感受到亲人般的温暖，谢谢你们！
黑黑的皮肤 发表于 2017-6-30 16:41 static/image/common/back.gif
加油↖(^ω^)↗，会治好的
我相信会把孩子的病治好
小李白 发表于 2017-6-30 16:45 static/image/common/back.gif
加油，相信一切会否极泰来的，熬过去就会雨过天晴的
嗯，我要学会坚强
亦宁 发表于 2017-6-30 16:49 static/image/common/back.gif
人到中年身上的担子重了，遇到的事情也就多了，变故也要多一些，坚强一些，生老病死每个人需要面对的，好在 ...
我会坚强的，女子本弱为母则强，现在就盼着我能赶紧上班去，挣钱给婆婆还有孩子看病
许多鱼 发表于 2017-6-30 17:10 static/image/common/back.gif
我们都是上有老下有小，孩子又得了这个难治的病。苦难是比别人多一些！这也是我们的命是上天对我们的考验吧 ...
我会坚持住，谢谢你。
明天就好 发表于 2017-6-30 17:10 static/image/common/back.gif
小孩子治疗最快了，都会好的。
看到你的回复信心又增加上http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/06.png