喵喵咪呀 发表于 2017-7-29 10:39:04

以为有好转,结果并不是都是那照光坚持了!

手上身上涂药涂了快四周了,没什么效果,在考虑自己照光了。这两天看手上好像有点红,没以前白得那么明显了,还以为是有好转,结果伍德灯照还是白白一片,只是荧光没之前那么亮。最近心情比之前平静一些,虽然也有新发疑似的,也不知道要多久才能好。香到年初的时候还在天津,地铁里看到一个年轻小伙子,手上有大面积的白白。当时自己没有。是真的觉得有点可怕,绝对没有歧视他的意思。没想到现在自己也要受这种心理的煎熬。还是很佩服那个小伙子坦然的心态的。也知道当时多看他一下也是很不尊重他很对不起他,真的只是觉得有点狰狞,也有觉得他不幸的想法,决没有厌恶或歧视的意思。难道是惩罚我才让我也有这个?说起来是不影响身体健康,但是每天过得很担心忐忑,感觉太不好了。希望能快点好起来。要做的事情太多,想起白白就觉得很灰暗没希望,做什么都没动力。很多事情都是知道努力就会有收获有希望的,白白就属于那种坚持了才能看到希望的绝望的那种吧,只问努力不问收获的那种。

亦宁 发表于 2017-7-29 10:58:37

发红本身就会影响白白在伍德灯下的亮度的,手脚属于难治疗的部位,建议配合照光系统坚持半年看看吧,调整好心态,也不能太着急了。

喵喵咪呀 发表于 2017-7-29 11:18:24

亦宁 发表于 2017-7-29 10:58 static/image/common/back.gif
发红本身就会影响白白在伍德灯下的亮度的,手脚属于难治疗的部位,建议配合照光系统坚持半年看看吧,调整好 ...

谢谢亦宁姐总是及时回复。摸了快一个月的药,手上和身上的都没效果。身上的比较分散,主要在背上,自己照光不太方便,现在还是摸药。也准备还是照光吧。一直看不到希望的坚持,真佩服能一直坚持治疗的人,也难怪他们会有好的效果。希望自己也能好起来。

小李白 发表于 2017-7-29 11:19:42

手脚哪有那么快啊,手脚都是持久战,加油,有发展及时控制

潜意识的玉如意 发表于 2017-7-29 11:34:33

我也明白的心态、对小伙子的、也是人之常情。人们不懂的会看多一點、但当人们了解这个病、就不会再那么多心眼看、習慣就好了

喵喵咪呀 发表于 2017-7-29 14:00:01

小李白 发表于 2017-7-29 11:19 static/image/common/back.gif
手脚哪有那么快啊,手脚都是持久战,加油,有发展及时控制

嗯嗯,要再耐心一点。谢谢小李白。

喵喵咪呀 发表于 2017-7-29 14:00:11

萬事如意 发表于 2017-7-29 11:34 static/image/common/back.gif
我也明白的心态、对小伙子的、也是人之常情。人们不懂的会看多一點、但当人们了解这个病、就不会再那么多心 ...

嗯,是的。

莞尔 发表于 2017-7-29 15:14:48

白白的恢复也是需要时间的,何况手脚本来就不好恢复,继续坚持吧,加油,早日看到效果

亦宁 发表于 2017-7-29 15:28:23

喵喵咪呀 发表于 2017-7-29 11:18
谢谢亦宁姐总是及时回复。摸了快一个月的药,手上和身上的都没效果。身上的比较分散,主要在背上,自己照 ...

单从用药本身效果就要差,方便让家人给你配合照光吧!

喵喵咪呀 发表于 2017-7-30 00:33:39

莞尔 发表于 2017-7-29 15:14 static/image/common/back.gif
白白的恢复也是需要时间的,何况手脚本来就不好恢复,继续坚持吧,加油,早日看到效果

嗯,谢谢啦。

喵喵咪呀 发表于 2017-7-30 00:36:28

亦宁 发表于 2017-7-29 15:28 static/image/common/back.gif
单从用药本身效果就要差,方便让家人给你配合照光吧!

嗯嗯,因为是跟别人一起合租,不好意思天天都让室友花那么多时间帮我治疗,抹药自己将就还行。不行就只好让男盆友来帮忙照光了。

亦宁 发表于 2017-7-30 11:12:36

喵喵咪呀 发表于 2017-7-30 00:36
嗯嗯,因为是跟别人一起合租,不好意思天天都让室友花那么多时间帮我治疗,抹药自己将就还行。不行就只好 ...

嗯,自己可以克服下困难呢!
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