迷惘的小白 发表于 2017-8-24 18:39:23

分享我的看病历程，希望能提供给大家一点参考！

有了这个病好几年了，我觉得这里很温暖，大家挺乐观的。也想记录一下自己的经历，对比一下医院和医生，互相参考。
      
开始发病去的是佛山市中医院，一年多下来，治好了上眼睑和眼角的，还有两侧锁骨的，用药不贵，大概两百一个月吧，开始用了复方卡力孜然酊涂，后来换了一个医生开了卤米松给我，后来眼部周围的好的很快，感觉两个药都有功劳，后来这两个地方一直不怎么长了，感谢医院让我看上去能够人模人样了。
      
但是手上的一直没什么进展，由几平方毫米那样慢慢扩大，于是换了去广州中山大学附属第二医院就是孙逸仙纪念医院，找的林宝珠医生(不确定有没记错)，她喜欢开注射的，叫斯奇康针，药费算下来可能六七百一个月，这个针挺有效的，手背上有些小的白点在慢慢缩小，但大的不明显，算是能控制一下的，到后来不知是否因为耐药了，又开始长了，不过长得不快，而且考虑到自己害怕针打多了副作用大，也觉得心疼钱，于是换了医院。
      
去了南海区人民医院，那里也没什么好方法，叫我乐观点，有个女医生人很好。开的河车大造胶囊，好像是胎盘来的，保健性质吧，手上没好，但也不怎么长，胸腺肽也有开过，可是后来又逐渐长了。中途还试过冷敷，好像是用液氮敷的，很低温，但效果为零，后来放弃，又转其它医院。
      
后来到佛山市第一人民医院，主要找皮肖冰医生，刚开始开胸腺肽等，几个月下来感觉没怎么长过，当然也没怎么变小，我是觉得控制住就算了，不奢望好，但后来又长了，换了白灵片、美能、金水宝胶囊等药，但我感觉效果控制的也不算好，也在慢慢长，中途还照过uvb，一星期照两次每次三十块，大概三个星期后开始有效果，手上的新起的两个小点在变小，大概五个星期后因为要上班，只能改为一星期一次，可能工作压力也大，之后就基本没效果了，加起来大概照了四十多次。还有几次现在不打算照了。药膏都是开他克莫司。
      
上述的药有时候我没按时按量吃，可能对疗效有影响，但是导致我没完全按照医嘱的一个原因是我乖乖吃一两个月后还完全看不到效果，于是就马虎应对了，免费太太浪费钱和精力。得过且过。最近感觉手还是一直在长，我又重视问题了，唉。上述说到的药
         
最近转道了广东省人民医院找了董秀琴医生，董医生信心满满的说可以治好，希望如此吧。如果不行我可能打算放弃了，随便吃些药算了，好折磨人。
      
医生开的药主要是匹多莫德、兰悉多、羟氯喹片、骨化三醇、泼尼松片，药费一个月大概一千多点吧，还开了308激光疗程，每星期一次，每次六百，算下来一个月差不多四千了，好贵，不过打算拼一次吧，所以想把疗效和过程写下来，希望能帮助哪怕一个人少走弯路也好啊，因为这是令人身心俱疲的病，希望大家乐观，愿我们能在人生的其它方面得到关顾。
      
以上治疗过程比较粗略，因为时间较长，大家参考下就好，具体要请教医生哦，在同一个医院我也有时会换不同医生看，把印象深刻的列出来而已。
      
有次在街上有一个人提供给我一偏方，用早晨或晚上的露水洗白了的地方，最好是竹子的露水，她孩子就是这样好的。我还没尝试过，因为露水很难找。哈哈




      


legend05602 发表于 2017-8-24 19:23:44

手耐光，要做好打持久战，最好自已买uvb在家照，即方便还实惠

小李白 发表于 2017-8-24 19:26:41

手脚需要长期坚持的

南柯一梦 发表于 2017-8-24 19:27:05

我也给林宝珠看过，给她看了一年半，治好了脸上一小块，手脚的没效果，现在手指全是白的了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/08.png

zpb 发表于 2017-8-24 21:02:16

为什么会不断扩散！医生怎么就没办法呢！

小角色 发表于 2017-8-24 21:07:38

你的药好便宜

迷惘的小白 发表于 2017-8-24 21:22:22

legend05602 发表于 2017-8-24 19:23 static/image/common/back.gif
手耐光，要做好打持久战，最好自已买uvb在家照，即方便还实惠

听你这么说我照308岂不是很浪费？我以前照过uvb，开始看到一点好转然后就没有然后了，今天跟医生讲我在其它医院照过，也没时间每星期跑，她说不照就找其他医生吧，无奈

迷惘的小白 发表于 2017-8-24 21:22:52

南柯一梦 发表于 2017-8-24 19:27 static/image/common/back.gif
我也给林宝珠看过，给她看了一年半，治好了脸上一小块，手脚的没效果，现在手指全是白的了

手脚效果不大

迷惘的小白 发表于 2017-8-24 21:25:41

zpb 发表于 2017-8-24 21:02 static/image/common/back.gif
为什么会不断扩散！医生怎么就没办法呢！

我也深表无奈！我的手基本没停止过，还基本有吃药的

迷惘的小白 发表于 2017-8-24 21:28:54

小角色 发表于 2017-8-24 21:07 static/image/common/back.gif
你的药好便宜

现在这医生要几千块一个月，已经很心疼难过了。你去公立医院吧，我对做广告的医院都不太信任

legend05602 发表于 2017-8-24 21:35:44

迷惘的小白 发表于 2017-8-24 21:22 static/image/common/back.gif
听你这么说我照308岂不是很浪费？我以前照过uvb，开始看到一点好转然后就没有然后了，今天跟医生讲我在其 ...

主要手上以控制不发展为主，治疗要以年来坚持

亦宁 发表于 2017-8-24 21:51:39

手脚是特别难治疗的部位，这里的确是稳定不发展为主，可以考虑家用UVB试试看，目前的治疗方案可行，有控制效果，定期复诊，方便可以去医院检查下甲功+甲状腺抗体，淋巴细胞亚群看看是否异常吧！
其实手足控制住选择一个款式自己的遮盖也行！

迷惘的小白 发表于 2017-8-24 23:00:23

亦宁 发表于 2017-8-24 21:51 static/image/common/back.gif
手脚是特别难治疗的部位，这里的确是稳定不发展为主，可以考虑家用UVB试试看，目前的治疗方案可行，有控制 ...

检验过，我有甲状腺炎，医生开了骨化三醇可能就是针对这个的。就是不稳定，能不发展我早就不管它了，遮盖的就盖百霖好点吧？用过后觉得遮盖效果不好

亦宁 发表于 2017-8-25 10:39:39

迷惘的小白 发表于 2017-8-24 23:00
检验过，我有甲状腺炎，医生开了骨化三醇可能就是针对这个的。就是不稳定，能不发展我早就不管它了，遮盖 ...

我现在用好心情的，遮盖笔方便但是颜色没有遮盖霜好，但是遮盖霜防水性又查，没有特别完美的呢，现在还是控制为主，估计你跟我的情况都差不多吧！
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