chocoyyc 发表于 2017-10-13 16:10:48

443001500 发表于 2017-9-16 13:00
看的眼泪流下来了,我女儿四岁半,带出去别人都说这女儿长大是美女,而我也从来没有否定过,我的女儿确认漂 ...

我心情和你一样, 有一个漂亮的女儿, 小女孩的梦喜欢公主, 爱穿裙子, 喜欢化妆品 , 涂指甲油。 想到一辈子要被这个病缠身, 说不定那天就爆发, 眼泪就忍不住留。

啦啦211 发表于 2017-10-13 16:27:14

443001500 发表于 2017-9-16 13:00
看的眼泪流下来了,我女儿四岁半,带出去别人都说这女儿长大是美女,而我也从来没有否定过,我的女儿确认漂 ...

我家孩子孩子5岁了,也是刚发现几个月,学舞蹈2年了,但是我和她爸没有放弃她的这个爱好,不管以后白白会变成什么样,培养孩子强大的内心和生存价值更为关键,因为她的多才多艺,在舞台上获得更多的掌声才能让她更加自信,更加无视白白的存在。知道吗?咱们做父母的不能放弃,一定要让孩子知道,她是最优秀的。简单的试想一下,如果孩子年年都在班级考第一,高考成为高考状元或者艺校的尖子生,老师和学校们还会在意那些什么都不影响的白白了吗?他们在乎的是成绩是升学率是学校荣誉,他们会更加重视孩子的,不是吗

啦啦211 发表于 2017-10-13 16:32:10

chocoyyc 发表于 2017-10-13 16:10
我心情和你一样, 有一个漂亮的女儿, 小女孩的梦喜欢公主, 爱穿裙子, 喜欢化妆品 , 涂指甲油。 想到 ...

培养孩子强大的内心和自信,强化她的生存能力,比担心她的未来更实际一些。我家孩子刚查出来的时候,我几度崩溃,孩子3岁开始学舞蹈,就是想培养她的气质和天赋,没想到得了白白,但是我们不会放弃的,我的梦想是让孩子成为白白界最强的舞蹈家,舞蹈界里最漂亮的白白!想想咱们小时候的那些张海迪等的榜样,白白对于残疾来说,简直就啥病都不是!咱们一定要加油,让孩子成为最强者。

443001500 发表于 2017-10-14 14:31:42

啦啦211 发表于 2017-10-13 16:27 static/image/common/back.gif
我家孩子孩子5岁了,也是刚发现几个月,学舞蹈2年了,但是我和她爸没有放弃她的这个爱好,不管以后白白会 ...

有时看到孩子学跳舞,我就担心将来,祈祷以后一切都好,但是往往自己会往坏的方面想

443001500 发表于 2017-10-14 14:32:06

chocoyyc 发表于 2017-10-13 16:10 static/image/common/back.gif
我心情和你一样, 有一个漂亮的女儿, 小女孩的梦喜欢公主, 爱穿裙子, 喜欢化妆品 , 涂指甲油。 想到 ...

该怎么办啊

天护吾乔 发表于 2017-10-14 20:59:38

443001500 发表于 2017-9-16 13:00 static/image/common/back.gif
看的眼泪流下来了,我女儿四岁半,带出去别人都说这女儿长大是美女,而我也从来没有否定过,我的女儿确认漂 ...

跟你一样的情况,不怕眼前这点存在,就怕扩散,到处乱扩散,未来路还长,不知道什么时候什么方式在什么地方再出现,验证了一句话:未知的最恐怖。有时候真觉得不如一道伤疤来得好,这病太折磨人了,一辈子操心,尤其女孩。

443001500 发表于 2017-10-14 22:26:45

wangbingzhao 发表于 2017-10-14 20:59 static/image/common/back.gif
跟你一样的情况,不怕眼前这点存在,就怕扩散,到处乱扩散,未来路还长,不知道什么时候什么方式在什么地 ...

是啊,真的不可预测,随时提心掉胆,高兴的时候突然想到这事真是希望是场梦,但是我不知道该怎么办,现在就积极治疗,盼望特效药,但是特效药什么时候出来完全未知数,你家孩子现在多大呢

天护吾乔 发表于 2017-10-14 22:35:01

443001500 发表于 2017-10-14 22:26 static/image/common/back.gif
是啊,真的不可预测,随时提心掉胆,高兴的时候突然想到这事真是希望是场梦,但是我不知道该怎么办,现在 ...

我家的四周岁了,也才发现几个月时间。心情真是五味杂陈,或许需要时间调整吧。现在要我用余生换她健康我都答应,问题是这样一来她又会缺失另一种人生所必需的亲情了,所以,跟她一起面对吧,毕竟我们是她们最后一道保护线,避风港。

透明高脚杯 发表于 2017-10-14 22:55:22

不错啊,我也可以这样竖劈腿,每天运动,我运动完了就是劈腿了,

443001500 发表于 2017-10-14 23:02:04

wangbingzhao 发表于 2017-10-14 22:35 static/image/common/back.gif
我家的四周岁了,也才发现几个月时间。心情真是五味杂陈,或许需要时间调整吧。现在要我用余生换她健康我 ...

怎么办,从未有过这么无助

天护吾乔 发表于 2017-10-14 23:25:21

443001500 发表于 2017-10-14 23:02 static/image/common/back.gif
怎么办,从未有过这么无助

加油吧,我们的宝贝一定不会有问题的!就当上天给我们的一次考验,积极点!

lxd 发表于 2017-10-14 23:54:13

积极治疗不行吗?其实我以前没发现自己有多帅,自从有了白白,老是想如果没有白白我会很帅,但我认为这是找借口,该帅还是帅……

443001500 发表于 2017-10-15 19:26:56

wangbingzhao 发表于 2017-10-14 23:25 static/image/common/back.gif
加油吧,我们的宝贝一定不会有问题的!就当上天给我们的一次考验,积极点!

嗯嗯,加油,亲亲

我要吃烤肉 发表于 2017-10-15 20:34:51

你说出了我想说的,如果没有白白我的人生也不会像现在这样。简直是一场噩梦。

天堂般的地狱 发表于 2017-10-16 22:57:12

我也是。以后会好的。我去学校浴室洗澡的时候是我最大勇气的时候,我们一起加油
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查看完整版本: 要是没有白白,我的人生会是另外一个人!