梓淇 发表于 2018-1-26 15:58 static/image/common/back.gif
请不要乱想，烦恼都是自己凭空想象出来的，那样你太累了，一切顺其自然。
嗯嗯，好的，这么巧合，“妈妈”http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/16.png
巧克力，不加糖 发表于 2018-1-26 14:09 static/image/common/back.gif
我也是，不仅有白白，还有糖糖，感觉整个人生都是昏暗，但有的时候想想，比起生命已经算再好不过了
一起加油
黑夜行星 发表于 2018-1-26 18:02 static/image/common/back.gif
随着时间，真的就会看淡好多事情，我高一就患病了，高三的时候，因为学习压力太大，整个人就处在崩溃的状 ...
哎呀，我也是偶尔一瞬间整个人崩溃状态，不过哭一场或者自己调节下，或者叫几个朋友聚聚转移下注意力，有时来论坛找找正能量等等。很快就调整好了。不管怎样，还是得好好生活啊。
佳诺 发表于 2018-1-26 17:47 static/image/common/back.gif
嗯，谢谢
不客气
佳诺 发表于 2018-1-26 18:19 static/image/common/back.gif
哎呀，我也是偶尔一瞬间整个人崩溃状态，不过哭一场或者自己调节下，或者叫几个朋友聚聚转移下注意力，有 ...
楼主很阳光，也很幸运，fighting
佳诺 发表于 2018-1-26 18:06 static/image/common/back.gif
哈哈哈
我身上也挺多的 就是没长脸上
O(∩_∩)O哈哈~，偶尔在崩溃的时候长长安慰自己，之前不会死，然后就还有机会，相比较会失去生命的病来说我们确实幸运。
至于阳光，感觉确实还是凡事多数时候往好的方向去想的。其实我12年毕业到现在生活两次算是疑难杂症的病了。一次12年的颜面播散性粒状狼疮，一次这两年的白白。12年的时候也挺惨沈阳所有医院的专家号全都挂过，因为我拒绝做病理脸上会留疤拒绝激素药物担心会胖 不过当时那个毛病医生说即便激素多久好都不一定，后来没办法，去求助七院的医生当时在那打吊瓶半个月，求助她帮我想办法 去哪能看好 毕竟医生明白自己的行业更多 当时她推荐的医大一特需专家，试试看结果好了，当时那个医生80多岁，每次去看都夸我太乐观 每次去跟医生护士开玩笑安慰其他病人 每次都给拍照，都记录我的心理状态，饮食等等，两个多月就完全好了，估计把我当大熊猫了。所以白白也去的医大一现在也基本好了。所以乐观点挺重要的，遇到事解决事就好
巧克力，不加糖 发表于 2018-1-26 14:09 static/image/common/back.gif
我也是，不仅有白白，还有糖糖，感觉整个人生都是昏暗，但有的时候想想，比起生命已经算再好不过了
加油
yuhai5201314 发表于 2018-1-26 18:34 static/image/common/back.gif
我身上也挺多的 就是没长脸上
哎呀，慢慢治疗吧，都会好的。就算啊效果暂时不太理想，也别太担心，至少这个病不会死。活着就有机会
佳诺 发表于 2018-1-26 18:39 static/image/common/back.gif
哎呀，慢慢治疗吧，都会好的。就算啊效果暂时不太理想，也别太担心，至少这个病不会死。活着就有机会
我去北京国丹医院一个星期花了5万 有一点效果后期没治了 烧钱治不起了 好像是什么蓝氧靶治疗 抽血治 先抽血他那个东西输在血里面在又灌回来
还有就是需要好的医生，更需要好的病人，目前确实有很多疾病暂时医学还没有完全攻克。不过如果我们可以清晰尽可能全面的介绍自己的疾病和可能和疾病相关的所有情况，会帮助医生很好的给出治疗方案，两次生病，我全面了解病的目前所有治疗方式可能病因网络能查询到的资讯，还认真反思自己实际情况，毕竟自己对自己身体最了解的。 还有我们可以和医生良好沟通探讨一起商量治疗方案。也要相信医生别动不动说别的，你给予医生信任，态度诚恳，别一副追究责任的态度，医生才能很好的帮助你想办法治疗，比如我12年的颜面播散性粒状狼疮，之前就没有那么治疗的 做病理 用激素都不一定啥时候好一年半载几年或者更久都正常，，不过最后还是商量探讨最终没做病理没留疤没用激素药物治疗两个多月就好了。现在对于疑难杂症是需要病人和医生一起去努力的
yuhai5201314 发表于 2018-1-26 18:43 static/image/common/back.gif
我去北京国丹医院一个星期花了5万 有一点效果后期没治了 烧钱治不起了 好像是什么蓝氧靶治疗 抽血治 先抽 ...
北京国丹貌似是专科医院～ 个人比较看好公立三甲的医院，我治疗白白整个话费，前期检查不到1000，吃药大概五六个月每个月400多，在医院照光两次几百块钱，还有就是自己买个Uvb 好像是800多来的套餐买的，然后目前用了两瓶外用补骨脂一瓶30多。现在基本都好了，中间有一点点的小白点还，计划再照光巩固一段就不照了。之后准备外用药继续多用两个月。
yuhai5201314 发表于 2018-1-26 18:43 static/image/common/back.gif
我去北京国丹医院一个星期花了5万 有一点效果后期没治了 烧钱治不起了 好像是什么蓝氧靶治疗 抽血治 先抽 ...
你说的蓝靶貌似是新技术，这个治疗根据自己情况来定吧，毕竟白白是慢性病，可以考虑换个离家里比较近的三甲医院，复查方便，话费估计不会太高，一般都可以接受的
佳诺 发表于 2018-1-26 17:42 static/image/common/back.gif
一起加油↖(^ω^)↗
好的，我们都努力！
佳诺 发表于 2018-1-26 17:42 static/image/common/back.gif
别急，肯定会有合适的
都这么说，难