xila123 发表于 2018-3-23 17:59:31

手上反反复复，战斗得有点累了……

手上2017.9月开始坚强照光半年，有内缩也有几个地方长小黑点了，但最近又有发展了，小黑点不见了，白的位置又开始慢慢发展

发展史：2015-2016，2015年生小孩后11月时开始手指长小白点，初时不为意，直到2016年开春了嘴角有白手上也爆发了才紧张起来，4月到三甲医院看，医生开了甲泼尼龙片，美能，胸线肽，外用他克，当时就控制住，两周后医生停了甲泼尼龙，又开始发展，再次吃上甲泼尼龙，控制了又马上停药，后来还是发展，如此反复两次，唯有加量控制，但效果不如一开始好了。病急乱投医，2016.10份找到专科医院，吃两种中成药，每周股注射两针，308一周一次，3个月后没一点效果，12月份上好大夫找到广州的医生。



2017年1月，到广州看，每月注射一支德宝松共打了3支，内服美能，胸线肽，硒孝母，尼保什么片（不太记得，好像说保护神经），外用爱宁达，然后一下也控制住了，也有内缩，眼见有好转，3月停了打针，只吃以上内服药，但到4月下旬左右又开始发展。此时发展不大，医生拍照看不出来，直到7月份发大明显了，就又开始打德宝松控制，这次打针效果也不如第一次好，打到第3针的时候才稍微看到停止发展，然后后两个月继续加强两支巩固，从7月打到11月共5针。其间9月份的时候，因查家用308才找到我们这个论坛，就找蔡哥买了UVB，开始了在家照光疗程。此时的内服药咨询了医生，按论坛学习到的吃匹多莫德分散片，烟酰胺片，泡茶喝的红曲茶包，外用卤米松，爱宁达，照光前维阿露。






光疗慢慢有效果，5个多月时（2018.1月份左右）内缩较明显，有几处也长出小黑点了，但就在2月过年期间，我发现它又开始慢慢的有小发展（此时内服药继继续续的只吃烟酰胺跟维B），我就把照光加到一个部位20分钟多点（之前一个部位14分钟多点），开始还能稍为压住它发展的，但3月开始光疗似乎效果停滞了，之前长的黑点，现在都不见了，而边界又开始有点模糊了，现时内服药有美能，烟酰胺片，维B1,红曲茶包。





知道手上的最坚难，也经常看论坛治好的案例来获得支撑的力量，但如此反复，勒紧了的心刚开始看到希望，现在又开始发展，（此时虽不是发展很大，不过我知道如果不控制住，不到2 3个月，就又像去年9　月份那样发大的了）心情真是又沉又重。希望论坛里的友友们有什么好的控制方法指教交流一下。（今年真不想打激素了）

天使的祸 发表于 2018-3-23 18:15:21

我的也是.去年开始照了几个月的光，内缩了很多，眼看有希望了，后来因为工作的原因，没有按时照光，有恢复原来的样子了，有些地方还严重了，我也是受不了，就去植皮了.

杨白白 发表于 2018-3-23 18:16:50

咱俩差不多的

xila123 发表于 2018-3-23 18:18:13

天使的祸 发表于 2018-3-23 18:15 static/image/common/back.gif
我的也是.去年开始照了几个月的光，内缩了很多，眼看有希望了，后来因为工作的原因，没有按时照光，有恢复 ...

你的是已经稳定了吗？不是说稳定一年才能植皮？植皮后效果怎样？

xila123 发表于 2018-3-23 18:20:11

杨白白 发表于 2018-3-23 18:16 static/image/common/back.gif
咱俩差不多的

那现在你的还在发展吗？怎么控制？

天使的祸 发表于 2018-3-23 18:20:29

xila123 发表于 2018-3-23 18:18 static/image/common/back.gif
你的是已经稳定了吗？不是说稳定一年才能植皮？植皮后效果怎样？

我是稳定期了，我上周植的皮，现在还没拆，不知道怎么样了.

xila123 发表于 2018-3-23 18:23:07

天使的祸 发表于 2018-3-23 18:20 static/image/common/back.gif
我是稳定期了，我上周植的皮，现在还没拆，不知道怎么样了.

哦，祝福你能成功，我的就是还稳定不了，我觉得藐似一停激素不久后就又发展

天使的祸 发表于 2018-3-23 18:27:54

xila123 发表于 2018-3-23 18:23 static/image/common/back.gif
哦，祝福你能成功，我的就是还稳定不了，我觉得藐似一停激素不久后就又发展

先吃些药控制住。

xila123 发表于 2018-3-23 18:30:40

天使的祸 发表于 2018-3-23 18:27 static/image/common/back.gif
先吃些药控制住。

现在有吃（没激素）不过好像不太控制得了

左右执手 发表于 2018-3-23 19:28:29

天使的祸 发表于 2018-3-23 18:15 static/image/common/back.gif
我的也是.去年开始照了几个月的光，内缩了很多，眼看有希望了，后来因为工作的原因，没有按时照光，有恢复 ...

手指末端植皮好使吗？现在恢复的怎么样了

杨白白 发表于 2018-3-23 20:12:09

xila123 发表于 2018-3-23 18:20 static/image/common/back.gif
那现在你的还在发展吗？怎么控制？

不发展了，就是抹药照光。喝的药偶尔喝一次

Mmmmb必胜 发表于 2018-3-23 20:24:06

没去检查一下甲状腺之类的嘛？

亦宁 发表于 2018-3-23 20:28:38

一年内激素不宜超过三支，方便也可以去医院检查下甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看的，最好还是加强锻炼，从自我开始做起吧！

小李白 发表于 2018-3-23 21:28:28

如果老是控制不住，建议检查下呢

天使的祸 发表于 2018-3-23 21:45:13

左右执手 发表于 2018-3-23 19:28 static/image/common/back.gif
手指末端植皮好使吗？现在恢复的怎么样了

过2天就拆了、现在还不知道
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