轩儿的早安 发表于 2018-5-15 21:07:19

刚刚写了好多一篇竟然没保存丢了！

突然心情不好，也没地方诉说，想起我的大论坛，这里还有一群可爱的朋友们。
85年出生，也是33岁的人了，说起白白，我可是老资格了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/08.png
以前有个帐号，好久没上忘记密码，这又重新注册一个
讨厌过夏天，冬天的时候，穿的多，从不觉得自己是个病人，自信开朗，一到了夏天，感觉自己是跟别人不一样，每次等红绿灯时候，人群拥挤在一起，我看到别人穿着短裤裙子，那心里一个羡慕，都不知道多久没穿过低领短袖了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png。宁愿自己有个别的病，也不要这个到今天啥具体原因导致我的黑色素一点点被吃掉，我是对称性白白，两个小腿，两个手脚，基本全白了，照光都不知道哪里下手，以前也在啊蔡那买过光疗仪，现在还在家里，看到论坛里好多朋友都效果好好，突然觉得大概自己没有坚持下去。
小的时候记得七八岁就是腰上有一块，那会医疗条件有限，父母也带着看过好多地方，都是没有啥疗效，后来也是觉得不疼不痒，没有管它。
再后来一直上学上学，到二十二三四岁都没怎么扩散，大概全身也就三四块，就是后来结婚生了娃，就疯了一样扩散，治疗都没出的快。心情不好时候，真想放弃，任由它去吧，但是一想，我如果任由它去，估计脸上也会长满，我还是得自己给自己加油，拯救自己啊http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
说了好多，感觉心里一下舒服多了，平时也不太和自己家里人说这些，感觉不太想把这些负面情绪带给她们，在论坛里说说，和病友们交流交流，心情瞬间释然了好多。


涉山涉水 发表于 2018-5-15 21:16:05

还是得坚持治疗！

亦宁 发表于 2018-5-15 21:16:55

亲爱的，管理员QQ：1013342662 ，可以找蔡哥帮你找回之前的账号熟悉呢！

轩儿的早安 发表于 2018-5-15 21:25:42

亦宁 发表于 2018-5-15 21:16 static/image/common/back.gif
亲爱的，管理员QQ：1013342662 ，可以找蔡哥帮你找回之前的账号熟悉呢！

叫啥也忘记了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/04.png
现在记忆力也差http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/05.png

凯瑞 发表于 2018-5-15 21:28:49

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png

自知者明 发表于 2018-5-15 21:33:11

控制比治疗更重要

Where 发表于 2018-5-15 21:44:10

就是…希望可以医治

左右执手 发表于 2018-5-15 21:50:28

加油。务必坚持再试试吧

亦宁 发表于 2018-5-15 21:53:35

亲爱的，你手胳膊基本全白了吗？哎，白白真的害人啊！

轩儿的早安 发表于 2018-5-15 21:53:56

左右执手 发表于 2018-5-15 21:50 static/image/common/back.gif
加油。务必坚持再试试吧

突然就一下有感而发了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/04.png
伴随二十多年了，有时候突然想象，我如果一开始没有白白，现在生活啥样子

轩儿的早安 发表于 2018-5-15 21:55:37

亦宁 发表于 2018-5-15 21:53 static/image/common/back.gif
亲爱的，你手胳膊基本全白了吗？哎，白白真的害人啊！

两只手，两个脚，右边一个胳膊肘，都基本白了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png亦宁，我记得你是在西安吗？如果是，今年八月份打算去的，如果有机会，可以见面认识一下http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/11.png

左右执手 发表于 2018-5-15 21:57:51

轩儿的早安 发表于 2018-5-15 21:53 static/image/common/back.gif
突然就一下有感而发了
伴随二十多年了，有时候突然想象，我如果一开始没有白白，现在生活啥样子

呵呵，都是这样的呀。可能没有白白，人的一生也会有其他灾难。好歹给了我们活着的机会，只要敢于面对，人生也会精彩。就要我们自己调整心态了

紫水晶qjr 发表于 2018-5-15 22:50:11

同病相怜，只有我们自己能理解相互的心情，同情我们得白白的每一个人，如果能把自己的心态放开就好了

紫水晶qjr 发表于 2018-5-15 22:53:00

用无助来形容自己，有时真不知生命的意义在？，天是灰色的。白白的药研究的也不知怎样了？

轩儿的早安 发表于 2018-5-15 22:59:10

左右执手 发表于 2018-5-15 21:57 static/image/common/back.gif
呵呵，都是这样的呀。可能没有白白，人的一生也会有其他灾难。好歹给了我们活着的机会，只要敢于面对，人 ...

是呢，心情好时候看到医院好多被病痛折磨的人。感觉自己是幸运的，虽然有白白，但是不疼不痒，就是不好看，不好看就不好看吧，总比疼痛好，心情不好时候，就觉得是一点一点在折磨自己，把自己的耐心坚强一点一点吞噬
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