清静 发表于 2018-5-31 07:57:09

说的太好了

荞麦粒儿 发表于 2018-5-31 08:04:42

麻雀西南飞 发表于 2018-5-30 22:09
和白白和解!

与白白和解,与白白同行!一个始终对自己不离不弃的一种东西,总有一天我们会笑着对它说:伙计,你简直是我励志的伙伴,你使我知道了什么是困难和怎样战胜困难。

荞麦粒儿 发表于 2018-5-31 08:11:16

清静 发表于 2018-5-31 07:57
说的太好了

对于一个世界性的目前及攻不破的白白,治好,是所有白白友人的误区。来到论坛,我们的愿望是寻找一种行之有效的办法对付它,不让它任意地在我们身上兴风作浪;寻找一种精神力量,不让自己沦陷在它的恶作剧之中。

Judy梅 发表于 2018-5-31 09:52:51

很感激论坛里有一位这么大爱的姐姐,我也要不抛弃不放弃,争取做到和白白和解

WuYY 发表于 2018-5-31 09:54:05

谢谢分享,

2011y 发表于 2018-5-31 10:22:47

羡慕 本来我也觉得白白没什么 但我妈妈坚持要保密…

紫色偶然39588 发表于 2018-5-31 10:27:34

加油

cxzhfu 发表于 2018-5-31 13:09:10

给伟大的母爱点赞!

qingbomen 发表于 2018-5-31 13:12:13

多么希望身边能有一个像你这样的朋友啊

希望兰星 发表于 2018-5-31 15:46:17

荞麦粒儿 发表于 2018-5-31 06:52 static/image/common/back.gif
我曾经看过一个因牛皮癣而抑郁的人,相对于咱们白白,我觉得宁愿要牛皮也不想要白白。可是那牛皮癣先生却 ...

总之生而为人很不易,珍惜本世的轮回吧,那些严重的皮肤病,人家也是人啊,我们白白己受上天关照,特别是通过照UVB灯就能好的例,简直让人狂喜,等我白白大部分好了,真希望能见见本群众多可爱的白白战友哦!

夏荷女 发表于 2018-6-1 03:05:40

谢谢你给我正能量,孩子马上要高考了,脖子上和嘴角发现有一些,她还不知道自己皮肤程度的严重性,我感觉一切都塌了,想想以后的路,心中忐忑,从今天起积极寻找医院,等她完成高考后投入治疗,希望有奇迹发生……

荞麦粒儿 发表于 2018-6-1 05:37:41

夏荷女 发表于 2018-6-1 03:05
谢谢你给我正能量,孩子马上要高考了,脖子上和嘴角发现有一些,她还不知道自己皮肤程度的严重性,我感觉一 ...

脸上的,脖子上的,光疗一般的情况是可以恢复的。我觉得如果去医院,就去北京武警总院找咱们论坛的李博士吧。多泡论坛,仔细阅读关于白白的常识,以及用药光疗方面的知识,论坛上都有详细介绍,还有白白友人的经验都非常可贵。先把高考应付过去,再对付白白。别急,别怕,有这么多白白伙伴呢。

荞麦粒儿 发表于 2018-6-1 05:43:30

希望兰星 发表于 2018-5-31 15:46
总之生而为人很不易,珍惜本世的轮回吧,那些严重的皮肤病,人家也是人啊,我们白白己受上天关照,特别是 ...

这么一想,就开了。事实也果真如此!uvb对我们白白来说,就是一神器呀!上帝给我们平安,医学给我们希望,妥妥的!

荞麦粒儿 发表于 2018-6-1 05:48:56

qingbomen 发表于 2018-5-31 13:12
多么希望身边能有一个像你这样的朋友啊

六一快乐,如果你在我身边,那咱们今天就去找宝:小鸟在前面带路,风儿吹向我们………白白不过是我们人生特殊的一种经历,而我们每一种经历都有上帝的美意。比如,我们因为白白更懂得了人生的价值,更知道去爱身边的每个人,更有悲悯和包容的心。

荞麦粒儿 发表于 2018-6-1 05:52:04

cxzhfu 发表于 2018-5-31 13:09
给伟大的母爱点赞!

今天是六一儿童节,全国人民的节日,因为我们大人也曾是祖国的花朵,我们周围也全是祖国的花朵。六一快乐!快乐的心绝不会因为白白而丧失。
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