糊妈 发表于 2018-6-24 03:07:32

请有经验的看看,孩子还小,每天我都感觉是煎熬,无家族遗传史!

首先我想说,真心感谢有这么一个平台!无意间在网上搜到的,很高兴有个可以交流的地方。


18年6月23晚拍的

之前拍的,大概五月份左右吧

这个是年初拍的


这是三四月份拍的!
14年出生的孩子,17年四月份经常扁桃体发炎发烧!六月份大腿旁长出类似小指甲那么大的白斑,七月份确诊白癜风,之后抹药抹的他克莫司和糠酸莫米松乳膏抹的,算是没有扩大。从过年时,孩子腿部白斑发现现的很快,到目前为止长的很大一片了。
今年四月份去上海儿科医院,医生让查了免疫力,说的免疫力混乱,涂抹的爱宁达和卡泊三醇软膏,喝的普利莫,吃的黄芪颗粒和维生素B6。一个月后复查,挂的专家号,让涂抹的他克莫司和卡泊三醇软膏,只开的美能,一日三次和脾氨肽口服冻干粉,一个月的量。感觉没多大效果,还在扩散。六月份时间排不开,没办法跑去上海看了,得等到8月初才可以去。
我想请问,冻干粉吃完,继续喝普利莫行不行?美能可以继续吃吗?对孩子有没有别的伤害?
最最重要的!孩子可以照光吗?是在医院还是在家?大家买的家用的是哪种?想买个光疗仪,但是不懂,请大家给和宝贵的意见!

蔬菜一家 发表于 2018-6-24 04:26:51

可以继续喝普利莫。可以照光。uvb或者308都可以

Duos 发表于 2018-6-24 05:37:39

要问医生,要听医生话 。坚持抗争,这是很长时候的斗争,公立三甲医院最好,专科别去

qti好好的 发表于 2018-6-24 05:43:51

我家宝宝才九个月大,我也带她去医院照光了,目前照了五次

军哥坚持 发表于 2018-6-24 06:06:18

正规治疗没有问题的,拍311

航仔520 发表于 2018-6-24 06:38:10

我宝宝也是和你家一样年纪,真的好心疼,自己买UVB光疗仪吧,我家孩子效果不错,你可以试试,不过发展期还是要坚持吃药控制

凯瑞 发表于 2018-6-24 07:37:57

1.没有发展不需要再吃药
2.首选去医院照308,不方便的话就在家照uvb

糊妈 发表于 2018-6-24 09:24:59

凯瑞 发表于 2018-6-24 07:37 static/image/common/back.gif
1.没有发展不需要再吃药
2.首选去医院照308,不方便的话就在家照uvb

家庭光疗仪有什么可以推荐的吗?

凯瑞 发表于 2018-6-24 09:28:33

糊妈 发表于 2018-6-24 09:24 static/image/common/back.gif
家庭光疗仪有什么可以推荐的吗?

家用308或者uvb都可以的,可以找管理员蔡哥团购

一本正经 发表于 2018-6-24 09:42:05

我家里也没有遗传史,我是工作压力大,也是内分泌混乱,我这个感觉一个月就有好转,看孩子是腿上的可以在家买个u灯,我在用感觉有效果

糊妈 发表于 2018-6-24 10:05:19

航仔520 发表于 2018-6-24 06:38 static/image/common/back.gif
我宝宝也是和你家一样年纪,真的好心疼,自己买UVB光疗仪吧,我家孩子效果不错,你可以试试,不过发展期还 ...

请问您买的什么牌子的光疗仪?我在网上看了很多,太多种类了,很迷茫

糊妈 发表于 2018-6-24 10:06:52

Duos 发表于 2018-6-24 05:37 static/image/common/back.gif
要问医生,要听医生话 。坚持抗争,这是很长时候的斗争,公立三甲医院最好,专科别去

我们在上海复旦大学儿科医院看的,吃了马上三个月了,没看到效果,感觉没控制住,现在心里真的是五味杂陈,越看越迷茫

糊妈 发表于 2018-6-24 10:07:36

蔬菜一家 发表于 2018-6-24 04:26 static/image/common/back.gif
可以继续喝普利莫。可以照光。uvb或者308都可以

我买了普利莫给他喝,医生开的冻干粉,买不到

糊妈 发表于 2018-6-24 10:40:57

一本正经 发表于 2018-6-24 09:42 static/image/common/back.gif
我家里也没有遗传史,我是工作压力大,也是内分泌混乱,我这个感觉一个月就有好转,看孩子是腿上的可以在家 ...

请问您买的什么牌子的光疗仪?我看有很多,拿不定主意

一本正经 发表于 2018-6-24 10:54:54

糊妈 发表于 2018-6-24 10:40 static/image/common/back.gif
请问您买的什么牌子的光疗仪?我看有很多,拿不定主意

西格玛,这个没有遗传很好治疗,别担心
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