丢不掉的凄凉 发表于 2018-9-24 23:25
节日快乐，小姐姐，我的每次发表都有你的回复，谢谢，迟来的祝福
:hug: 希望你也快乐！
你好亦宁，我在论坛里关注很久了，我是新手。希望在你那里能得到帮助。可以加你微信吗怎么联系？
2293192015 发表于 2018-9-25 15:05
你好亦宁，我在论坛里关注很久了，我是新手。希望在你那里能得到帮助。可以加你微信吗怎么联系？
可以在这里给我留言的，我微信上的少！
亦宁 发表于 2018-9-25 15:30 static/image/common/back.gif
可以在这里给我留言的，我微信上的少！
亦宁，我想问一下。我得这个病也有20年了。也是没有看好就放弃了。今年夏天的时候。脸上，嘴角脖子上都出现了白斑。心里也是非常痛苦的。我的都是对称的，这边有那边就有。最近我也想光疗，外用药也不知道怎么用。也不知道怎样照光请指教一下呗。
2293192015 发表于 2018-9-25 19:00
亦宁，我想问一下。我得这个病也有20年了。也是没有看好就放弃了。今年夏天的时候。脸上，嘴角脖子上都出 ...
最近还有发展吗，脸上这样一般按理恢复效果要好一些，外用可以可以早上卤米松，下午晚上照光，然后晚上睡前普特比，用药跟照光至少间隔一小时，隔天不照的时候早上卤米松晚上普特比，三个月后卤米松换成卡泊三醇！
照光的话第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！
亦宁 发表于 2018-9-25 20:55 static/image/common/back.gif
最近还有发展吗，脸上这样一般按理恢复效果要好一些，外用可以可以早上卤米松，下午晚上照光，然后晚上睡 ...
大概就是6月20号左右开始出现白斑。到现在基本上稳定。能不能照光
亦宁 发表于 2018-9-25 20:55 static/image/common/back.gif
最近还有发展吗，脸上这样一般按理恢复效果要好一些，外用可以可以早上卤米松，下午晚上照光，然后晚上睡 ...
照光的时候是不是必须在晚上照。照前还要摸他克吗
2293192015 发表于 2018-9-25 21:17
照光的时候是不是必须在晚上照。照前还要摸他克吗
照光什么时候方便就什么时候照光，他克莫司可以晚上睡前使用，照光后至少间隔一小时吧！
2293192015 发表于 2018-9-25 21:13
大概就是6月20号左右开始出现白斑。到现在基本上稳定。能不能照光
尽早配合照光一起吧！
亦宁 发表于 2018-9-25 21:36 static/image/common/back.gif
尽早配合照光一起吧！
好的谢谢。
亦宁 发表于 2018-9-25 21:36 static/image/common/back.gif
尽早配合照光一起吧！
你好亦宁在吗，卤米松有好几种。用哪一种价位的合适