天使yxh
发表于 2018-11-14 22:46:22
愿事如意 发表于 2018-11-13 12:34 static/image/common/back.gif
请问您儿子的白白是家族遗传吗?
他奶奶有这个病
愿事如意
发表于 2018-11-15 06:23:28
天使yxh 发表于 2018-11-14 22:46 static/image/common/back.gif
他奶奶有这个病
隔代遗传了,哎,我也害怕遗传,希望你儿子能因祸得福,越来越好!
zhiquan
发表于 2018-11-15 07:55:21
天使yxh 发表于 2018-11-3 20:41 static/image/common/back.gif
谢谢了!儿子已抗拒治疗,他说治不好!
你儿子多大?咋就拒绝了?我儿子一开始因为我紧张,他也很在意,现在看到快好了他放松我也放松。孩子一切来源于家长
zhiquan
发表于 2018-11-15 07:57:01
眼睛脖子手都是难好的部位,我劝你们治疗,因为说不定会扩散,那时候更难治疗,甚至会遗传
天使yxh
发表于 2018-11-16 04:00:43
zhiquan 发表于 2018-11-15 07:55 static/image/common/back.gif
你儿子多大?咋就拒绝了?我儿子一开始因为我紧张,他也很在意,现在看到快好了他放松我也放松。孩子一切 ...
以前在北京,省市都治疗花了一大笔钱,痛苦没少受,但效果是零,儿子不相信这病能治好,他没有信心了!
天使yxh
发表于 2018-11-16 04:02:25
zhiquan 发表于 2018-11-15 07:57 static/image/common/back.gif
眼睛脖子手都是难好的部位,我劝你们治疗,因为说不定会扩散,那时候更难治疗,甚至会遗传
谢谢了!有幸来到了论坛!让我看到了希望,有了信心面对!
天使yxh
发表于 2018-11-16 04:04:50
愿事如意 发表于 2018-11-15 06:23 static/image/common/back.gif
隔代遗传了,哎,我也害怕遗传,希望你儿子能因祸得福,越来越好!
谢谢您的祝福!我儿子自小到大免疫力很差,又遗传了此病,所以加强锻练,身体健康了,就会有抵抗这种病!
zhiquan
发表于 2018-11-16 07:15:32
天使yxh 发表于 2018-11-16 04:02 static/image/common/back.gif
谢谢了!有幸来到了论坛!让我看到了希望,有了信心面对!
我以前也不信。为啥劝你,等你孩子全身都是,出门不好意思脱衣服,不去公共澡堂,夏天穿长袖,那种痛苦每年都承受。还要冒着传给孩子的风险,你就有动力了。
天使yxh
发表于 2018-11-16 21:38:45
zhiquan 发表于 2018-11-16 07:15 static/image/common/back.gif
我以前也不信。为啥劝你,等你孩子全身都是,出门不好意思脱衣服,不去公共澡堂,夏天穿长袖,那种痛苦每 ...
是啊!虽然这病不痛不痒,但是精神摧残非常的大,儿子很自卑,看着很难过!
美丽的心
发表于 2018-11-17 08:33:26
不去想它,说不定什么时候就自己痊愈了呢
天使yxh
发表于 2018-11-17 16:39:00
美丽的心 发表于 2018-11-17 08:33 static/image/common/back.gif
不去想它,说不定什么时候就自己痊愈了呢
那不可能自愈的,肚皮上大面积的十年了都没见一点点效果!
清凉山
发表于 2018-12-10 10:11:00
治疗多年了,面对现实吧。可考虑重点治疗暴露部位的白癜风,控制扩散。参阅http://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。新发的小部位也可尝试UVB光疗+外用药的联合疗法,参阅http://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。还可考虑适当遮盖,参阅http://www.bbsls.net/thread-2603514-1-1.html。请转发给你儿子,仅供参考。
19570703jing
发表于 2018-12-10 14:56:57
你们的治疗的方向不对,到北京的协和医院找李东来博士看吧!先控制在治疗花钱不多效果不错
天使yxh
发表于 2018-12-10 14:58:05
19570703jing 发表于 2018-12-10 14:56 static/image/common/back.gif
你们的治疗的方向不对,到北京的协和医院找李东来博士看吧!先控制在治疗花钱不多效果不错
谢谢了!
天使yxh
发表于 2018-12-10 15:04:13
清凉山 发表于 2018-12-10 10:11 static/image/common/back.gif
治疗多年了,面对现实吧。可考虑重点治疗暴露部位的白癜风,控制扩散。参阅http://www.bbsls.net/blog-1551 ...
谢谢你的分享和建议!儿子目前在李博士的指导下进行治疗,在论坛阿蔡哪儿买了uvb灯,进行口服,抹药,照光照疗!目前病情再没发展,眼睛周围在缩小变淡!继续治疗,我相信只要坚持,就一定能治好,绝不放弃!