正青春i 发表于 2018-12-27 13:40:44

新人一枚,希望大家多多指教!

自我介绍.男,在校大学生,就读于安徽
初遇白白于2018年6月6日
治疗已有5个月时间,治疗于中国人民解放军总医院(北京301医院皮肤科宋主任)
白白位于额头发际线处,有指甲盖大小,白白的地方头发是白色的
我是一名年轻人,相信很多白白病友也是,我也同样相信很多病友有着和我一样的经历与心情,从无法接受这个现实痛哭在没有人的小黑屋里伤心到想到多年以后自己的模样,一次次晚上睡觉梦到的是满身满脸白白的自己,然后整天疑神疑鬼身体哪里是不是又多了点白白还是白白的地方又生长了,这些所有的心情只有我们白白患者自己知道,再到后来的去接受一些这个现实了,告诉自己的亲人家人说自己的心态已经好多了,不去想那些,其实你我都知道不可能会做到一点不去想的,因为你感觉上帝还是不公平的,其实时间本就无公平,多拿自己去和那些身患绝症的人想想呢,去和非洲那些因为饥饿而失去生命的孩子比较一下呢,可能自己是幸福的,后来我明白了成长就是不断的去蜕变,不断的学会面对生活带给你的困难,从困难中找到属于自己的幸福,我归根结底就是要知足常乐,父亲在我生命里是个伟大的人物角色,得知我生这病的时候知道我每天过的很低落的时候,他总是会去告诉我一句话年轻人生病快,好的也快,自己放弃自己那就没有人能帮的了你,就算有一天因为白白变成了自己不想变成的样子,那样也不影响你自己去做人,做人本就和长相无关,我们要有与生俱来刻在骨子里的自信!
另外我想问问朋友们前期到底需不需要照光,我没有接触过照光,看到论坛里很多朋友都是在分享照光经验与经历,同样哪里有治疗白白这病好点的医院也请大家多分享,很多人私信我,我回复不了,因为我权限不够…对不起哈.




大旭旭 发表于 2018-12-27 13:45:17

一起加油

亦宁 发表于 2018-12-27 13:47:39

可以配合照光恢复,早治疗恢复概率高,其实在安徽可以去安徽一附院这类三甲医院就诊,没有必要千里迢迢的!
做人本就和长相无关,说的真好,不断丰富充实自己吧!

凯瑞 发表于 2018-12-27 13:51:51

可以抹药晒太阳,也可以配合照光

牛蛙 发表于 2018-12-27 15:17:23

早发现早及时正规治疗吧,确诊是白白的话可以外用联合照光治疗的,有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料,多看看能学到很多知识,少走很多弯路的!
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

Surbhan 发表于 2018-12-27 16:16:03

我也是安徽的和你一样初遇白白

白白君拜拜 发表于 2018-12-27 17:26:16

我也是在发际线那里有白白,头发也白了,两个硬币大小

老周520 发表于 2018-12-27 21:38:02

安徽哪里,我们自己买的uvb效果很好,趁着早好治。别放弃,什么部位

正青春i 发表于 2018-12-27 21:52:13

老周520 发表于 2018-12-27 21:38 static/image/common/back.gif
安徽哪里,我们自己买的uvb效果很好,趁着早好治。别放弃,什么部位

你好,我没有私聊权限,加个wx吧老乡

正青春i 发表于 2018-12-27 21:55:25

大旭旭 发表于 2018-12-27 13:45 static/image/common/back.gif
一起加油

加油!

正青春i 发表于 2018-12-27 21:56:57

Surbhan 发表于 2018-12-27 16:16 static/image/common/back.gif
我也是安徽的和你一样初遇白白

你好,安徽的老乡不妨以后多交流

正青春i 发表于 2018-12-27 21:57:27

老周520 发表于 2018-12-27 21:38 static/image/common/back.gif
安徽哪里,我们自己买的uvb效果很好,趁着早好治。别放弃,什么部位

我是在额头部位

正青春i 发表于 2018-12-27 21:58:16

亦宁 发表于 2018-12-27 13:47 static/image/common/back.gif
可以配合照光恢复,早治疗恢复概率高,其实在安徽可以去安徽一附院这类三甲医院就诊,没有必要千里迢迢的! ...

哈哈,谢谢

老周520 发表于 2018-12-27 22:02:15

正青春i 发表于 2018-12-27 21:57 static/image/common/back.gif
我是在额头部位

我们也是额头部位,你可以看看我发的,医生说脸部最容易好了

正青春i 发表于 2018-12-27 22:02:19

牛蛙 发表于 2018-12-27 15:17 static/image/common/back.gif
早发现早及时正规治疗吧,确诊是白白的话可以外用联合照光治疗的,有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多 ...

好的
页: [1] 2
查看完整版本: 新人一枚,希望大家多多指教!