树洞里的松子 发表于 2018-12-28 21:43:11

新手报到，白癜风两年之痒！

在白白手拉手看了很多人的抗病故事，想把自己的故事也写下来，不管有没有人看见。
2016年的夏天发现左发际线有几根白头发，随后生物专业研究生入学，每天机械性的做实验并被导师各种压迫，白头发日渐变多，我以为是压力太大还以此作为想退学的理由，2017年元旦回家给妈妈看，她说我的白头发附近的皮肤颜色也不对，不会是白癜风吧，当时我心中一震，随后到医院检查确诊白癜风以及另外一个晴天霹雳，我怀孕了。对此父母的意见坚决是不要孩子治疗白癜风，而我在那段被实验逼疯了的时间里只想逃离学校，所以感觉孩子是在给我一次新生，所以不顾所有反对毅然决然的退学生宝宝。
随后退学结婚，孕早期在上海第一人民医院看皮肤科，配了中药冲剂一种药膏还有一些药丸，后来因为孕期反应冲剂只喝了几次药膏也怕有激素影响宝宝没有用，刚开始还总是担心白斑扩大，但后来斜刘海挡住额头就权当忘了，整个孕期白癜风有所扩散，由头发边缘扩散到指甲盖大小，我一直想着等宝宝生下来我就可以去治白白了但我却忽视了一个接踵而至的问题——哺乳期。
可能有人会骂我傻，但我确实一而再再而三的延误自己的治疗，生完宝宝后我又经历了整整一年的哺乳期，期间到医院复查过白白，但因为哺乳期医生也没办法用药。哺乳期发展也不大，只是在原先基础上扩散一圈的样子，但断奶之后几个月白白发展明显变快，额头现在已经有大半个拇指大小，鬓角也有白发出现，前段时间发现脖子后面也新增了一块。
半个月前挂了上海华山医院普通号，医生看病开药三分钟完事儿，说我这个治愈可能性很小，就只说先吃药看看，我问他网上说的UVB 灯能不能用，他说遵医嘱吃药就好，然而药用了半个月也看不出什么效果，如今心如死灰，看看大家的帖子都说要坚持可我觉得坚持好难，我不想说后悔选择生孩子之类的话，成为母亲之后看到孩子觉得他好好的比什么都强，可是我才二十几岁我不想一直留刘海，我想露出光亮的额头，我想白白跟我拜拜。
我的白白是我的小秘密，因为恰好在可以遮挡的地方所以除了父母老公再没有对人说过，几番纠结终于在这里倾诉了出来，确诊时崩溃的大哭和照镜子时无数次的无助此时已经都淡然了，这两年我经历了二十多年来想都不敢想的许多事，我后来总以老公说过的话宽慰自己，老天对每个人都是公平的，不会让哪个人事业有成又家庭美满还身体健康，所以老天一定是觉得我太幸福了所以给我一点小灾小难，只要乐观向上生活依旧精彩。

亦宁 发表于 2018-12-28 21:48:47

可以找项蕾红或者郑志忠看看的，可以配合照光一起，自己心态也放好，假如照光效果不佳稳定以后也可以考虑移植，不要太悲观！

永远的伤痛 发表于 2018-12-28 21:54:58

刚得病时间不长可以治好的，而且脸上好的快。多看看励志的帖子你会有信心的。

凯瑞 发表于 2018-12-28 22:19:46

心态好，什么都会好起来的

牛蛙 发表于 2018-12-28 22:29:16

面部额头恢复希望还是挺大的，可以照308或者UVB联合外用卤米松+他克莫司，坚持3个月，恢复效果好的人很多的！

清凉山 发表于 2018-12-29 09:26:51

学习一些治疗知识，减少盲目性。例如：http://www.bbsls.net/thread-2902123-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。额头可以尝试光疗+外用药的联合疗法。女孩子又爱美，担心光疗无效、皮肤照黑、白斑明显、得不偿失。若处于稳定期的话，或者化妆遮盖，或者皮肤移植手术，可咨询华山医院。仅供参考。

树洞里的松子 发表于 2018-12-29 19:53:05

亦宁 发表于 2018-12-28 21:48 static/image/common/back.gif
可以找项蕾红或者郑志忠看看的，可以配合照光一起，自己心态也放好，假如照光效果不佳稳定以后也可以考虑移 ...

谢谢！一定会积极向上的，上次没挂到华山医院的专家号，我后面再试试。

树洞里的松子 发表于 2018-12-29 19:54:13

永远的伤痛 发表于 2018-12-28 21:54 static/image/common/back.gif
刚得病时间不长可以治好的，而且脸上好的快。多看看励志的帖子你会有信心的。

谢谢您！

树洞里的松子 发表于 2018-12-29 19:54:31

凯瑞 发表于 2018-12-28 22:19 static/image/common/back.gif
心态好，什么都会好起来的

谢谢您！

树洞里的松子 发表于 2018-12-29 19:57:01

牛蛙 发表于 2018-12-28 22:29 static/image/common/back.gif
面部额头恢复希望还是挺大的，可以照308或者UVB联合外用卤米松+他克莫司，坚持3个月，恢复效果好的人很多的 ...

谢谢！上次华山医院的医生那里我也问了能不能做308，他说我这个在发展期不要做，后面复查遵医嘱，我本来也想买个灯回来自己照可是又怕效果不好。

树洞里的松子 发表于 2018-12-29 19:58:16

清凉山 发表于 2018-12-29 09:26 static/image/common/back.gif
学习一些治疗知识，减少盲目性。例如：http://www.bbsls.net/thread-2902123-1-1.html、http://www.bbsls.n ...

谢谢您！可是说到移植觉得好恐怖

牛蛙 发表于 2018-12-29 20:49:49

树洞里的松子 发表于 2018-12-29 19:57
谢谢！上次华山医院的医生那里我也问了能不能做308，他说我这个在发展期不要做，后面复查遵医嘱，我本来 ...

那先再坚持看看吧

美好的明天68 发表于 2019-1-7 09:02:07

只要乐观向上生活依旧精彩。说的太好了

大文宝呐～ 发表于 2019-2-4 15:25:45

加油，老天给你关了一扇窗还会给你开一扇窗

美好的明天68 发表于 2019-3-6 08:17:32

上天给你关上一扇门就一定会给你开一扇窗
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