青果 发表于 2019-1-12 14:53:58

“补骨脂+日晒”至今1年7个月,效果不明显,是否还继续用药或改为其他治疗方案?

各位战友、大夫,大家好
    患白白二十多年了,从小就有,我在网上买的补骨脂“涂抹补骨脂+日晒”17年5月至今1年7个月,截止18年9月份到效果不明显,是否还继续用药或改为其他治疗方案,请各位主席、博士、版主、大夫、和白白战斗的战友谈到一下,是否也有和我一样的,是该继续用补骨脂,还是改其他方案,或在用什么治疗方法试试?

   我刚买的UVB311 第一天30S 没怎么红,隔天第三天35S也不怎么红,我有连着第四天照38S,还是不怎么红,是不是我患白白的地方对UVB也有抵抗力了,我该怎么调整,有知道了解的吗?

还请各位讨论、指教
            
               感谢




(还有自己发的帖子,自己不能删吗,怎么删?)

青果 发表于 2019-1-12 16:00:10

我的帖子,各位都看不到嘛,还是我帖有些难度,都不好回答了

凡蚁 发表于 2019-1-12 16:28:55

对于用药:
叶酸5mg装,一次1片,每日2次,14岁以下儿童减半
复合维生素B,一次1片,每日2次,14岁以下儿童减半
葡萄糖酸锌片或甘草锌片,一次1片,每日2次
辅酶Q10 (规格每粒10mg)一次2粒,每日2次
以上为稳定期辅助用药!

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.png外用药:早卤米松加晚普特彼,三个月后卤米松换成卡泊三醇即可

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.png光照:光照前半小时补骨脂[如对补骨脂不过敏的情况下],照光后一小时睡前他克莫司。
http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.png对于光照时间:

剂量的强弱搭配。剂量增加到一定的高度,必须特别注意,一定要给以低剂量的照射,这样有利于光敏感的恢复,还可以对已经进行的治疗进行巩固。光疗瓶颈期一般是2强1弱,就是每一个强的剂量进行2次,就进行一个弱的。弱的比较随意,如果本阶段强的剂量是1,弱的就是它的1/5、1/4、1/2,都行。使用光敏性药物照光,时间减半

献丑了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/52.png

亦宁 发表于 2019-1-12 17:04:18

这个时间不红可以继续加时间,因为自己之前照光本身就会有一个光疗的作用,照光这么久皮肤有耐光了!
然后配合他克莫司加卡泊三醇配合照光坚持半年,如果效果不佳就只有考虑移植了!

青果 发表于 2019-1-12 18:48:32

凡蚁 发表于 2019-1-12 16:28 static/image/common/back.gif
对于用药:
叶酸5mg装,一次1片,每日2次,14岁以下儿童减半
复合维生素B,一次1片,每日2次,14岁以下儿 ...

感谢 指导,我的白白从小就有,在额头处没扩散,特别稳定顽固,不知道吃哪些口服药,有作用吗,我就感觉我的白白太顽固了,不怎么好治疗,涂了一年多“补骨脂”效果就生长2平厘米左右,而且还是很早生长的,去年9到现在都没怎么长黑色素,好郁闷…看到有治愈例子很是羡慕……

青果 发表于 2019-1-12 18:50:58

亦宁 发表于 2019-1-12 17:04 static/image/common/back.gif
这个时间不红可以继续加时间,因为自己之前照光本身就会有一个光疗的作用,照光这么久皮肤有耐光了!
然后 ...

我已经涂抹“补骨脂”一年7个月了,还有必要继续涂抹补骨脂搭配光疗吗?我2003年左右做过皮肤移植,或许当时设备技术不怎么成熟吧,存活了点黑色素,但有变白了,很是郁闷……

亦宁 发表于 2019-1-12 19:14:36

可以照光前半小时配合光敏性药物,照光时间缩半,慢慢增加剂量,不着急,先照光看看不行后期可以二次移植!

牛蛙 发表于 2019-1-12 22:03:58

可以改成照UVB联合外用卤米松+他克莫司吧,照光不红的话可以继续加时间的!

青果 发表于 2019-1-13 08:02:11

亦宁 发表于 2019-1-12 19:14 static/image/common/back.gif
可以照光前半小时配合光敏性药物,照光时间缩半,慢慢增加剂量,不着急,先照光看看不行后期可以二次移植!

好的 谢谢 我再坚持治疗

青果 发表于 2019-1-13 08:04:20

亦宁 发表于 2019-1-12 19:14 static/image/common/back.gif
可以照光前半小时配合光敏性药物,照光时间缩半,慢慢增加剂量,不着急,先照光看看不行后期可以二次移植!

我就是感觉涂抹1年7个月“补骨脂”还有意义继续涂下去吗,再加上晒太阳,现在照UVB不红,是不是也和之前治疗有关系

亦宁 发表于 2019-1-13 13:15:20

青果 发表于 2019-1-13 08:04
我就是感觉涂抹1年7个月“补骨脂”还有意义继续涂下去吗,再加上晒太阳,现在照UVB不红,是不是也和之前 ...

这个是光敏性药物,具体药物吸收各促进光敏也是有差异,可以使用,也都是不影响的!
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