加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 11:42:01

23岁女性,13年开始患病,现在治疗能痊愈吗?

BB第一次发现是在我高中时候,也就是2013年,有次洗澡,我发现我大腿左侧有块大约1厘米的白块,当时没在意,第二次也是和妈妈一起去澡堂洗澡,妈妈说你胸部怎么有块白白的,我说我也不知道。

我的爸爸妈妈都是农村来城市打工者,没有太多工资,生活也比较拮据,并且两个人感情不是很好,经常吵架打架,所以他们的心也没有太关注我的身体,更多的可能是关注自己为什么命这么苦。

尤其我的妈妈非常喜欢向我倒苦水,希望从孩子的身上获得更多的关注,我从小就充当一个小大人,每次写作业的时候听妈妈絮叨爸爸的不是,然后劝导她,让她开心点,但好像挣不到钱的爸爸只会让妈妈更不开心,于是我从小就想逃离这样的生活,考上大学去挣钱!并且在节假日也会去兼职挣点零花钱减轻负担。

妈妈把她所有的希望都放在我的身上,所以在我的学业上非常支持我,我当时想考大学,但奈何成绩不是很理想,所以想通过艺考上大学,我从小很害羞,一说话就会脸红,也很自卑,但是接触了学校来宣传的播音主持后就喜欢上了这个专业,老师说我的声音很好听,长得也不错,然后我开始接触播音主持,我突然发现在这片天地我可以尽情发挥自己。

当然妈妈非常支持我,爸爸也说只要我想学就让我好好上学。然后整个高中投入将近一两万最终考上了一个艺术院校。节假日我依旧会去兼职,上了大学的我有了更加大的志向,想闯出一片天。

但是突然在大二的时候发现身上的白块越来越大了,以前大概不到1CM的地方,变成了2-3㎝,成年后的我开始有了一点常识,认为不太对劲,上课时老师给我们看迈克尔杰克逊的纪录片时我突然想到,我身上的这个是不是白癜风?

接着我强烈要求爸爸带我去医院检查,爸爸是那种生了病喜欢用偏方,能不去医院就不去医院的传统型,他总认为医院都是让人花钱的,没啥病也能检查出来一堆。但是在我的强烈要求下,他带我去了当地的大医院皮肤科,看病的老奶奶拿着灯照告诉我和爸爸这确实是,然后排队的人特别多,还没交代什么就给我开了药让我去买,告诉我吃完药再来看。

我们来到医院对面的药房,本来应该是一个疗程的药,因为爸爸可能没那么多钱,只好买了半个疗程的,然后我开始吃药,前期很规律的吃,但后期,害怕药吃完了就慢慢的吃,然后后面发现好像没什么变化,就不吃了,也没去看过。

就这样又过了一年,我们学校在大三的时候组织我们去外出学习,我们去了青岛,天天在外面拍东西,我是那种对待学习特别积极的,而且巴不得多学点东西,我们一小组我是最积极的,所以虽然一组都是男生,但我一个女生抗下了拍摄和剪辑的双重任务,然后和大家一起吃海鲜喝啤酒,等到7天学习结束暑假回家之后,发现自己身上突然多了好多BB,都是星星点点的,并且手上和脸上也有。

我特别着急特别害怕,那时我谈了一个男朋友,非常担心我的病他会嫌弃我,于是在情急之下病急乱投医搜了百度,查到在当地很“出名”的一家“白癜风医院”,没错,就是所谓的专科医院,由于百度上广告做的特别好,我也不懂,爸妈也不太明白,所以我们就去了这家医院看病。

这家医院的护士、大夫都特别热情,而且是专门治疗这个病的,让我感觉找到了组织,然后大夫特别和蔼可亲,说我还小,赶紧治,她保证能给我治好,每天坚持来,不要放弃。妈妈也是特别感性的人,听医生这么说,哭着对她说:我这个闺女啥都好,就是这点怕影响她,一定要治好她呀。医生笑着说肯定的,一定尽心治。在这样的诱导下,我们交了5000,接着开始308激光、UVB治疗、药浴、中药熏、喝中药、打针输液。前前后后花了两三万。

马上暑假结束,我要上学时候最大的地方已经开始长小黑点了,我知道妈妈没有钱了,后面的都是借的钱去给我治,于是我便开始不治疗了,让它自己慢慢好。

接着面临毕业、找工作,和男友分手,迷茫焦虑难过。

又是一年的时间,在18年冬天,我发现身上慢慢又长出来新的。手上也有了好多。经过这期间我慢慢心态有些变化,认为自己不能着急,慢慢来,这个病可能不是一下子就能治好的,于是在靠谱网站查询,然后偶然的机会了解到咱们手拉手论坛,进了论坛才发现,这才是真正的组织啊,我才明白我之前治疗都是被坑了,得去三甲医院。

现在的我虽然也在迷茫,也在有点焦虑,但不着急了,我了解到南京皮肤研究所这个医院不错,是个正规三甲医院,而且治疗这个病也很好。而且南京这个城市也不错,是一线城市,适合养病、适合工作,包容性也很好,所以明年3、4月份的时候我打算辞职去南京找一份工作,反正我也刚毕业,还年轻,我不想被这个病拖着觉得自己什么都不能干了,我还是要追求自己喜欢的生活、工作以及喜欢的事物,去那边好好调养身体,好好奋斗一番,好好治病。

在这之前我询问了阿蔡家用UVB,但是不太明白我现在适合用么?因为现在我不怎么乱吃药了,只涂“复方卡力孜然酊”还有一些“白癜风丸”偶尔吃。不知道病友们,我买家用的UVB应该怎么用?对我这种情况的病有效果么?在我去南京看病之前用这个UVB可以控制么?

感谢大家花时间看,下图是我目前身上BB的状况。




手上也有,但是是犄角旮旯,能看出来,但拍不出来,就放弃了。

15567560062 发表于 2019-1-26 12:01:17

抓紧治疗,个人觉得可以照光

亦宁 发表于 2019-1-26 12:02:21

第一次可以从30秒开始起照,照光是隔天照光,照光后8小时看皮肤反应程度,如果发红下次保持这个剂量,如果不红下次可以增加10%~20%的剂量,如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量!
照光前先多参考学习大家提供的经验,掌握正确的照光方法,了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法,这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路!
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

若有发展可以先使用免疫调节类药物控制看看的!

凯瑞 发表于 2019-1-26 12:15:42

可以的,到时候去南京皮研所坚持治疗看下

青果 发表于 2019-1-26 12:53:24

坚持治疗.会有效果的,又比你严重治愈的.好好的坚持

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 12:54:05

亦宁 发表于 2019-1-26 12:02 static/image/common/back.gif
第一次可以从30秒开始起照,照光是隔天照光,照光后8小时看皮肤反应程度,如果发红下次保持这个剂量,如果 ...

感谢哇,我仔仔细细看了这两个链接,有了更加深入一些了解,非常感谢http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 12:54:26

15567560062 发表于 2019-1-26 12:01 static/image/common/back.gif
抓紧治疗,个人觉得可以照光

嗯嗯,我已经决定买了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 12:55:04

亦宁 发表于 2019-1-26 12:02 static/image/common/back.gif
第一次可以从30秒开始起照,照光是隔天照光,照光后8小时看皮肤反应程度,如果发红下次保持这个剂量,如果 ...

但是我不知道那些零星的,看不大出来的地方需要照么?可以照不?

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 12:55:26

凯瑞 发表于 2019-1-26 12:15 static/image/common/back.gif
可以的,到时候去南京皮研所坚持治疗看下

嗯呢,过了年3.4月就准备去啦

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 13:01:16

青果 发表于 2019-1-26 12:53 static/image/common/back.gif
坚持治疗.会有效果的,又比你严重治愈的.好好的坚持

嗯嗯好的,谢谢鼓励http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/10.png

15969685792 发表于 2019-1-26 13:05:38

加油

凯瑞 发表于 2019-1-26 13:08:46

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 12:55 static/image/common/back.gif
嗯呢,过了年3.4月就准备去啦

嗯嗯

牛蛙 发表于 2019-1-26 13:47:01

这些部位照308或者UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-5个月,恢复希望挺大的!

亦宁 发表于 2019-1-26 14:01:29

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 12:55
但是我不知道那些零星的,看不大出来的地方需要照么?可以照不?

疑似的他克莫司观察就可以了!

加油会痊愈的 发表于 2019-1-26 15:12:31

牛蛙 发表于 2019-1-26 13:47 static/image/common/back.gif
这些部位照308或者UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-5个月,恢复希望挺大的!

您说的两种药在哪里可以买到呢?
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