情绪低落，恐惧，来点正能量吧！

suoyi · 发表于 2019-3-24 16:52:36

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

看了一天论坛里的帖子，现在情绪很低落，看到那么多的孩子得了这个病，看到那么多美丽的小姐姐得了这个病，看到曾经活得很骄傲的人得了这个病，看到一直坎坷的人也有得这个病的，还有看到很多人不知怎的就得了这个病，心里很难受，真的好难受。

这个病真的是别人体会不到的痛苦与恐惧，虽然有的朋友现在很坚强也很乐观，可是我看的心里依然觉得很难受，觉得这种乐观与坚强更多的是一种无奈的乐观，又有几人能真正做到坦然面对的呢？即便对自己的病情已经无所谓了，难道不会担心后代会不会有影响吗？之前看到论坛里时不时的有点新的研究白白的消息出来，然后就不了了之了，看到大家一次次的燃起希望，然后又归于失望，还看到各种有关遗传的说法，心里难受的不得了，充满了恐惧！

也不知道这可怕的病什么时候才能被攻克。记得一个朋友在2014年的一个帖子里说，07年的治疗手段就是光照，7年了，还是光照。现在2019年了，又过去五年了，又有什么新的进展呢？治疗方法没有新的突破，只是看到越来越多的新人来报到，这么多人得这个病，这么多人这么痛苦与恐惧，为什么这个病还没有受到足够的重视？谁来救救大家？大家该怎么办啊？

w3161989 · 发表于 2019-3-24 16:54:49

我觉得心态对于这个病来说很重要我是一个老师我脸上总共十几处每天戴着口罩面对学生但是我没有放弃我现在恢复的挺好的所有人都不能放弃加油吧

w3318 · 发表于 2019-3-24 17:34:42

我们都不喜欢盲目乐观的人，因为那样容易让人迷失真相。但有时候，我不得不提起勇气，然后对生活充满信心，我想这种信心根源于我们对未来的遐想和期望，勇气来自于病友之间的理解和包容。此时我忽然想到朋友的一句留言，心存善念，勿问前程，既然暂时无法改变，那就当作一场修行吧

牛蛙 · 发表于 2019-3-24 18:25:50

暂时还没有什么新的突破，以后的情况如何谁也没法预测，还是先立足于当下吧，当前的治疗选择也不少的，发展就使用免疫调节剂或者小剂量激素药物控制，治疗可以外用联合照光，或者做手术移植，暴露处平时也可以尝试遮盖产品进行遮盖，也有不少人治疗效果还是不错的，甚至治好的。生活还是需要多一点乐观和正能量的，不然能怎么办呢？反之并不能改变什么！

凯瑞 · 发表于 2019-3-24 19:32:14

也没听说真的有什么新的进展，都还是一些常规的治疗方法，如果不在暴露位置稳定了可以不管的，在暴露位置就遮盖下，反正也不影响正常生活

永远的伤痛 · 发表于 2019-3-24 22:41:37

也许这病无关生死吧，甚至医院里的药种类也很少。

suoyi · 发表于 2019-3-25 11:31:24

道理都懂，可是谁又能真正放开呢？宛如一块巨石压在心头，看到论坛里好多小朋友得病，看的我心都碎了，那么点点大的孩子就要受这么多的罪，还不知道什么时候是个头，人生的路还那么长，想想都心疼，这个病好残忍啊！它是不要人命，可是它对人的折磨，对人意志的摧残是多么的可怕！每次看到论坛里那些孩子稚嫩的面庞和小小的手指上的白白，就好心疼，每次看到漂亮的姑娘因为白白而自卑不敢出门，每次看到小伙子因为白白找不着对象，每次看到有白白的朋友想生孩子不敢生，我都觉得好难受，连呼吸都是痛的……其他的人是体会不到的，只有患者和家属才知道这种痛苦与恐惧，他们根本想不到，在这个人世间还有一群这么痛苦的人！

树洞. · 发表于 2019-3-25 16:05:51

我是女孩子
不会因为这个而自卑是假的
但是还是要乐观开心鸭

suoyi · 发表于 2019-3-26 09:32:41

树洞. 发表于 2019-3-25 16:05

登录/注册后可看大图

我是女孩子
不会因为这个而自卑是假的
但是还是要乐观开心鸭

你讲的真好！是呀，还是要乐观开心呀，日子还是要一天一天过下去的，加油吧！

树洞. · 发表于 2019-3-26 14:10:43

shiershuang 发表于 2019-3-26 09:32

登录/注册后可看大图

你讲的真好！是呀，还是要乐观开心呀，日子还是要一天一天过下去的，加油吧！

加油呀

suiyuan123 · 发表于 2019-3-26 14:26:08

一点也不在乎是不可能的，只能尽量调整心态让自己开心点

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[心理宣泄] 情绪低落，恐惧，来点正能量吧！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！