论坛 › 新人报道 › 我是一个白白差不多十年患者，我不知道我自己还能坚持多久！

生命的过客 发表于 2019-4-22 19:17:40

很多时候迷茫的不知道什么时候是尽头，苦熬。

红尘飞 发表于 2019-4-22 19:36:05

抗战6年啦

亦宁 发表于 2019-4-22 20:26:24

我有白白差不多25年了，依然战斗着，至少目前的目标就是稳定不发展为主！

巴黎春天 发表于 2019-4-22 20:44:14

十二年啦

牛蛙 发表于 2019-4-22 21:02:06

既来之，则安之，有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！

小小哥 发表于 2019-4-22 22:44:08

十年的飘过！:$

w3318 发表于 2019-4-22 22:48:45

不记得自己多少年了

464170349 发表于 2019-4-22 22:50:16

嘴周围是么？

苏乞儿 发表于 2019-4-22 23:00:16

人生短短几十年，别纠结，过好当下，珍惜我们现在所拥有的，尽量将有限的生命活得精彩些！

寸草心 发表于 2019-4-22 23:01:31

坚持到永久

13722639626 发表于 2019-4-22 23:30:03

我八岁就有了，今年35了，全身差不多都白了，就脖子和脸在治疗照光了

思远 发表于 2019-4-23 01:23:22

13141516171819 发表于 2019-4-22 18:42 static/image/common/back.gif
你的好点没有

没有

splendid 发表于 2019-4-23 03:32:45

13722639626 发表于 2019-4-22 23:30 static/image/common/back.gif
我八岁就有了，今年35了，全身差不多都白了，就脖子和脸在治疗照光了

我家宝宝才四岁，刚查出来白白，看到您的回复，我突然觉得心惊担忧，前面的路很迷茫了啊！为什么会有这种摧毁美好的疾病！真难过啊。

splendid 发表于 2019-4-23 03:35:39

我想说的是，科学在进步！一定别轻言放弃！也许明天，后天或者哪一天，就研发出来治愈的药物了。谁也不知道明天会如何？不如满怀期待吧！

自在如风 发表于 2019-4-23 06:36:59

感得累了就放一放吧

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