Huangruolan 发表于 2019-5-1 13:09:03

刚好一年了……

从2018年4月中旬的第一次检查初步判定是白白，到5月1号在杭三院确诊，我开始疯狂的搜索资料，了解这个奇怪又韧性的东西。就这样她已经伴随我刚好一年整了，这一年作为追求完美的天秤座来说承受了很多的煎熬，从打针吃药照光抹药，没有一天是放松警惕的，脑子里出现过无数个全白和脸花的画面，也想过很多未来的可能性。也曾在很多个夜晚失眠，辗转反侧难以入睡……我把这一切只能称为经历。

从5月开始接受治疗，每天的中药，一周两次的308终于使我看到了一点希望，可能是因为我有甲减的缘故，恢复起来比一般人更加困难，这使我更加意识到我的免疫力的问题。前后共照了60多次的308光，吃了四五个月的药，直到现在我脸上还有小指甲大小没有恢复。治疗期间正常规律生活，工作。吃的也多，不再想着减肥

说起病发的原因，自己试想是病的根源在于免疫力，4月份的减肥是导火索，才让自己有这样惨痛的教训。在我发病期间，我1个月没有工作，6月份重新找到了工作，非常感谢的是我同事的接纳和老公的理解，还有我老公的不离不弃！那时候我们还没订婚。

在他陪我一起去确诊，接受这个现实的时候我一直痛哭，我觉得老天对我不公，觉得没什么这种百分之一的概率会降落在我的头上？为什么我还没生孩子就会得病？为什么我的人生才开始就要每天提心吊胆的生活？但是现在回头想想老天还是眷顾我的，没有大面积的生长，只是在脸上的一点，一个大光斑就能照进去，让我的经济压力也不至于太大，总之也是不幸中的万幸！

说了很多的情绪，说一点现状吧……我已经照了六十多次的308了，大部分面积回复了，还有小拇指大小的没有恢复，可能是因为照光的时候每次都起泡，导致不好回复了，现在暂停了2个月，后续还是想把他照好，主要是在黏膜附近。另外右脸颊还有一个硬币大小从11月就有了，照五德灯有荧光，但是皮肤ct做了也不是白白，面积也没有变化，就一直它克观察。平时出门就用遮盖力，看起来不那么明显。

我庆幸的是我周边的朋友同事，还有早早的遇见了这个论坛，让我在治疗上少走了很多弯路。我之前想着要是治愈了，就在论坛分享给大家。虽然没有痊愈，但是现在刚好一年了，我还是想把自己的一些想法分享给病友，毕竟这是一场持久战。在此给病友们，打气加油发几张照片记录一下。






帆宝宝 发表于 2019-5-1 13:17:24

咱俩位置很相似。我还没好呢

亦宁 发表于 2019-5-1 13:20:59

看到嘴角那位置都恢复了，疑似就是脸颊下面哪里吗，可以他克莫司观察到！

唐伯虎点蚊香K 发表于 2019-5-1 13:38:38

加油加油

相信感觉 发表于 2019-5-1 13:58:09

效果好好

Huangruolan 发表于 2019-5-1 14:03:43

亦宁 发表于 2019-5-1 13:20 static/image/common/back.gif
看到嘴角那位置都恢复了，疑似就是脸颊下面哪里吗，可以他克莫司观察到！

上嘴唇那里还有一点点呢

快乐的窝 发表于 2019-5-1 15:00:25

和我发病的时间差不多，我的是在额头，也快好了，加油！

亦宁 发表于 2019-5-1 17:02:13

Huangruolan 发表于 2019-5-1 14:03
上嘴唇那里还有一点点呢

看到基本也都完美恢复了！

Kuaileyisheng 发表于 2019-5-1 17:04:52

我也是减肥，铜元素低才有的这个白白，真后悔

自知者明 发表于 2019-5-1 18:43:41

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

谁知道我们的痛 发表于 2019-5-1 20:51:00

我的嘴角抹他克怎么一点效果都没有
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