Question 发表于 2019-6-28 10:31:59

john harris教授也用jak治疗患者！

If patients have rapidly expanding disease, such that they’re getting new spots every week and the existing ones are getting bigger, we talk about starting oral steroids, which help to slow the spread of disease. Sometimes I give low dose steroids every other day, or only on Saturday and Sunday. We’ll continue this until the disease has stabilized and another treatment has started working for them. For patients with a lot of disease (more than 80% or so of their body covered), I will discuss Benoquin or monobenzone treatment, which “bleaches” or removes the rest of their color so that they look even, without spots. This isn’t for everybody, since it’s permanent and may decrease their chances of responding to the new treatments we keep talking about, so it’s a big decision that shouldn’t be taken lightly. For a very small number of patients, we discuss taking new treatments like JAK inhibitors, but usually patients have to pay the high costs of these medicines themselves. I have also had one or two patients travel to the Dead Sea to get intensive sun therapy for a few weeks, and they have had good resp**es.如果病人的疾病迅速扩大，比如他们每周都有新的病灶，而现有的病灶越来越大，我们就会讨论开始口服类固醇，这有助于减缓疾病的传播。有时候我每隔一天给人注射低剂量的类固醇，或者只在周六和周日。我们会一直这样，直到疾病稳定下来，另一种治疗方法开始对他们有效。对于患有大量疾病的患者（超过80%的患者全身覆盖），我将讨论benokin或单辅区的治疗方法，这些方法“漂白”或去除其余的颜色，使他们看起来均匀，没有斑点。这不是每个人都能做到的，因为它是永久性的，而且可能会减少他们对我们一直在谈论的新疗法做出反应的机会，所以这是一个不应该轻易做出的重大决定。对于极少数的患者，我们讨论采取新的治疗方法，比如jak抑制剂，但通常患者必须自己支付这些药物的高昂费用。几个星期以来，我还让一两个病人去死海接受强化阳光治疗，他们的反应很好。

Question 发表于 2019-6-28 10:33:41

对于极少数的患者，我们讨论采取新的治疗方法，比如jak抑制剂，但通常患者必须自己支付这些药物的高昂费用。几个星期以来，我还让一两个病人去死海接受强化阳光治疗，他们的反应很好。

suoyi 发表于 2019-6-28 10:45:17

他已经在用抑制剂治疗了呀？

亦宁 发表于 2019-6-28 10:56:25

shiershuang 发表于 2019-6-28 10:45
他已经在用抑制剂治疗了呀？

期待第三期的临床数据出来，加油！

Question 发表于 2019-6-28 11:03:30

shiershuang 发表于 2019-6-28 10:45 static/image/common/back.gif
他已经在用抑制剂治疗了呀？

嗯嗯

孤独的小青蛙 发表于 2019-6-28 12:44:45

如果死海阳光强的话，那么相信南海海边的阳光也足够火辣辣的，沙漠戈壁的更是有过之而无不及！因人而异

suoyi 发表于 2019-6-28 13:29:12

Question 发表于 2019-6-28 10:33 static/image/common/back.gif
对于极少数的患者，我们讨论采取新的治疗方法，比如jak抑制剂，但通常患者必须自己支付这些药物的高昂费用 ...

这段话里还有一句，哈里斯说不建议轻易用脱色，这会很难对他们正在讨论的新疗法作出反应。这里的新疗法会是抗体疗法吗？

心态第一 发表于 2019-6-28 13:30:08

那云南阳光也强

牛蛙 发表于 2019-6-28 14:46:13

共同期待吧！

15655461646 发表于 2019-6-28 15:00:49

沒有什么好办法，还是老一套

利君沙 发表于 2019-6-28 15:14:06

Question 发表于 2019-6-28 10:33
对于极少数的患者，我们讨论采取新的治疗方法，比如jak抑制剂，但通常患者必须自己支付这些药物的高昂费用 ...
他们外国专家只用类固醇不用美能和匹多莫德吗

jackiesh 发表于 2019-6-28 18:54:32

不是说BB患者不能晒吗？还去海边晒。

Question 发表于 2019-6-28 21:07:58

利君沙 发表于 2019-6-28 15:14 static/image/common/back.gif
他们外国专家只用类固醇不用美能和匹多莫德吗

用他克莫司，还用uvb

利君沙 发表于 2019-6-28 21:22:00

Question 发表于 2019-6-28 21:07
用他克莫司，还用uvb

哦，谢谢。那他们的口服药还真是精简，咱们国内不管是治什么病的只要能在说明书里找到“免疫调节”相关字的西药全部可以用来治白白:L

心情开朗 发表于 2019-6-28 22:48:06

谢谢分享
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