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11 捐款是为了加快研究进度，如果光等着5到10时间太长，大家的热情可能会很早就消耗光，如果可以加快进度，捐款才是有意义的，至于抵消药价，我感觉美国药物进入中国可能价格他们也决定不了。 有些事情没有这么简单，前几天跟一个邻居聊天，他算得上新药收集数据的，就给我讲到具体药物不同，有些国外批准引进还要在国内继续做临床数据做实验，国内引进进口还有一些手续和时间！站在医学角度，国外量产他们医药公司不会冒进私下给咋们供药，说的不好听点没有相关手续审批就是假药，有些人代购一旦发现就是犯罪。 色素丢失啊 发表于 2019-7-15 23:11
捐款是为了加快研究进度，如果光等着5到10时间太长，大家的热情可能会很早就消耗光，如果可以加快进度，捐 ...
如果美国上市了，我估计没人会去再等好几年进入中国再买，到时候肯定都是代购买 宫颈癌的疫苗多少年才进入的国内的。
没有那么简单的
那就是说现在的我们只能坐以待毙？常规药物就那几样，病情扩散不扩散，复发不复发都得看自身运气，面对社会就业难，婚恋难，多少人未此抑郁，多少孩子的童年毁在这上面，国家不重视，谁会不理解，我们好像是被抛弃的那一个群体。
想的太远了，假如捐款了，也只希望能早点研发出能治疗的新药，治好孩子的病，别无他求
如果捐款能够加快速度研究，我们患者应该都是愿意的，没有什么其他要求，只是这个捐款应该有个组织者，以什么样的方式给研究人员。
要是是真实 要是外国有治疗白白的特效药出来，咱们就都代购了，还去等什么国内上市
亦宁 发表于 2019-7-15 23:14 static/image/common/back.gif
有些事情没有这么简单，前几天跟一个邻居聊天，他算得上新药收集数据的，就给我讲到具体药物不同，有些国外 ...
站在专业的角度上，你看这次的哈里博士的新药，有戏吗？
这个事能否和中国红十字爱心机构取得联系，因我们是在求助，是这个意思吧，另外我们捐款是我们迫切的心声！可是大家想过没有这么做是不受法律保护的，最好的方法是能不能与我国卫生食品医药管理局申请，（供参考）
感觉是不是还是要有个组织啊？个人去和他们联系，可能都不会受到重视的。
朱三 发表于 2019-7-16 20:28 static/image/common/back.gif
这个事能否和中国红十字爱心机构取得联系，因我们是在求助，是这个意思吧，另外我们捐款是我们迫切的心声！ ...
以前有人还给卫生部部长写过信的，部长也很无奈……我感觉个人去和他们联系可能都不会有什么实质性的进展，要是一个集体或者组织可能会好一点。
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