最近的一些想法
看了很多帖子都说这个病的医疗研究进展缓慢。毕竟这个病还没有到让一个人失去劳动力的程度。患者数量占世界总人口约1%(维基百科上写的),是罕见疾病。大多数人是不了解的。我不得这个根本就不知道什么是白癜http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png风。只知道白化病会变白。就算了解了,也不一定会理解。就像让我跟一个艾滋病人在一起吃饭,虽然知道日常接触不会有感染风险,但我的内心对于一起吃饭这件事任然是抗拒的。
得这个病的人挺多了,国家不重视这个,又不会死。。
不影响生命,再加上属于免疫系统类的疾病,本身攻克难度也比较大,所以进展比较缓慢! 现在的目标稳定不发展为主,能恢复多少是多少,生活依然要继续! 不要想太多了,确诊了积极治疗就好
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