冰箱 发表于 2020-2-6 02:10:39

久治不愈，啥时是个头？

越想越他妈烦，为孩子这个病失眠几年了，我愿用十年寿命换取他健康的皮肤，啥时是个头？啥时能好？不敢松懈治疗，可十岁的孩子治疗四年了，时间那么久治愈的机会也会越来越少，那么帅气聪明的孩子，怎么就被这个病折磨？为何它不长在我身上，让我的孩子健康？祈求老天保佑我的孩子白白赶紧消失，还他该属于他健康的皮肤吧！

凯瑞 发表于 2020-2-6 05:30:33

希望白白能早点被攻克

小萌宝 发表于 2020-2-6 06:35:54

一样的心情

微风拂过 发表于 2020-2-6 08:04:54

说出了我的心声

牛蛙 发表于 2020-2-6 10:04:39

什么部位的白白？这期间用的哪些方法？连续坚持多久了？

亦宁 发表于 2020-2-6 11:17:18

抱抱，也是难为了做父母的的，孩子在什么部位，怎么治疗，如果常规治疗效果实在不行后期移植或者遮盖，期待有新的突破吧！

春暖花开826 发表于 2020-2-6 11:52:22

这病不能心急，要坚持治疗

冰箱 发表于 2020-2-6 12:51:05

凯瑞 发表于 2020-2-6 05:30 static/image/common/back.gif
希望白白能早点被攻克

嗯嗯！希望医学界能重视这个病！

冰箱 发表于 2020-2-6 12:51:48

小萌宝 发表于 2020-2-6 06:35 static/image/common/back.gif
一样的心情

加油，努力吧！

冰箱 发表于 2020-2-6 12:53:08

微风拂过 发表于 2020-2-6 08:04 static/image/common/back.gif
说出了我的心声

希望早点攻克这讨厌的病

冰箱 发表于 2020-2-6 12:55:59

牛蛙 发表于 2020-2-6 10:04 static/image/common/back.gif
什么部位的白白？这期间用的哪些方法？连续坚持多久了？

部位居多，头到脚哪里都有，最大的头部刚刚好了，其他地方用UVB涨了黑点不久黑点就会消失，偶尔还有新发，抹的爱宁达，普特彼，吃的中药，西药就在吃钙，维生素，锌，其他停了。

冰箱 发表于 2020-2-6 13:00:14

亦宁 发表于 2020-2-6 11:17 static/image/common/back.gif
抱抱，也是难为了做父母的的，孩子在什么部位，怎么治疗，如果常规治疗效果实在不行后期移植或者遮盖，期待 ...

谢谢！该治疗的都做的，目前脖子到脚都有，西药，中药，光疗，抹药都在坚持，它就是对我和孩子的努力无动于衷，希望早点攻克，移植我们也没有那么简单，属于总有小速度发展的。

冰箱 发表于 2020-2-6 13:01:11

春暖花开826 发表于 2020-2-6 11:52 static/image/common/back.gif
这病不能心急，要坚持治疗

怎敢心急，就是不知何时为期限

牛蛙 发表于 2020-2-6 13:34:26

冰箱 发表于 2020-2-6 12:55
部位居多，头到脚哪里都有，最大的头部刚刚好了，其他地方用UVB涨了黑点不久黑点就会消失，偶尔还有新发 ...
当前没有什么特别的方法，只能先继续坚持外用联合照光了！

亦宁 发表于 2020-2-6 14:16:31

冰箱 发表于 2020-2-6 13:00
谢谢！该治疗的都做的，目前脖子到脚都有，西药，中药，光疗，抹药都在坚持，它就是对我和孩子的努力无动 ...

那也是，至少稳定一年以上可以考虑，经常反复做过免疫相关的检查吗？
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