宝宝乖乖哟 发表于 2020-2-27 02:48:06

难得失眠，说说治疗7个月后！

这个年似乎特别的漫长，闷在家里一个月后，感觉没病都憋出病来。一直宅不住的我，每天陪陪孩子也不会感觉失眠，昨天难得没带孩子，晚上立马睡不着了，不禁无聊翻看半年前发表的日记。也有些许感慨..

7个月前刚查出白白时，那种惊慌无奈悲伤全写进了日志，幸好遇到了手拉手论坛，发现那么多人与我并肩作战，我是多么幸运能在这里分享我的心情。吃了半年药，每个月去医生那里报道，虽然抱怨很多，但也很重视自己的身体，注意营养注意休息，虽然工作时常烦心，总体还能把握自己的情绪，一切以攻克白白为目的。

吃药1个月白白就没有扩散，脖子里的经过坚持抹药已经只剩下一点点了。眼睛周围的面积也在缩小，但是好的很慢。医生一直没让我照光，但是我发现腿上的外伤也有些发白，还是从阿蔡那里买了灯，也想着自己试试看。过年那几天发现额头上也有些色素减退，于是涂了他克莫司，继续观察观察。看了论坛之后，发现自己也慢慢会治疗了，这里的前辈真的很厉害呢。

说了那么多还是要感谢你们，才能让我继续与白白斗争，无论是几个月还是几年，我们都要有勇气去面对。下周又要去医院了，希望我怀疑的新发都不是白白，也希望能早日结束疫情，早日迎来我们的美好生活！

凯瑞 发表于 2020-2-27 07:36:26

希望疫情快点结束，也希望白白早点被攻克

风从海上来 发表于 2020-2-27 08:40:13

感谢楼主分享了这么多

亦宁 发表于 2020-2-27 09:53:48

来到这里了解白白，治疗路上不在彷徨无措，加油！

牛蛙 发表于 2020-2-27 14:24:22

希望疑似的都不是白白，希望疫情早日结束，早日迎来美好生活！http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

上辈子欠的债 发表于 2020-3-5 22:54:01

你脖子怎么搽好的

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:01:28

上辈子欠的债 发表于 2020-3-5 22:54 static/image/common/back.gif
你脖子怎么搽好的

卤米松和他克莫司 一天两次 擦了8个月 每个月都在内缩变小 现在还剩下一点 没有照光

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:04:29

上辈子欠的债 发表于 2020-3-5 22:54 static/image/common/back.gif
你脖子怎么搽好的

刚才看了你的帖子，我和你一样，自己有白白，孩子身上也有一点，内心不够强大，哎...

上辈子欠的债 发表于 2020-3-5 23:14:15

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:04 static/image/common/back.gif
刚才看了你的帖子，我和你一样，自己有白白，孩子身上也有一点，内心不够强大，哎...

小孩小弟弟上发展特别快，才一个月，因为肺炎的事，买不到药也出不去，本来3个小点 ，现在特别多了，真的不知道怎么办才好http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:21:18

上辈子欠的债 发表于 2020-3-5 23:14 static/image/common/back.gif
小孩小弟弟上发展特别快，才一个月，因为肺炎的事，买不到药也出不去，本来3个小点 ，现在特别多了，真的 ...

网上可以买到药的，我自己也是过年那几天发现额头上出现了疑似白斑，在网上买了他克莫司涂着观察，最近感觉好些了。孩子到是越发越厉害，身上也多了几个疑似白，担心中。

上辈子欠的债 发表于 2020-3-5 23:21:31

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:01 static/image/common/back.gif
卤米松和他克莫司 一天两次 擦了8个月 每个月都在内缩变小 现在还剩下一点 没有照光

你是医生开的还是自己买的，我本来都放弃了，现在看到你们有好的，我又想试试，因为我发展的慢，不想随便用药，怕越弄越多，夏天一来，我就不好穿衣服了，遮的严严的http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:28:03

上辈子欠的债 发表于 2020-3-5 23:21 static/image/common/back.gif
你是医生开的还是自己买的，我本来都放弃了，现在看到你们有好的，我又想试试，因为我发展的慢，不想随便 ...

我是去年才确诊的，都是去医院医生开药的，很多药都是处方药。疫情期间我就在网上买，我也不知道要多久才能治好，目前只能说有效果，在恢复。主要现在还是担心孩子，真的不要和我一样得这个病。

上辈子欠的债 发表于 2020-3-6 09:42:25

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:01 static/image/common/back.gif
卤米松和他克莫司 一天两次 擦了8个月 每个月都在内缩变小 现在还剩下一点 没有照光

卤米松和他克两种的一起摸吗？

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-6 09:43:28

上辈子欠的债 发表于 2020-3-6 09:42 static/image/common/back.gif
卤米松和他克两种的一起摸吗？

是的

上辈子欠的债 发表于 2020-3-6 09:44:43

宝宝乖乖哟 发表于 2020-3-5 23:04 static/image/common/back.gif
刚才看了你的帖子，我和你一样，自己有白白，孩子身上也有一点，内心不够强大，哎...

唉！自从发现小孩身上的，就没有开心过，天天心里压着石头，想去医院，但是没有那种好医院，都是以挣钱为目标的，怕越弄越多不说，孩子也会有心理压力http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
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