待我强大。 发表于 2020-3-11 23:03:29

2年的治疗，身上好了一多半；半年的时候复发扩散回到解放前，感觉到了绝望！

我是属于泛发型白白，快10年了，从绿豆粒大小，到全身各个部位，最大巴掌大的就好几块。

看过了太多医院，吃了太多药，各种治疗都做过，光移植就做了3次。

16年毕业参加了工作。17年夏天开始，有了规律性的治疗，先是请了俩月假，去了山东老家一家专科医院住院治疗（吃药抹药照光）。两个月结束就回浙江上班了。

庆幸的是，我公司附近一家医院有全仓光疗机，我的工作性质又是天天开车在外面跑。于是有了机会隔天去一趟医院照光，继续吃山东医院寄来的药，抹的也是。

持续了半年多，效果也是有一点，后来去了趟印度待了2月，就中断了。回来后，想着工作快2年了，一分钱没攒下，（我是管吃住，工资平均水平，没谈女朋友，钱基本都花在看病上了）。然后我就不在吃专科医院的药了。

然后我开始去杭州三院挂许爱鹅的号去看病，第一次黄牛加挂号花了600多。

之后就继续吃药抹药照光，只不过吃的药和抹的药换了。

这样又进行了半年多，19年元旦去了趟摩洛哥，停了1个月。回来后直接去杭三做了移植手术。（许爱娥身边一个叫小红的医生给做的，没成功，后来复发取皮的地方也变白了。叫小红的这个医生医德不太好，每次去的时候都看他对病人不耐烦的大声叫嚷，给病人拿错了药，还一直训斥病人说，药的包装换了。）做完手术第二天就回山东老家了。

手术后2个多月，就又开始照光。

到19年7月份，前前后后经过了2年时间。我拍照跟之前对比了一下，身上的好了一多半了。手上也比之前有一点缩小。脸上的就都看不出来了。

19年9月份，工作原因，一个月都在加班熬夜，经常到后半夜，不知道是不是这个原因导致，又复发扩散了。

由于工作调动，从浙江转到北京，10月份开始就没再进行照光。

之后的时间就不断的再复发扩散，不但原来恢复的都变回去了，面积还比之前扩大了。并且还有新发的。打了3个月的得宝松，控制不住。

辛辛苦苦治疗了2年时间，每天吃药抹药照光，付出的耐心和辛苦只有自己知道。好不容易看到了希望，没想到不到半年的时间，转眼间全都破碎了。

再过几年就30了，生活、家庭、工作、身体、婚姻各方面的压力全都来了，感觉自己已经有焦虑症了。

有时候想想真的很绝望！

人生到底该怎样去往下发展，该怎么去面对自己，面对今后的生活。

在残酷紧张的现实面前该如何选择，选一个小城市找个差不多的姑娘结婚生子，平庸地过一辈子？还是继续在北京打拼下去？还是找个创业机会狠狠的折腾两年？

对于白白，上天的这个“恩赐”。我一直没有选择接受，目前为止，我是不会放弃治疗的。

不甘心啊！

我现在每天坚持锻炼，等疫情过后，打算找个中医院去开点调理的药。

听说五大连池泡冷泉有效果，打算7月份去泡一个月。

然后好好规划一下，想想该用怎样的一个方式去走剩下的路。

之所以不愿意放弃在北京，是因为喜欢的姑娘家在北京。从高中到现在，感情方面就这一个目标，不想就这么放弃了，但目前这种状态又不敢僭越一步。
我不配！
但又不甘心！
又是不甘心！

接下来的路，我不会走的那么随便！

希望所有白白同胞们，都能有一个美好的未来！！！

待我强大。 发表于 2020-3-11 23:07:11






待我强大。 发表于 2020-3-11 23:09:06

前两张是17年7月份的，后3张是19年7月份的。

待我强大。 发表于 2020-3-11 23:10:47

突然看到19年7月份的照片，再看一下现在，真的好绝望，好后悔。   2年的努力白费了

牛蛙 发表于 2020-3-11 23:52:35

这一路走来确实太不容易了，一个月都在加班熬夜，经常到后半夜，高强度高压紧张的工作下，是比较容易导致复发发展的，估计应该就是这个原因了！

jsszzhd 发表于 2020-3-12 07:11:05

待我强大。 发表于 2020-3-11 23:10 static/image/common/back.gif
突然看到19年7月份的照片，再看一下现在，真的好绝望，好后悔。   2年的努力白费了

我和你一样，也是这样好了一年，到第二年春天就复发。但是去年中医治疗，今年春天不复发了，开心，各个区域部位在恢复。

球球李 发表于 2020-3-12 07:39:17

冷泉别泡了没有效果，不在大连在哈尔滨有冷泉

待我强大。 发表于 2020-3-12 08:09:09

牛蛙 发表于 2020-3-11 23:52 static/image/common/back.gif
这一路走来确实太不容易了，一个月都在加班熬夜，经常到后半夜，高强度高压紧张的工作下，是比较容易导致复 ...

快速扩散，控制不住，心情也很差…

待我强大。 发表于 2020-3-12 08:09:37

球球李 发表于 2020-3-12 07:39 static/image/common/back.gif
冷泉别泡了没有效果，不在大连在哈尔滨有冷泉

你去泡过吗

糯糯的芋头 发表于 2020-3-12 08:28:13

都非常不容易，我最有感受了

待我强大。 发表于 2020-3-12 08:32:16

糯糯的芋头 发表于 2020-3-12 08:28 static/image/common/back.gif
都非常不容易，我最有感受了

嗯，只愿所有的美好，如期而至！

凯瑞 发表于 2020-3-12 08:36:15

喜欢就要去争取

待我强大。 发表于 2020-3-12 08:57:24

凯瑞 发表于 2020-3-12 08:36 static/image/common/back.gif
喜欢就要去争取

怂了这么些年，一下子还硬不起来。骨子里带着自卑，又带着特强的自尊心，本不想卑微，却越活越卑微…   哈哈，还是太怂了

球球李 发表于 2020-3-12 11:33:17

待我强大。 发表于 2020-3-12 08:09 static/image/common/back.gif
你去泡过吗

我去的时候还没得白癜风，是去玩顺便去的，沈边病友还几个去的因为都在东北，跟泡温泉一样就是个促进身体循环的作用

牛蛙 发表于 2020-3-12 13:00:02

待我强大。 发表于 2020-3-12 08:09
快速扩散，控制不住，心情也很差…

发展扩散了让人心情差，心情差了又容易加快发展，进入了一个恶性循环！
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