哈利鲁亚 发表于 2020-3-18 12:10:12

为了孩子战斗到底,直到拼尽全力!

                                 这700多天的日子

10岁长出一根白发,以为是遗传爸爸少年白,没在意,11岁后脖长出指甲盖大小白斑,12岁因转学到本地一所寄宿学校压力太大导致大面积爆发,前胸、肚脐、后背、臀部、耳后、眼角全长,在11岁时曾去医院就诊被误诊为汗斑,耽误了早期最佳治疗时间。

之后去过一家本地中医院、北京空总医院、大连医科大学附属第一医院就诊,结合实际情况选择了大医一院皮肤科主任一直就诊,因中药太苦孩子喝不了放弃了中医院,因北京路途太远也选择放弃,这是个需要经年治疗的病,所以选择不长途奔波劳累的就医医院更利于恢复病情。中间给孩子泡药浴、艾炙(祛风、疏通经络,花了十几万)、每日按头舒缓、托人找黄牛胎盘吃黄牛胎盘粉(偏方)、用铜锅铜碗(差点中毒)+每周爬山一次,还花了十几万买提升免疫力的细胞,结果说孩子未成年不能打,只能给自己打了。做了很多无用功,花了很多钱和精力,现在终于回归正途!
      
医院治疗小结:

稳定期:
1.口服美能复方甘草酸苷+匹多莫德+维E+爱宁达药膏或艾洛松或萌尔夫,每月复查,大夫会定期更改用药.试用免疫液后不再服药及药膏,但继续光疗!后面也有把光疗停了一个月,效果也很明显,这个需要因人而异,个人还是建议口服免疫液+光疗!
2.光疗:UVB全身光疗一周两次,如面积小用308光疗,如离医院较远或上学时建议居家光疗,每周至少去医院一次,医疗仪器比家用更好。

扩展期:
1.扩展期分为夏季和春季,要找到扩展期时间节点,提前用药治疗。
2.扩展期继续服用免疫液,同时用医生开的药口服或打针,如果提前用非激素类药预防住了扩展,则不需要再用激素类药。
      
个人经验小结:
1.就医渠道:选择正规三甲医院,通常皮肤科主任擅长白癜风、银屑病治疗。
2.有症状尽早就医、科学就医,不要忽视或盲目恐惧选择电视广告里专科医院。不要相信各种无依据、夸大疗效的偏方!
3.科学治疗,不急不躁:选定就医院及医生,谨遵医嘱,定期复查,别自以为是!找到每年扩展的时间节点,提前用药,固定医生可以更好的治疗病症,各个大夫方式略不同。总结:口服+光疗+喝免疫液+调整心态+健康生活方式~~私教健身课
4.坚持做好治疗这件事,每年进步一点点,终会迎来痊愈!
5.稳定期超过6个月才可以做黑色素移植,但个人建议更长的时间,因为可能因为免疫不稳定状态会导致扩散。

在治病的过程中重新审视对生活的态度,最喜欢的一句话"苦难是化了妆的幸福",如果我们不及时纠正自己,"苦难便是压垮你一生的最后一根稻草!"







小李白 发表于 2020-3-18 12:20:42

苦难是化了妆的幸福,说的真好

WXX宝贝 发表于 2020-3-18 12:21:42

你说的免疫液是什么

哈利鲁亚 发表于 2020-3-18 12:58:44

WXX宝贝 发表于 2020-3-18 12:21 static/image/common/back.gif
你说的免疫液是什么

提升免疫力的口服液

哈利鲁亚 发表于 2020-3-18 12:59:05

小李白 发表于 2020-3-18 12:20 static/image/common/back.gif
苦难是化了妆的幸福,说的真好

我也特别喜欢这句话

13936995034 发表于 2020-3-18 13:04:17

希望早日康复

哈利鲁亚 发表于 2020-3-18 13:11:20

13936995034 发表于 2020-3-18 13:04 static/image/common/back.gif
希望早日康复

谢谢

亦宁 发表于 2020-3-18 13:11:40

感谢分享,特别喜欢结尾的那句话,努力前行,加油!

哈利鲁亚 发表于 2020-3-18 13:12:33

亦宁 发表于 2020-3-18 13:11 static/image/common/back.gif
感谢分享,特别喜欢结尾的那句话,努力前行,加油!

谢谢亦宁http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/13.png

茉莉花芬芳 发表于 2020-3-18 13:13:58

孩子这效果也很好,苦难是化了妆的幸福

哈利鲁亚 发表于 2020-3-18 13:19:38

茉莉花芬芳 发表于 2020-3-18 13:13 static/image/common/back.gif
孩子这效果也很好,苦难是化了妆的幸福

能想的办法都用上了,死磕到底

凯瑞 发表于 2020-3-18 13:20:43

感谢分享http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

小兔汤姆 发表于 2020-3-18 13:21:50

加油,胜利终会来临!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

牛蛙 发表于 2020-3-18 13:49:55

终于回归正途,当前恢复效果还是比较不错的,谢谢你的分享,继续努力!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/52.png

东方海清 发表于 2020-3-18 14:36:45

恢复的挺好,平常一定要注意保持好心态,不要熬夜。
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