独有风范1218 发表于 2020-4-10 20:19:12

勇敢生活！大胆表白！

白白伴随我快5年了，由最开始的腋下，前面到了手上，面积不大，但是小点不少，照光，抹药，吃药，花费近十万，主要在308上面，感觉这个病还是比较顽固，目前慢慢稳定下来了，有好了的地方，凭我的经验感觉目前的治疗手段，白白靠照光，吃药，抹药要完全恢复可能性不大，论坛里待了这么久，治好的就寥寥无几的那么多，能治疗完全恢复的可能只有十分之一不到，能治好的都是上帝的宠儿，得了这个病既要有治好的信心，更要有如果治不好勇敢面对的勇气，最有效的可能还是移植，大家一定要有这个心里准备，一直试图隐瞒病情，甚至单位体检时都不愿意医生写到体检报告。其实白白不是大不了的病，国外根本没放在眼里，在国内感觉讳莫如深，归根结底是国人好面子的缘故，又不是传染病，比起其他很多疾病来，我们是幸运的，起码能好好的活着，不过是有碍瞻观，搞得见不得人一样，正是我们自己的遮遮掩掩才导致别人更加不了解，我希望有一天所有的白白都走出世俗的眼光，大胆自信的展现白白，让别人理解他，接受他，从而习惯她，对我们来说何尝不是一种解脱，整天忙碌在各种治疗，遮盖之中，让生活失去原有的精彩。

独有风范1218 发表于 2020-4-10 20:23:59

白白是一种大不了皮肤病，但是它更多表现处的是心理疾病。白白普遍都有自卑，社交恐惧症。

小成都 发表于 2020-4-10 20:49:53

哎，最难过的就是自卑和不敢见人这一关:cc61)

凯瑞 发表于 2020-4-10 20:51:15

心态不错

小李白 发表于 2020-4-10 21:08:12

心态好，什么都好

小舟的烦恼 发表于 2020-4-10 21:08:27

加油

牛蛙 发表于 2020-4-10 22:10:18

比起其他很多疾病来，确实不算什么！

一曲芳华 发表于 2020-4-11 08:11:27

表面看似稳如狗，内心实则慌的一批，不要拿你这种片面的感受，说出来当做炫耀的资本，擦亮眼睛，看看论坛里有多少治疗有效果，或者治好的，遮盖解决大问题的白友们，我就不信你可以特别自信的露出身上的白斑，心里毫无波澜的站在别人面前，不要去影响别人对治疗或者遮盖的认知，正确治疗和遮盖是可以的

唐伯虎点蚊香K 发表于 2020-4-11 09:42:34

还以为楼主表白成功了，想说前来祝贺的

清清小新 发表于 2020-4-11 10:44:10

心态很重要，有什么可自卑的

啦啦啦啦小仙 发表于 2020-4-11 16:31:38

一曲芳华 发表于 2020-4-11 08:11 static/image/common/back.gif
表面看似稳如狗，内心实则慌的一批，不要拿你这种片面的感受，说出来当做炫耀的资本，擦亮眼睛，看看论坛里 ...

你说的有道理，我觉得作者内心很消极

寒凉惊梦 发表于 2020-4-11 16:50:26

勇者多富贵
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