宋爱欣 发表于 2020-4-23 21:31
能一起交流吗？太痛苦了！1303150635微信同步
加不上
买完药了坚持吃
方法太多有时就乱眼了，妮的总结分析得分享，很棒
请教一教有人用过盐酸氮芥酊这个药吗？
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你好看了你的帖子之后触动非常大，感觉特别好，请问你的方子每月药费需要多少钱？你说你隔三差五吃鱼类，请问海鲜也可以吃吗？我从得了白白就不吃海鲜了，还有像西红柿啊菠菜啊香菜啊这些都很少吃了，羊肉也不吃了，请问这些忌口有没有必要啊？谢谢
还有能不能喝酒？
gaofei8972 发表于 2020-4-26 14:15 static/image/common/back.gif
加不上
13031506035
嗯，我每年也是这个时候吃药，我认同你的观点
虞河水畔 发表于 2020-4-24 11:57 static/image/common/back.gif
对了。
讲一下我的控制吃药过程：
他克莫司不是一般晚上涂抹吗？
希望我的女儿也能像你这样长期不复发。
blue2018 发表于 2020-4-27 07:53
他克莫司不是一般晚上涂抹吗？
这个晚上涂？你听谁说的，我不懂，也没有看到他克莫司上有这个说明。
我是因为晚上照光，我个人以为刚照完的部位是红红的，这个时候我是不敢马上涂抹各种药物，一个是怕失效，还一个是怕有啥副作用，毕竟是长期的照光加涂抹，所以我是晚上照光之后，早上起来洗脸正好清洁一下白白部位，然后涂抹，当然照光是隔天照，涂抹是每天涂抹的。
暗语沉香 发表于 2020-4-27 09:10
希望我的女儿也能像你这样长期不复发。
坚持，坚持，再坚持。
不管你认同哪一种控制方法，一时半会是不会显效。
怎么也要半年吧。
而且我是坚持认为任何一种控制方法都不能有效的让我们的身体免疫系统不异常。
本身免疫系统异常就是一个多方面原因造成的，造成的原因非常复杂，多种多样。所以我们的控制方法也是要多管齐下，只要是对我们的身体免疫力有好处的控制方法，我们不妨都一起来同步进行。
比如药物，单纯药物我认为也就是百分之一的效果，最多达到百分之三十。
那么其他的，比如不抽烟不喝酒+1，不挑食不忌口+1，不熬夜+1，每天运动+1，多喝水+1，找开心的乐子+1，等等各种好的习惯好的行为都实施了。
我们每天尽量给自己加分，让这个分数向着100分迈进，越接近越好。
如果上面的大家都去做到，半年后有效果，一年后就停止复发，然后每年药品的控制不要持久，但是其他的习惯行为要保持，这样，一定会有效果。
你的身体会有变化的，这个自己会感觉到的！
上面的这些生活中需要做到的，我目前基本都做到了。
除去偶尔聚会喝酒，我当然是尽量不喝，实在不行了就喝一点啤酒。
这个我需要改掉这个毛病，还一个我喜欢喝饮料，这个也算是毛病，我也需要改掉！
雪融冰 发表于 2020-4-26 23:42
还有能不能喝酒？
不喝酒不抽烟是必须的，但是我只能做到不抽烟，平时不喝酒。
因为偶然的应酬非喝不行，那我也是只是喝一点啤酒的。
每一次的过量喝酒，对我们白白人的身体损失是不可估量的。
想想就可怕，我们喝酒之后身体会出现各种反应，这些反应让我们的免疫系统异常是肯定的。