孟宝儿 发表于 2020-5-8 16:23:36

自述，从今天开始，坚持吧！

大家好， 我家孩子从发现身上白斑到现在已经5年了！期间看了几次，由于孩子吃不进去药，一吃就吐，还憋得脸通红！又因为孩子有先天性心脏病，还是罕见性的，辗转几年，总算把孩子心脏治好了，白斑一直没有系统治疗，原来新发的时候是指甲盖这么大，大约有十几个左右，主要在两腰上和左侧身子，期间看过几次，给好多吃得药，孩子吃不进去，也没有逼他，只是断断续续抹药，当时主要在辗转各地看心脏问题！
现在孩子身上小小的斑慢慢就变没了，只剩下两腰上有两块，仿佛是在扩大，应该是这些年扩大了不少，看样子还在发展，终于在今天给孩子去医院又检查了一下，确诊是，拿了药，也照了光，公立医院医生也不是很负责，也不多问，反正就是那些药，可能医生也不是很有信心吧！
有些事情真的不能去想，真的会崩溃的！
刚在知乎上知道有这么个组织，竟然这么多人患有这个病，希望能多多交流和帮助！
从今天开始，坚持吧！

一三一 发表于 2020-5-8 16:25:21

不容易 加油

文小白的春天 发表于 2020-5-8 17:18:47

这是一个要攻克的难题 ，有时你不能心疼孩子 ，就不吃药了，这就会耽误时机的，

小李白 发表于 2020-5-8 17:39:32

可以定期拍照对比，看是否有外扩，可是控制一般还是要靠内服药物的

小金鱼波妞 发表于 2020-5-8 20:01:44

我家孩子四岁，位置和你家一样，刚确诊两个月，目前也在治疗中

牛蛙 发表于 2020-5-8 20:58:49

当前常规的主流方法都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是效果都会因人而异存在个体差异性！可以先遵医嘱用药照光，坚持3个月看看，常来反馈交流，坚持吧！

蓝天白云2022 发表于 2020-5-9 20:40:23

加油

想不到的好 发表于 2020-5-10 09:14:02

加油，明天会更好

yuanyuan1 发表于 2020-5-10 09:56:24

首先要把白白控制住。加油

ailianshuo2 发表于 2020-5-10 12:00:32

加油！愿孩子早日康复

chslovecyy 发表于 2020-5-12 17:28:04

加油，宝宝会好的。

心是菩提树 发表于 2020-5-13 14:32:54

祝福孩子早早找到好的地方治疗

长街听雨 发表于 2020-5-29 22:27:10

加油

玖望 发表于 2020-6-2 11:24:12

坚持治疗，孩子一定会好的。

changxiang9 发表于 2020-6-3 11:11:04

相信坚持治疗会好的
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