心理宣泄，焦虑型的我真的好难好难！
真不知道昨天是初一我哭的稀里哗啦，12岁的儿子这一个星期内左手上发展的很迅速(医生说是神经节段型)，从二月份发现孩子的左下巴有白斑起我一直遵照医生的嘱咐，该吃的中药，西药，擦的，照光全部都在坚持。真不知道什么原因左手这几天的时间就多了好多个白班，医生当着孩子的面说手指位的白班很难治好。心里好难过好难过。医生开了激素倍他米松，我电话告知孩子他爸，他爸坚决不让用激素，跟我的电话里面吵起来，我再次崩溃痛哭，懂事的儿子决定瞒着他爸，最终选择了左手穴位注射。从二月份药一直还吃医生让抽血检验下肝肾功能，结果出来指标一切正常心里面稍稍有点放心。抗白之路如何前行，焦虑型的我真的好难好难加油，我手上也发展很迅速，而且每次都偷着长，我越关注的地方越没有，不关注的地方偷偷就出了。
http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png我家孩子第一次确诊时，医生也说不好治，我心里难过的要死，天天夜里瞒着孩子哭。找到了论坛，心情才好点，因为看到了希望！治了15天，换了个权威的医生，6月份复查时医生说好多了！早发现治疗效果会好很多，相信你家孩子也会好的！
孩子多大了？
手脚控制住，等以后植皮
http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png希望能早点控制住，现在具体服用的哪些口服药？小剂量激素没事的
手脚也是控制为主，去三甲医院可以听大夫的治疗建议也都是比较中肯，未来路很长，坚持吧！ 常规的免疫调节剂要是控制不住的话，遵医嘱定期定量配合小剂量激素药物控制是可以的，正常没什么问题，合理使用激素药物也是安全的！
真是受不了孩子得这病，当妈的人看不了这个 都需要一个过程，为母则刚，如果你不坚强，孩子那么小的心心灵如何承受，去有名的医院看看，上海，北京，论坛上说有几个好医生！！
小朋友都好治的，检查治疗，平时锻炼好身体，别给自己太大压力，也别给孩子太大压力，白白不危害生命的，再说白白治疗方法越来越多，。jak类抑制剂也正在研制，以后白白跟感冒一样，打一针就好了，在jak类药物没出来之前还说建议光疗，光疗对身体影响最小，控住住后尽量减少口服类药物，孩子正是处于身体发育阶段。真的心态很重要，心情不好白白也会发展更快，所以千万不要给孩子太大压力，未来可期，一切都在路上。
Yth19650215 发表于 2020-6-22 16:51 static/image/common/back.gif
小朋友都好治的，检查治疗，平时锻炼好身体，别给自己太大压力，也别给孩子太大压力，白白不危害生命的，再 ...
请问这个jak真的有效吗？什么时候可以出来啊
1001hope 发表于 2020-6-22 18:54 static/image/common/back.gif
请问这个jak真的有效吗？什么时候可以出来啊
估计10年左右
Yth19650215 发表于 2020-6-22 20:16 static/image/common/back.gif
估计10年左右
要是10年真能出来也行啊，熬着等着。
Yth19650215 发表于 2020-6-22 16:51 static/image/common/back.gif
小朋友都好治的，检查治疗，平时锻炼好身体，别给自己太大压力，也别给孩子太大压力，白白不危害生命的，再 ...
在哪看到过吗？以后要真有特效药就好了！
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