123and321 发表于 2020-8-13 16:41:44

2020年08月13日，今天我换了一家医院！

2020年08月13日
每周记录一次，今天是复查日，由于上一家医院不给我的部位照光，只是吃药，所以今天我换了一家医院。部位：两只眼皮
1.吃：复方甘草酸苷胶囊，胸腺肽肠溶胶囊
2.抹：（白天）修复胶（晚）他克莫司软膏
3.打了一针激素针
4.照308一次（第一次照才2秒，我感觉我刚闭上眼睛就说好了。。。主任开了四次的，我先照着，太费钱了，不行自己买一个机子）
5.每天基本上都会锻炼一个小时左右，12点前入睡。
6.目前为止左眼眼角部位感觉外长了0.05mm，右眼稳定。
7.一切正常生活，不用忌口，只需防晒即可
感受：主任说的两周后去复查，同感感觉喝药、抹药没什么用，照光简直就是骗钱，按这个进程，我得照多少次啊。
问题：1.想问一下大家，照完光立刻就要抹他克，或者别的药膏吗？
          2.UVB适合我这个病况使用吗？
          3.这个激素针打一次就可以吗？还是后面还要打？
          4.心情一定要好，每天都要开开心心

凯瑞 发表于 2020-8-13 17:03:47

1.一般照灯后过一个小时再涂抹他克莫司
2.可以照uvb
3.如果控制住就不用注射激素
4.好的心情对治疗也是有很大帮助的

牛蛙 发表于 2020-8-13 17:07:55

1、他克莫司跟照光间隔1小时以上使用就行；
2、要是不方便去医院的话，自己照UVB也可以，面积不大的话使用单管的UVB就行http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
3、发展期控制的话，一般可以每月一支，连续3个月；
4、平时保持乐观积极点的心态，尽量能够减少太多劳累压力和紧张焦虑感，坚持规律的作息，健康营养均衡饮食，坚持身体运动锻炼等，这些也都能在一定程度上帮助到病情的控制和稳定！

无恙 发表于 2020-8-13 17:08:26

1.一般照灯和他克隔一个小时
2.单管UVB完全够用，很便宜
3.激素必须遵医嘱
4.心情要好，12点太晚了，11点之前睡

123and321 发表于 2020-8-13 17:55:00

凯瑞 发表于 2020-8-13 17:03
1.一般照灯后过一个小时再涂抹他克莫司
2.可以照uvb
3.如果控制住就不用注射激素

谢谢

123and321 发表于 2020-8-13 17:55:09

牛蛙 发表于 2020-8-13 17:07
1、他克莫司跟照光间隔1小时以上使用就行；
2、要是不方便去医院的话，自己照UVB也可以，面积不大的话使用 ...

谢谢

123and321 发表于 2020-8-13 17:56:03

无恙 发表于 2020-8-13 17:08
1.一般照灯和他克隔一个小时
2.单管UVB完全够用，很便宜
3.激素必须遵医嘱


医院照光下次说是增加到4秒。。。才四秒

亦宁 发表于 2020-8-13 21:31:21

123and321 发表于 2020-8-13 17:56
医院照光下次说是增加到4秒。。。才四秒

激光都是按照焦耳计算，不红告诉大夫会帮你增加剂量的！

九儿 发表于 2020-8-13 21:47:44

1:听楼上几位的
2:听楼上几位的
3:听楼上几位的
4:哈哈哈哈哈哈

123and321 发表于 2020-8-14 10:52:15

九儿 发表于 2020-8-13 21:47
1:听楼上几位的
2:听楼上几位的
3:听楼上几位的

你太调皮:lol

123and321 发表于 2020-8-14 10:53:26

亦宁 发表于 2020-8-13 21:31
激光都是按照焦耳计算，不红告诉大夫会帮你增加剂量的！

不给加，我说了：你开始了吗？再帮我照一下，他说不行第一次只能两秒

混世魔王 发表于 2020-9-3 15:21:52

123and321 发表于 2020-8-14 10:53 static/image/common/back.gif
不给加，我说了：你开始了吗？再帮我照一下，他说不行第一次只能两秒

我是身上，照的308激光，照光的小大夫说规定第一次照3秒，但3秒内没什么作用，直接给照的5秒，又红又疼四五天，照了3次就出黑色素岛了，现在照了14次了，白白基本快没了，保持7秒，8秒照过两次，疼的厉害，都起泡，就减下来了。

123and321 发表于 2020-9-3 15:39:19

混世魔王 发表于 2020-9-3 15:21
我是身上，照的308激光，照光的小大夫说规定第一次照3秒，但3秒内没什么作用，直接给照的5秒，又红又疼四 ...

我们两照的是一个吗？就是一台很大的机子，我找一次260-300元，两秒起，照到第四次才8秒，照完也没什么反应，你的面积大吗？在什么部位？我打算今天买台uvb了

混世魔王 发表于 2020-9-3 15:54:32

123and321 发表于 2020-9-3 15:39 static/image/common/back.gif
我们两照的是一个吗？就是一台很大的机子，我找一次260-300元，两秒起，照到第四次才8秒，照完也没什么反 ...

照的308激光，大胯两侧，有半个鸡蛋大，肚子上花生米大小的十几处，规定3秒起，实际5秒起的，医生说我对光很敏感，起效也特别快，8秒受不了，都起泡，现在维持在7秒，照了14次了，80一次，你8秒308激光都没反应的话建议买个家用308，UVB能量比308要弱，你对光不敏感，UVB的话要照老长时间了。

123and321 发表于 2020-9-3 16:01:07

混世魔王 发表于 2020-9-3 15:54
照的308激光，大胯两侧，有半个鸡蛋大，肚子上花生米大小的十几处，规定3秒起，实际5秒起的，医生说我对 ...

我看大家对UVB的反馈都不错，都是十五秒起，我在医院照光每次递增2秒，我们这边怎么这么贵？我是照不起了，今天去复查大夫说我可以买一台自己照，每20天，去医院再照一次
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