最近生活压力大，不想跟家人诉说，就来这宣泄一下！
我想问问有7岁左右就得白白的病友吗，而且一直在扩散，初中，高中同学的歧视，嘲笑，眼光，恐怕只有经历过的才能体会吧，要不是家人的鼓励，恐怕自己连高中都上不完，因为自尊心强，考的大学也没去上，不想再接触新同学，受够了闲言碎语。到现在出来社会好几年，没学历，没技术，因为这个病找工作都比别人难，不仅要与病魔斗争，还要与生活斗争，光是房贷就已经压的喘不过气了，父母也老了，身体一日不如一日。有时候在想，难道是自己上辈子做了什么亏心事，老天要这样惩罚我，整个人生的青春在白白下渡过，现在年龄大了，心里坚强了，不那么在乎这个病和他人的眼光了，但是上学的时候心灵是脆弱的呀，现在很后悔当初没去上大学，可一切都晚了，如果这个病发生在成家立业以后，我都可以无视它，可发生在一个小孩子的身上对他的打击是毁灭性的，不仅学业受影响，还影响心理健康，连个女朋友都找不到(谁不想找个正常人呢)，每每想到这些，还有自己走过来的路，心里就很难受，可是又能怎么办呢，只有自己让自己更加坚强的去面对生活，面对困难。人活着要学会比较，和其他重症比还是幸运的，学会自我安慰，学会上中下比较着生活！
虽然房贷很累，可是你还有房子啊，很多人都没房子呢，对不对，加油。 刚放暑假发现，随着治疗越来越明显，在面部，孩子周一就开学了，治疗期间发红无法遮盖，我不知道在学校会发生什么，我可以做些什么减轻对他的伤害，很茫然很害怕 我5.6岁的时候得的白白，那时候只是觉得同学第一次见我会很好奇我脸上是什么，后来他们知道以后也并没有嫌弃我，一样和我一起玩，很多时候真的是自己心里害怕，别人真的没有那种意思
bqling 发表于 2020-8-28 17:33 static/image/common/back.gif
刚放暑假发现，随着治疗越来越明显，在面部，孩子周一就开学了，治疗期间发红无法遮盖，我不知道在学校会发 ...
一样
小学就有白白，伴随整个童年，好在学校的同学都很友好但是内心还是有自卑，好在后来成长路上心态有了转变！不要总是太压抑自己，生活不易，且行且珍惜，心里阳光乐观一些
加油吧，没法子，只能期待有一天科研人员能够研制出治疗这个病的药
bqling 发表于 2020-8-28 17:33 static/image/common/back.gif
刚放暑假发现，随着治疗越来越明显，在面部，孩子周一就开学了，治疗期间发红无法遮盖，我不知道在学校会发 ...
我发现治疗会越来越明显，不治疗反而就是浅白，我有时候发神经都在想为啥要治疗了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/34.png
一切都是最好的安排，很多人30多得了这个，接受不了的比比皆是。
新的一轮 发表于 2020-8-28 18:04 static/image/common/back.gif
我发现治疗会越来越明显，不治疗反而就是浅白，我有时候发神经都在想为啥要治疗了
有同感，问诊期间有医生开激素及其他辅助药控制，让不要抹药照光以免刺激，那时还只是浅浅的三小块，不注意看不出。我们选择了抹药照光，现在脸上一整片。不知道自己有没选错
和我一样，我也心里压力太大，我快承受不了
新的一轮 发表于 2020-8-28 18:04 static/image/common/back.gif
我发现治疗会越来越明显，不治疗反而就是浅白，我有时候发神经都在想为啥要治疗了
嗯，越治越白，心情就越来越差，白白就越来越多。我也在想是不是错了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
44156472 发表于 2020-8-28 18:54 static/image/common/back.gif
嗯，越治越白，心情就越来越差，白白就越来越多。我也在想是不是错了
原来不止我一个人这样想，可是我又看见照光了也确实有长黑点就是很慢，可能老天就想让我经历这些吧
44156472 发表于 2020-8-28 18:54 static/image/common/back.gif
嗯，越治越白，心情就越来越差，白白就越来越多。我也在想是不是错了
想归想，我们还是想开乐观一点，我觉得心情对白白影响很大
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