啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:02:39

刚发现白白，想和大家聊聊心态！

感觉这里是可以好好的表达白白患者内心的一个平台，因为我才系统的开始治疗一个月，所以没有经验可以和别人分享，反倒是一直在论坛里汲取前辈们的经验，感谢！

我今天就想和大家聊一下心态问题。

其实我的白白应该是去年的八九月份始发的，那时候显现出来在右眼角一点点，自己压根没有在意，等到略微重视已经是12月份的事情了。跟大家一样，开始会崩溃，自愈--再崩溃，再自愈，反反复复。。。虽然知道心态不平衡会影响白白的发展，但还是每天都提心吊胆，小心翼翼，努力想让自己跟以前一样开开心心，可又很难做到。

于是我自责我惶恐，每一次的失眠，焦虑，哭泣，都让我陷入新一轮的自责和惶恐。但慢慢的，我释怀了，我跟自己说：想哭泣就大哭一场发泄一下也好，担心都是正常的，得了这个病还能傻乐呵的才是不正常。
我不再强迫自己坚强，乐观，我所做的只是接受自己的脆弱，慢慢跟他和解，我只是一个普通人，我也有爱美，脆弱，不堪一击的一面，有什么呢？这些不都正常么？有啥。

我想跟各位病友，尤其是新发的病友说：得了这个毛病，哭泣，担心，难过，害怕，崩溃，统统一切的情绪都是正常的现象，没必要强迫自己一定要坚强，一定要乐观，脆弱就脆弱呗，接受自己的脆弱，问问自己，这一路走下来，不管是顺风顺水，还是大风大浪，不都是带着一颗脆弱的小心灵度过的么？谁说脆弱的人就不能好好的过完这一生了？脆弱对病情没有帮助，可接受自己的脆弱对病情却是好的。

我们这一生，就是一个不断的跟自己和解的过程。你可能会变成曾经最不想成为的那类人，你幻想的与众不同，功成名就可能没有实现，你变成了一个普通的不能再普通的人。我们所要做的，所能做的，就是接受这样普通的自己，在寻常的日子里去寻找一些小惊喜不是吗？

慢慢的我也明白，得了这个病，或者是其他病，其实真正能帮助自己的只有两个人，一个是你自己，另外一个就是你的医生，医生给你的是外在的最科学的治疗方案；自己给自己的是坚持走下去的意念。

不知道大家有没有发现，有时候我们的负面情绪，恐慌心理，其实是没办法与他人诉说的，不管你说的再多，其实倾听的那个人除了认真听你说，安慰两句，剩下的帮助不大，哪怕他是你的亲人父母，爱人老公。因为这个世界上没有真正的感同身受，别人体会不到你的痛，就算是曾经得过白白的人治愈好了，也会忘记曾经的那份痛，无法对你说感同身受（不是说治好的人就好了伤疤忘了痛，而是生活总是努力的往前走，大家都会渐渐对过去的事情释怀）。所以除了医生，能帮助自己的只有自己，过程可能会很艰难而漫长，唯有陪着自己坚持！

下面是我最崩溃大哭的那次，反倒从那次以后我释怀了很多，我是幸运的，因为我一开始就没有走弯路，直接去的正规医院，没去什么专科医院花冤枉钱，然后又很快发现了这个论坛大家庭，学到了很多；我也是不幸的，因为我治疗三个星期快速扩散到了手指手腕。。。总之，一起向前吧！



亦宁 发表于 2021-1-20 11:12:31

医生给你的是外在的最科学的治疗方案；自己给自己的是坚持走下去的意念。真的意识到这点，也看到了你的变化，加油，会越来越好！

蜜昕 发表于 2021-1-20 11:16:23

现在得这个病的很多，当下就是放平心态，积极配合治疗，会好的，

一场噩梦 发表于 2021-1-20 11:23:56

咱们都是同命相连的人，只有自己变得强大起来，如果发展厉害的话建议吃激素药控制吧！

啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:33:20

亦宁 发表于 2021-1-20 11:12 static/image/common/back.gif
医生给你的是外在的最科学的治疗方案；自己给自己的是坚持走下去的意念。真的意识到这点，也看到了你的变化 ...

谢谢亦宁姐姐，总是第一时间给我们帮助。~

啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:33:30

蜜昕 发表于 2021-1-20 11:16 static/image/common/back.gif
现在得这个病的很多，当下就是放平心态，积极配合治疗，会好的，

是的，躺平治疗

啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:34:03

一场噩梦 发表于 2021-1-20 11:23 static/image/common/back.gif
咱们都是同命相连的人，只有自己变得强大起来，如果发展厉害的话建议吃激素药控制吧！

已经遵医嘱在吃啦~坚持三个月，相信肯定能看到成果的~

再也不见 发表于 2021-1-20 11:34:51

文章太长 我没仔细看但是我也不到30岁 我也是女生 还是很爱美很爱美的女生 我也是在脸上 而且面积比较大一开始我也觉得有了这个病不如直接死掉也担心治好后会不会复发 也曾经做过好几次白白发展全身的噩梦 而且前不久我怀孕了 我把孩子打掉了 每天都在担心会不会复发你所有的担心我都有过但是担心又能怎么办 该来的总会来 但如果以后没有复发 因为所谓的担心让自己每天都不开心又何必呢 踏实治疗吧 就像你说的真正能帮到自己的只有自己和医生

再也不见 发表于 2021-1-20 11:37:24

对了我已经治愈了 而且比医生所预期的时间早很多从确诊那天起我每天坚持锻炼 睡觉之前泡脚20分钟 每天都不熬夜了 尽量让自己开心不知道这些有没有用你可以试试

啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:38:34

再也不见 发表于 2021-1-20 11:34 static/image/common/back.gif
文章太长 我没仔细看但是我也不到30岁 我也是女生 还是很爱美很爱美的女生 我也是在脸上 而且面积比较大...

是的，这篇文章的主题就是接受，接受病情，接受不完美的自己，然后好好的过每一天。

啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:40:57

亦宁 发表于 2021-1-20 11:12 static/image/common/back.gif
医生给你的是外在的最科学的治疗方案；自己给自己的是坚持走下去的意念。真的意识到这点，也看到了你的变化 ...

亦宁姐，刚接到本地医院电话，问我要不要接受jak抑制剂的临床实验，不知道这个是什么药物啊，这种临床试验可以去吗？

啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:48:16

再也不见 发表于 2021-1-20 11:37 static/image/common/back.gif
对了我已经治愈了 而且比医生所预期的时间早很多从确诊那天起我每天坚持锻炼 睡觉之前泡脚20分钟 每天 ...

嗯嗯我现在也是这样，锻炼睡好泡脚，一日三餐营养搭配，有用没用，先坚持了再说

无恙 发表于 2021-1-20 12:03:45

积极面对，努力坚持，会好起来的，加油。

zhangyuanyuan. 发表于 2021-1-20 12:08:50

得这个病，刚开始应该都经历过崩溃，无助，迷茫，像你说的真的只能自己去接受，去和它和解，和其他人说的多了，他们还说你是矫情，你经历的我也经历过，现在也熬过来了。一起加油(^o^)都会好起来的http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png

一场噩梦 发表于 2021-1-20 12:36:56

啊啊啊阿酒 发表于 2021-1-20 11:34 static/image/common/back.gif
已经遵医嘱在吃啦~坚持三个月，相信肯定能看到成果的~

一切都会好起来的
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