雷霆万钧 发表于 2021-2-26 12:06:13

关于白白治疗的必要性!

从2018年12月份起。从“真正意义”的治疗到现在,我一直在坚持配合治疗,直到现在,虽然不是百分百痊愈那种,我个人觉得,能达到这种恢复程度,也心满意足了,毕竟面积太大,耽误的时间太长,

以前在小医院和诊所.江湖郎中偏方类似的治疗,但都没有换来好的恢复,,,其实我知道只有去大城市大医院,有科学合理的治疗方式方法,才能得到更好的治疗,

2018年底,我当时就决定去北京治疗,亲戚朋友就各种反对和不看好,各种冷嘲热讽,打击。说看不好等,当心被骗,花冤枉钱,,,又举例村上,或隔壁村,又某某谁,去哪里等治疗,吃药各种治疗也没好,,,父母也是没有主见,听之信之。

或许他们说的有些道理吧,(但农村这种严重的保守思想,悲观主义,有的时候真的是害人不浅)在这种环境,这种氛围。会让那些没有独立自主能力的未成年人失去最佳治疗机会。一生都留有遗憾,
会让那些本就犹豫徘徊没有信心的人,治疗效果暂时不佳的人直接放弃,我就是这样的一个“受害者”

幸好我没有一直自暴自弃。及时清醒了。再晚就真来不及了。


但人是为自己而活,没有经历过白白的痛苦。和这个病的直接和间接伤害。别人无法理解你各方面的痛苦,生活中很多事情都是如此。但请大家别忘了自己的内心的感受,

你自己痛苦。自己想去改变,就要尊循自己的内心。开始行动,犹豫不决,逃避现实,都不能带来改变,

如果真的看开了,心里一点都无所谓,自己也非常开心快乐,那也是要尊循自己的内心。治疗不治疗,也是自己决定,毕竟治疗过程中要舍去很多东西。很多人也只是在舍与得之中选择更适合自己的生活方式,也许别人不知道,但作为当事人非常清楚这一点

言归正传,作为一个真实的经历者,看过各种年龄阶段,各种类型的白斑,时间长短,面积大与小的病友,,,
我觉得,在当今中国社会上,人们普遍存在歧视白白患者,这是不可避免的。婚姻,社交。工作,生活,带来各种大大小小的影响,治疗还是非常有必要的
(我听过和见过的病友朋友,有太多太多的不幸。有的人丝毫不比癌症晚期要好,有的倾家荡产,妻离子散,,,)丝毫不夸大其词,都是真人真事。

记得去年认识一个黑龙江的一个叔,43岁,头脸全身大面积白斑,给他11岁的儿子开家长会,儿子还被同学歧视,带儿子去游泳馆,都被门卫因为觉得样貌可怕,拦住不让进。这些都是那个叔亲自和我说的,还有认识的各种病友各种不幸,,,都是白白带来的,所以白白的影响危害。绝不止只是对本人的影响,还对身边人带来影响,

我还见过一个75岁的爷爷辈湖北人,千里迢迢住院治疗,,,还有一个78岁的爷爷还做植皮手术,这个爷爷之所以治疗,原因就是自己2岁多的孙女看见自己的爷爷头脸花花的,跟别人不一样。爷爷每次去抱她,她都哭,躲的远远的,不让她爷爷抱和接近

其实这个病对这个爷爷这个年龄段来说,没有半点治疗的必要性,白白对他的直接伤害几乎没有,可是因为这个白斑,间接让她孙女害怕她爷爷,,,古话说,老人家这个年龄是享受儿孙的天伦之乐,老人对隔辈更是疼爱有加,孙女对自己的害怕,恐惧,不让接近,这无疑让他痛苦万分。比死还难受,
小孙女是不懂事。因为她还小,但确是一个人最真实的心里反应,其实生活中都是一样,但我们长大了,学会了隐藏自己对一些人一些事情的嫌弃罢了,不会像这个2岁小女孩表现的那么明显,但不管是2岁的小女孩还是成年的人,都内心排斥,接受不了,因为人都是爱美的,极度的反差会让别人不愉快,心情不好。

以上的例子只是冰山一角,类似不幸的例子太多太多,,, ,

最后在治疗的过程中,我们不要老是纠结,这个病到底能不能治好。而不去行动或犹豫不决,,,

其实这样的问题,作为我的经验来说,这个病是不能断根的,恢复也很难百分之百,哪怕基本恢复之后,后面几十年中,随时都有复发的可能性,不管是谁,都是这样。

当然了,很多人通过治疗等,也暂时的恢复了,可是未来几十年呢,容易反复发作是这个病最大的特点,因为这个被称为世界难题,是有依据的,

很多人看到这里,感觉都无望了,这个病治不好,那我就不治了吧,反正也治不好,索性不管了,自暴自弃,,,,社会上也很多这样观念的人

我认为这是错误的,这个病不好治是正确的,是客观事实,恢复也很难百分之百。但是我们能去改善,去缓解,让它别那么糟糕,这是我们要做的,(这也是这篇帖子我发出来最大的意义)

因为小面积白斑的人群,跟泛发型大面积白斑的人群,它们是完全不一样的,,,,

a.一个白斑处于头脸.手脚.暴露部位的白斑,或大面积的白斑泛发型全身到处白斑,
与一个
b.在有衣服遮挡的部位,局部型白斑,稳定下来的白斑的人

以上这两种不同的情况的人群,两者的巨大差异,
对我们的影响,体现在包括婚姻,工作,人际交往,社会活动等等,,,,,包容度。接受度,是有巨大的不一样!!!

你所有的正确治疗都是有意义的,哪怕恢复的慢,或者最终只是恢复了一部分,,,那都是一步步往好的方向一步步前进的,都有意义。都是在改变自己,你的努力没有白费,,,

最后,我希望所有的白白病友,一定要早发现早治疗,一定要努力去改变自己,不求完美,但求尽力,
一定要有信心,我曾经认为自己很糟糕,因为太严重了,甚至我做梦都不敢想,,,,但经过一点一滴的改变,靠自己的毅力,决心,坚持,
现在也达到满意的状态了

加油,朋友们,靠自己,尊循自己的内心,努力前进!

2021,每个人都了不起!





九儿 发表于 2021-2-26 12:18:01

很耐心的看完了帖子,楼主的很多话,我都很赞同,不管怎样,希望我们大家都能好好的。

亦宁 发表于 2021-2-26 12:29:38

看到写70多岁老人因为孙女原因去移植心疼啊,真希望大家白白都好转一些稳定一些!

静静11 发表于 2021-2-26 12:31:12

说得我心里面拔凉拔凉的。

凯瑞 发表于 2021-2-26 12:32:34

有些确实很现实,不管怎样自己都要有好的心态去面对,治疗也好,不治疗也罢

xuanermiyu 发表于 2021-2-26 12:35:14

现实就是那么残酷,为自己为孩子建设强大的心理太重要了。

一笑而过~ 发表于 2021-2-26 12:42:12

确定应该积极面对,但也不是治不好,白癜风不是绝症,只是有时候治疗的方向不对

一梦浮生 发表于 2021-2-26 12:46:51

赞同,说根治的别信,能控制住不变大,不影响生活就很知足了

一条小锦鲤 发表于 2021-2-26 12:51:55

很帅气的男孩,给你点赞!

婷霓 发表于 2021-2-26 12:56:35

十分认可,只有去面对,才有改变的可能,而病痛不能夺走我得一切,因此又要顽强抵抗去改变

一场噩梦 发表于 2021-2-26 13:21:13

十分认可

蓝皮老鼠 发表于 2021-2-26 13:29:43

同意

无恙 发表于 2021-2-26 13:43:17

很久没看到这样好的帖子了,点赞。

白白永不再相见 发表于 2021-2-26 17:16:55

赞同

自知者明 发表于 2021-2-26 21:16:37

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