我爱果果 发表于 2021-2-26 22:52:44

想交流一下巴瑞替尼！

孩子一年多来一直控制不好，问了几个大夫都建议巴瑞替尼，内心也是纠结，毕竟此药没有临床过，如有正在口服的话病友请加我微信252022982，大家一起交流分享此药物，国内已有不少专家开这个药物进行控制和恢复，目前反馈效果都很不错，谢谢了。

无恙 发表于 2021-2-26 23:02:48

也没有特别的反馈，目前为止白白还没有特效药问世。

我爱果果 发表于 2021-2-26 23:08:21

无恙 发表于 2021-2-26 23:01 static/image/common/back.gif
也没有特别的反馈，目前为止白白还没有特效药问世。

谢谢，我只求控制，目前口服了很多药物，效果都不好

九儿 发表于 2021-2-26 23:58:54

激素药用了没

我爱果果 发表于 2021-2-27 07:56:21

九儿 发表于 2021-2-26 23:58 static/image/common/back.gif
激素药用了没

用了四个多月，停了之后越来越多

牛蛙 发表于 2021-2-27 21:02:05

你可以使用论坛搜索功能搜索下“巴瑞替尼”看看相关信息

tobonx 发表于 2021-3-1 09:06:33

你吃了效果如何

suoyi 发表于 2021-3-28 19:26:10

国内有不少专家开这个口服药了吗？口服药副作用是不是大一点？

ge19980224 发表于 2021-4-3 13:44:41

我也只求控制，就是控制不住

清凉山 发表于 2021-8-30 11:29:20

不建议盲目购买、服用巴瑞替尼。国家药监局批准该进口药用于治疗中重度活动性类风湿关节炎。国内外至今没有组织医疗单位用于治疗白癜风的三期临床试验报告。由于该药属于国际新药JAK抑制剂家族（包括JAK1、JAK2、JAK3、Tyk2，4种），而美国正在进行三期临床实验的借用治疗白癜风的药物鲁索替尼，属于新药JAK抑制剂家族中一种，所以国内医生照葫芦画瓢，不负责任地建议患者高价购买巴瑞替尼，尝试治疗白癜风。从目前有患者尝试后反映：疗效几无，难以控制扩散。该药不属于治疗白癜风的药物，更谈不上特效药。所以不建议盲目购买、服用。仅供参考。

清凉山 发表于 2021-8-30 11:37:44

我爱果果 发表于 2021-2-27 07:56
用了四个多月，停了之后越来越多

注意缓慢减量停药了吗？有可能出现突然停药后的反跳现象。参阅https://www.bbsls.net/thread-2966727-1-1.html。
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