ihatebb 发表于 2021-3-22 08:45:30

又是崭新的一周,来点正能量!

最近老是看到新帖,是关于儿童白白的,作为一个不会葵花点穴手的老白,很能理解你们的心情。自己经历了无数,也治疗过也放任过,但是,从来没有放弃过!也希望新人小白不要绝望,因为日子总要继续下去,这或许需要时间去接受,但是人都是要面对现实的,这应该就是所谓的真正的英雄主义吧。

是的,这个病目前没有找到根本的致病原因(很可能能是多种原因,比如免疫,血液,或者是其他的,只不过,最终呈现出来的是白白),当然也就没有特效药,但是现在信息的发达程度也不是十几年前同日而语的,至少,你们在确诊后很短的时间内就找到了论坛,这里有很多热情群众分享经验和教训,可以让你们少走弯路,就这一点就比我当时强多了。我自己是过了多年,看了无数医生,用过无数偏方才找到这里。所以,如果患病是不幸的,那么你们第一时间就找到这里,也算是不幸中的小幸运了吧。

给你们几点建议吧,:

1.心态。白白不可怕,虽说彻底治愈依然遥遥无期,但早发现早治疗,控制住不发展还是很能实现的,所以说首先得有一个好的心态,这个非常重要。

2.治疗。找个正规的三甲医院,看明白目前是什么阶段,仔细问下医生注意事项,虽然主流药物目前大同小异,但是每个人的药还是略有差异。及时吃药,按时抹药照光,定期总结,不要心急,一般3个月才能说这个药是不是有效。
另外,以前我看病的时候医生告诉我,春天容易扩散,但是也容易治,所以别灰心,只要好好治了,就算没恢复,但是控制住了,那也是一种胜利!

3.辅助手段。可以适当运动,作息时间一定要尽量规律。关于忌口,目前主流的共识是不需要忌口,但是如果你一定要忌口,也要注意保持营养均衡。

4.希望。如果把白白比喻成感冒,那我们目前的治疗手段可能就是物理降温和多喝水,感冒是因为伤风还是病毒引起的,不知道,能做的就是多喝水……但是总有一天,这个病会被治愈。

最后,愿这世界如童话,抱着想象实现它,就凭摘星的手臂,为地球每夜放烟花。

网易云,卫兰的。


九儿 发表于 2021-3-22 08:48:23

耶耶耶耶耶

凯瑞 发表于 2021-3-22 08:53:10

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

无恙 发表于 2021-3-22 09:37:27

给楼主点赞

梅兰竹菊111 发表于 2021-3-22 10:35:28

谢谢分享 我们一起加油

ihatebb 发表于 2021-3-22 11:11:54

九儿 发表于 2021-3-22 08:48 static/image/common/back.gif
耶耶耶耶耶

我第一次的评论被外星人抓走了,那我再发一遍:看到这5个字,我最先想到的就是那头摇头晃脑的小毛驴,哈哈

ihatebb 发表于 2021-3-22 11:12:43

梅兰竹菊111 发表于 2021-3-22 10:35 static/image/common/back.gif
谢谢分享 我们一起加油

加油加油

牛蛙 发表于 2021-3-22 22:31:50

总有一天,这个病会被治愈!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

永远的伤痛 发表于 2021-3-23 00:01:54

感谢分享

九岁白白患者 发表于 2021-3-23 05:27:06

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

ihatebb 发表于 2021-3-23 08:06:41

牛蛙 发表于 2021-3-22 22:31 static/image/common/back.gif
总有一天,这个病会被治愈!

这是肯定的!

小雨沙沙2016 发表于 2021-3-23 09:26:36

好的心态确实很重要,期待白白早日康复,一起加油!

落叶飘飘 发表于 2021-3-23 10:26:44

一起加油

伤心的中秋 发表于 2021-3-23 12:12:32

感恩楼主的正能量传播和阳光心态的感染。总有一天,这病一定会被治愈的。期待这一天越早到来越好。愿每个人们都任能笑颜如花,快乐如斯!

yycyy 发表于 2021-3-23 14:47:07

谢谢楼主分享
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