yycyy 发表于 2021-4-13 12:45:09

王雨雨 发表于 2021-4-12 23:26 static/image/common/back.gif
楼主用托法替尼控制住不再发展了吗？

不敢停，停了害怕，现在在转好，没有发展。

lxh616066 发表于 2021-4-13 13:27:36

yycyy 发表于 2021-4-13 12:45
不敢停，停了害怕，现在在转好，没有发展。

请问你是大面积白白吗，吃这个药后白白处长黑色素了吗

王雨雨 发表于 2021-4-13 14:00:47

yycyy 发表于 2021-4-13 12:45
不敢停，停了害怕，现在在转好，没有发展。

几个月控制住了 那还不错 就怕时间长口服药有副作用 可以弄成药膏摸摸试试

连环画 发表于 2021-4-13 21:55:54

yycyy 发表于 2021-4-13 12:45 static/image/common/back.gif
不敢停，停了害怕，现在在转好，没有发展。

你吃的那个托法替尼是在那个医院开的，看你说是吃了几个月了有好转，我家孩子13岁了，白斑都是在脚上不知道这个药有没有效果就是不知道你的白斑长在那，谢谢你了

yycyy 发表于 2021-4-15 07:27:55

lxh616066 发表于 2021-4-13 13:27 static/image/common/back.gif
请问你是大面积白白吗，吃这个药后白白处长黑色素了吗

我是泛发性，吃药加照uvb加擦外用药，有效果，基本上没新发，也在转好。

yycyy 发表于 2021-4-15 07:40:10

连环画 发表于 2021-4-13 21:55 static/image/common/back.gif
你吃的那个托法替尼是在那个医院开的，看你说是吃了几个月了有好转，我家孩子13岁了，白斑都是在脚上不知 ...

我在尝试这个药，也有担心副作用，小孩太小，还是不要冒险，找个当地好点的三甲医院治疗。

洪海涛 发表于 2021-4-15 11:48:07

非常感谢分享

lxh616066 发表于 2021-4-16 13:05:02

云顶曜石 发表于 2021-4-16 12:25
试试外用JAK乳膏，几乎无副作用

手脚效果好吗

lxh616066 发表于 2021-4-16 13:16:17

云顶曜石 发表于 2021-4-16 12:25
试试外用JAK乳膏，几乎无副作用

乳膏对白色毛发有效果吗

长街听雨 发表于 2021-4-16 23:04:31

yycyy 发表于 2021-4-12 12:13 static/image/common/back.gif
你在哪个城市

泰州

连环画 发表于 2021-4-16 23:17:44

泰州是江苏省的

suoyi 发表于 2021-4-18 21:07:10

云顶曜石 发表于 2021-4-16 12:25 static/image/common/back.gif
试试外用JAK乳膏，几乎无副作用

现在有jak外用乳膏可用了吗？

llww20000 发表于 2021-4-20 23:13:35

现在市场能买到的价格合适的只有迪高替尼，但是怎么没有迪高的报道呢？
托法替尼和鲁索替尼用了可以改善BB，但是停药后只能维持几个月。是这个意思吧？

llww20000 发表于 2021-4-20 23:35:30

第2代JAK抑制剂（如ritlecitinib，deucravacitinib， upadacitinib和abrocitinib）更具选择性，副作用更小。
老外玩的是数据和统计，更有可信度，国内玩的是水泥和砖头，哎

suoyi 发表于 2021-4-22 21:00:00

llww20000 发表于 2021-4-20 23:13 static/image/common/back.gif
现在市场能买到的价格合适的只有迪高替尼，但是怎么没有迪高的报道呢？
托法替尼和鲁索替尼用了可以改善BB ...

迪高可能剂量小了，小孩子用可能好点，大人估计效果差点，但是有论坛里朋友说有效果的，但似乎不是所有试用的都有效。
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