乔幽 发表于 2021-5-14 01:03:04

与白白一起的三十多年！8月3日更新

大约三十四年前，从腿上第一粒豆子大小的白白开始了我的求医问药之路

曾经一度仅剩下腿上的几块，其他地方都痊愈

到这几年又开始复发，而且变成泛发型。可能是因为工作压力太大，睡眠不好等等原因，又踏上了吃药照光之路。
      
现在每个月挂项蕾红的特需号，给开的是糖皮质激素针剂，连续打了三个月，白癜风胶囊，钙尔奇D，谷维素，维生素，我自己另外有吃美能片，之前有用半岛308自己照光，但是身体面积太大，就去工作的附近有一家三甲医院可以全身照光，每周一次，已经照了一个月，边缘变清晰，背部有小黑点出现，也照出了一些之前没发现的白白。这个月开始调整为两周三次。
不管如何，我心态还是好的，也感谢老天爷，这么多年，都没在外露部位长白白，脖子上曾经有一个不太明显的白白，擦药吃药也消失了。
      
最近面试了一个应聘部门经理的人，脸上有白白，看样子也是治疗了，有点偏红，负责我部门的HRBP跟我说，看上去脸上的皮肤不正常，有点怪怪的，我就跟她说，生病，不是病人自己的选择，他脸上怪怪的皮肤，我也有，只不过你没看到。姑娘当时略显尴尬，然后我说，我不选他是因为他不适合，但是我们不可以因为别人生病就堵了别人求职的路。
         
这让我想到我高中的时候去浴室洗澡，被一个同学看怪物一样看我，哪怕过去了二十年，我还记得她的表情，她的眼神，不过从那天起，我就再也不在乎别人怎么看，反而坦然能面对白白的存在了。就是因为这样，我更加努力的学习，工作，因为我觉得，人生很多时候我们无法掌控，就好像我们没办法选择生不生病，但是我们可以选择在自己可以掌控的事情上多一些努力，就好比学习跟工作，总是会有回报。
         
我目前在职读完复旦硕士，明年还想考交大的MBA，给儿子做一个好榜样，也给自己的人生多一些可能。
很多病友还很年轻，希望都能坦然一些，积极一点，就算治不好，也不能影响我们在这个世界发光。
      2021年5月17日更新
      上周跟好友约定明年一起考交大的MBA，已经收到英语书，今天学习了三个长难句包含的词汇短语及语法。打电话给交大安泰咨询人工智能方向的MBA考试要求，发现自己可能专业背景不够，综合班还是非常有优势，有一档6年以上管理经验的分数还是不高的，加油了。
         我家小朋友在交大附中的民办初中读书，曾经我考复旦研究生的时候，他才小学一年级，说如果他也考上复旦我们就是同学，我还跟他说，那我们只能是校友。但是我一直想让他读交大，所以我要先努力，在他中考前考进交大，激励他努力考到交大附中。
      把这个论坛当个心灵树洞，也希望看到的有缘人都能一起努力。
2021年5月21日
      今天给项蕾红医生看了一下照光以后的情况，背部开始有黑色色素点，其余地方边缘清晰，肩部照全身光不太照到的地方自己需要补照，不用再打倍他米松了，开了口服白癜风胶囊，复合维生素，华山医院自制白斑四号药水，擦三周停一周，预约了7月2日再复诊
         门诊取药一共十分钟，现在回家
         顺便问了一下，打了倍他米松四周以后就可以打疫苗了，我这次不打针，就可以预约疫苗去了。


棒棒棒 发表于 2021-5-14 02:14:14

好的

糯米53 发表于 2021-5-14 06:33:32

世界上不幸的人有很多，白白不算什么大事，勇敢努力快乐地生活。不过你该早点睡，不要熬夜，不利于病情。

飘摇1302408361 发表于 2021-5-14 06:47:24

白白需要积极面对

无恙 发表于 2021-5-14 06:48:02

希望我们都可以积极一点，白白并不能影响我们的光芒。

一生好运相随 发表于 2021-5-14 07:19:46


稳定了又复发，这病确实让人很无奈，楼主现在稳定下来了吗？复发的白白不多吧？

不明不白不明白 发表于 2021-5-14 07:57:36

不知道被你pass的那个人会不会有你这个好心态，我觉得这个东西，心态太重要了，加油啊哥们，我发现坛子里牛人越来越多了，最近跟好几个你们复旦校友打交道，哎，全方位碾压我啊https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttps://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

九儿 发表于 2021-5-14 08:14:37

那个hr是不是超级尴尬

托儿所 发表于 2021-5-14 08:46:02

好喜欢你的心态啊！我感觉我天都塌了，害怕！抑郁，调整中

热爱生活的你 发表于 2021-5-14 09:04:24

我觉得大家如果都有你这个自信一定会活的很潇洒，而且我发现论坛里的朋友也是卧虎藏龙啊！
说实话，我们并不比别人低一等，一定要放松心态，坚持治疗，这个病早晚有一天会跟我们说拜拜的

热爱生活的你 发表于 2021-5-14 09:10:50

你的时间更久一些，我大概得有二十几年了吧，我记得也就是八九岁时候有的吧，之前治好过，后来不知道怎么复发了，现在身上很多，脖子和胳膊上有一点，也算是小的幸运。公共浴室是很多年没去过了，也是怕别人的眼神。

我觉得人只有过了自己这一关才会变得坚强。

我觉得你应该多在论坛里发文章，让小的，大的。老的病友都能有你这个精神。这只是一个小毛病，不能影响我们追求学业，幸福。
我们都要加油！！！

凯瑞 发表于 2021-5-14 09:26:13

希望大家都能有好的心态

乔幽 发表于 2021-5-14 10:09:53

九儿 发表于 2021-5-14 08:14 static/image/common/back.gif
那个hr是不是超级尴尬

有一点吧，不过也是因为年轻吧，也可能是不了解这个病，后来我跟她聊了一下，跟她讲了一下这个病的大概情况，就是我们不可以歧视任何人，包括残疾人啊病人啊，因为他们自己都没办法选择，我们只能从专业能力的角度去评价别人是否合适。

乔幽 发表于 2021-5-14 10:10:13

不明不白不明白 发表于 2021-5-14 07:57 static/image/common/back.gif
不知道被你pass的那个人会不会有你这个好心态，我觉得这个东西，心态太重要了，加油啊哥们，我发现坛子里牛 ...

我是老大姐，哈哈哈哈

乔幽 发表于 2021-5-14 10:15:36

xiaoyan53 发表于 2021-5-14 06:33 static/image/common/back.gif
世界上不幸的人有很多，白白不算什么大事，勇敢努力快乐地生活。不过你该早点睡，不要熬夜，不利于病情。

尽量调整中，最近工作太忙，晚上还是想有一些放空自己的时间，然后才能睡眠质量高一些，不然睡下去也是睡不踏实
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