放松放轻松 发表于 2021-6-3 11:42:36

看了三天论坛,总结出一个治疗方案,请大家看看是否可行!

各位病友好!我从小学五年级开始出现BB,至今也有二十年了。本周才发现这个论坛,真是相见恨晚!如果早点知道这个论坛,可能BB早就好了,也不用花那么多钱、时间、精力到处想办法了!所以很感谢论坛!

这几天,我反复学习大家的经验,重点学习了李博士的几篇帖子(感谢各位版主的详细总结!),总结出一个BB的治疗方案,包含口服药、外用药的种类、外用药的搭配、光疗、光疗的暂停与中止这部分内容,现汇报如下,请各位病友、各位版主指点!

口服药(发展期服用三个月,稳定期停药;春夏可服药以预防)免疫调节剂(任选一种):

[*]复方甘草酸苷(吃香蕉、橙子防钾流失;美能,221元/月;帅能,51元/月)
[*]白芍总苷(本来是个治风湿性关节炎的药,是从中药的白芍里面提出来的,也比较安全,主要副作用是少部分人吃了之后会有一些腹泻,可以通过减少药物,或者用熬的红糖姜水送服胶囊,可以缓解腹泻;137元/月)
[*]转移因子(金花,84元/月;精一,90元/月)
[*]匹多莫德
[*]胸腺肽

抗氧化剂(任选一种):
[*]维生素E软胶囊(5.8元/月)
[*]倍他胡萝卜素
[*]辅酶Q10
[*]硒酵母

辅助药物(全选):
[*]叶酸片(5mg规格,每日2次,每次1片;4.38元/月)
[*]复合维生素B片(6mg规格,每日2次,每次1片;3.48元/月)
[*]葡萄糖酸锌片、甘草锌任选一种(每日2次,每次1片;3元/月)

外用药的种类(与照光间隔2小时以上)激素药(任选一种,如果强效的不适应,就换成中效或弱效的;连续使用不超过三个月)
[*]强效:卤米松(澳能);
[*]中效:糠酸莫米松(艾洛松);
[*]弱效:氢化可的松

钙调磷酸酶抑制剂(任选一种)
[*]他克莫司(普特彼)、吡美莫斯(爱宁达)
[*]爱宁达比普特彼更柔和(也更贵),如果眼睛、生殖器等部位使用普特彼反应强烈,可以换成爱宁达试试
[*]如果普特彼对手脚没什么效果(连用六个月以上),可以换成爱宁达试试

维生素D3衍生物(任选一种)
[*]卡泊三醇(达力士)、他卡西醇(萌尔夫)
[*]萌尔夫比达力士更柔和些,对于使用达力士反应强烈的部位,可换成萌尔夫试试。


外用药的搭配脸部、四肢、躯干
[*]卤米松(早)+他克莫司(晚),薄薄一层,轻揉促吸收;三个月后卤米松换成卡泊三醇

手脚
[*]跟上面一致,如果六个月没效果,他克莫司换成吡美莫斯(爱宁达)

生殖器
[*]艾洛松(早)+爱宁达(晚),三个月后停用艾洛松,只用爱宁达,或者配合萌尔夫


光疗光敏性药物(任选一种,照光前半个小时使用):
[*]维阿露、甲氧沙林、补骨脂汀、复方白芷酊、祛白酊、外搽白灵酊、白丹搽剂,照光时间减半;
[*]敏白宁主要成分为8-甲氧基补骨脂素,属于纯度最高的的光敏类药物,照光时间缩短为原来时间的1/3;
[*]盐酸氮芥酊是抗肿瘤药物,刺激致使患处变黑,刺激性很大,不建议长时间使用;
[*]光敏性药物和盐酸氮芥等刺激性药物发展期慎用,可以先小面积试验,倘若不过敏再继续使用,如果出现过敏等症状应该立即停止使用,以免导致同行反应

308准分子激光最佳(只医院里有),其次家用308准分子,其次311(UVB):
[*]从最小剂量开始,照光后5个小时开始发红、24小时后微红消退为佳,以此为基准增减照光时长,微红消退后再次照光,如此循环,每周2~3次;
[*]可使用医用胶带、食用钛白(二氧化钛)混水、防晒霜遮盖正常皮肤
[*]照光后出现脱皮、红肿、痒痛时,可冷敷,外用润肤霜或芦荟胶,还可涂抹抗炎软膏(例如:蓝油烃油膏、烧烫伤软膏、糖皮质激素霜等)抗炎抗过敏;
[*]如果出现水泡,可用消过毒的针,贴近水泡下方皮肤刺破向下放水,破伤后可用红霉素软膏、依诺沙星软膏、百多邦等抗菌消炎。
[*]泡皮干燥、结痂,注意自然脱落之后再继续照光,大约7天左右。

光疗的暂停与中止(终止)暂停光疗
[*]光疗半年以上,疗效不明显时,有可能皮肤出现耐光现象,可暂停光疗1-2个月,再次恢复光疗时,应注意重新确定照射时间;
[*]对于光疗中复色的部位,不要立即停止光疗,应巩固光疗至少一个月,使新生的黑色素逐步趋于稳定。

中止(终止)光疗
[*]经过一年光疗无效,可以中止(终止);
[*]但由于光疗对控制白癜风扩散有一定作用,不必完全放弃。

最后一点说明以上内容是我根据在论坛里看到的帖子总结的,我个人准备按照这个治疗方案试试,效果如何我也不知道,所以先拿出来请各位病友、各位版主指点,看看是否可行!(如果李博士也能审核下就更好啦!)
如果后续有什么进展,我也尽可能来论坛里分享给大家。我们集众人的力量,一起让自己的生活更幸福!

亦宁 发表于 2021-6-3 15:16:40

你总结的太好了,一般刚开始照光,可以先不用配合光敏性药物,耐光的部位可以配合光敏性药物!

hudoudou123 发表于 2021-6-3 11:56:31

用功的人

hy123forward 发表于 2021-6-3 12:00:49

治疗之前做做功课是必要的,加油

放松放轻松 发表于 2021-6-3 12:12:37

hudoudou123 发表于 2021-6-3 11:56
用功的人

谢谢!

放松放轻松 发表于 2021-6-3 12:12:59

hy123forward 发表于 2021-6-3 12:00
治疗之前做做功课是必要的,加油

共同加油!

放松放轻松 发表于 2021-6-3 12:15:41

我刚刚意识到这个版块是做自我介绍用的,好像这个帖子发这里不合适,如果需要删除或移动到其他版块,请告诉我哈,我就挪一挪!(如果没人通知我挪地方,那我就赖在这里吧)

九儿 发表于 2021-6-3 12:29:06

非常可以,看得出来认真学习了!
下次咨询药物的,可以发在药物版块

放松放轻松 发表于 2021-6-3 12:34:01

九儿 发表于 2021-6-3 12:29
非常可以,看得出来认真学习了!
下次咨询药物的,可以发在药物版块

谢谢!下次发贴前我先看版块说明!

凯瑞 发表于 2021-6-3 12:52:20

https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png点赞

热爱生活的你 发表于 2021-6-3 12:56:16

这个可以有,我的治疗方案差不多,主要还是光疗

小七小姐姐 发表于 2021-6-3 13:03:47

历害必须为你点赞

来来去去空空 发表于 2021-6-3 13:10:35

比很多一来论坛就吵吵怎么治的高出两个境界,都是现成的资料,自己先看研究,然后再问

无恙 发表于 2021-6-3 13:40:39

楼主非常棒,相信在自己的努力下会很快康复,给楼主点赞哦。

要相信明天 发表于 2021-6-3 13:54:50

很厉害

放松放轻松 发表于 2021-6-3 13:59:28

凯瑞 发表于 2021-6-3 12:52
点赞

谢谢!
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