一路走来，真的好艰难！
到现在仍然记得很清楚 2019年11月底确诊的白白 听到医生说出这个名词时 犹如晴天霹雳 怎么也没想到这个病会落在自己身上刚开始确诊的那几天 不知道哭了多少次 流干了多少泪水 整夜整夜的失眠 就算好不容易睡着了 梦境也还是摆脱不了 我从小就是一个那么爱美 爱打扮的女人
好在老公不嫌弃我 花多少钱都治 小心翼翼的照顾着我
然后就在当地的华仁白癜风皮肤研究所开始了治疗 因为当地只有这个医院方便照光 公立医院只有311而且收费很贵 起初在这里也花了不少冤枉钱 每星期光口服药就在1000左右 还有屁股针（巨疼） 雾化 然后再结合308一起治疗 由于迫不及待的想治好 每周会过去治疗3次 面积小小的白白 见效倒是挺快的 其实我发现这个病时 肉眼根本看不出来 后面照光后隐性白白全给照出来了 也由于一周去照光3次 其他地方照得特别的黑了 界限很分明 那里的医生给我看了很多病例 很多都是3个月左右就治好了 她说像我这种发现早的好治 我选择了相信她 因为我希望我是幸运的 想着丑3个月 是我的极限了
眼看就要过年了 脸上的白白根本没像她说的好那么快 两边脸上的耳前耳后还是成片的 平时出门都靠着长头发遮挡 那也是我第一次不想回家过年 家里人除了老公和我妈外 其他人都不知道 我像一个做错了事的小孩一样 不敢去面对其他人 害怕别人的靠近 害怕他们知道我的秘密
再后来 疫情出现了 照光的医院也暂时关门了 大概差不多有半年的时间没有去医院照光了 每天就是吃药抹药 脸上也还是丝毫没有好转 后面自己买了一个小光疗在家里自己照 也看不出来有没有效果 医院正常营业后 我每周过去照一次308其他时间隔天在家照一次小光疗
在这中间来来回回上海华山医院也去了三趟了 他们那边也没有什么更好的治疗方案 就这样到了2020年7月份 我在华山医院开始了第一次表皮手术移植 做手术的医生说第一次只能做七个泡 大概花了800多元吧 想知道手术细节的可以看我之前发的帖子 这次手术很成功 但是那七个泡对于我来说远远不够 后面又去华山做了第二次 第三次 怀孕生儿子后一点妊娠纹都没有的肚子 现在全是梅花印
到了今年3月份的时候 我终于忍不住又回到了当地的那家私立医院咨询手术的事 因为我等不了华山医院一点一点修补缝隙了 华山医院医生水平什么的都没问题 但是他们设备落后 每次都只能做一点 我只想一次解决问题 我再不愿意每次咬牙忍着两个多小时的疼痛只换来那么一点点的黑色素 就这样在这边的私立医院做了手术 不得不说他们设备还是先进一些的 脸上还给打了麻药 拿了一个小电器在白白部位磨了起来 华山医院是用像取皮部位一样吸疱的东西把脸上白白部位给吸起泡来 然后医生手动给来回的磨擦 再一点点取皮修补的 这一次一共做了31个泡 当然私立医院的收费比华山贵多了
目前还在术后修复阶段 基本上植皮部位都成功了 在今天之前我一直以为只剩嘴角和嘴唇和了 等着脸上照黑的地方慢慢恢复成正常肤色 我就可以自信的扎着马尾出门了
今天早上挂了一个妇科号 结果在医院检查的时候 医生和我说隐私部位有色素减退 我的脑袋翁的一下 下午又去私立医院给那边主任看了下 最后还是没能逃脱
这一路过来真的好难 想不通这病怎么会落在我身上 我自认为我还算是一个良善之人 这两年来因为这病感觉心理也出了问题 我知道我需要早睡 可是一年差不多有十个月的时间都在失眠 能在11点前睡着的日子更是屈指可数 每次照镜子稍微有一点点白的地方都会让我神经紧绷 三天两头就会拿着自己的小伍德灯手电筒在身上照 有段时间小孩得了白色糠疹 我也是时不时的给他照着看 看了好几个医生再三确认不是白白才放下心来
以前不信佛的人 这两年来也去寺庙里求了很多次 我多想白白能和我永远的拜拜 也和你们永远的拜拜
加油！
11点睡都算早睡了，现在不得人均12点啊:lol 放宽心 加油。加油。会好滴。
同是保定人，感同身受，坚持，加油！
太有感触了，加油吧！
加油
华仁医院怎么样啊，也打算去哪看！
保定人路过
一起加油吧
植皮不是白白稳定一年以上才能做吗？你怎么不到就做了啊？
能理解你的心情，希望咱们都能战胜白白
笑着，面对 发表于 2021-8-20 19:56 static/image/common/back.gif
华仁医院怎么样啊，也打算去哪看！
会有些过度治疗 开的药也很贵 可以选择在那里照光 比医院便宜些 吃的药还是建议公立医院的医生开
18724229802 发表于 2021-8-20 20:37 static/image/common/back.gif
植皮不是白白稳定一年以上才能做吗？你怎么不到就做了啊？
半年多的时间做的
现在这种还是积极控制一下，这个部位也是稳定不发展为主
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