磨墨人 发表于 2021-9-25 00:15:48

我算是论坛里比较严重的类型！

带着小儿子在外面玩，我叫他看天上的白云说:“好漂亮！”他突然拉着我的手说:“妈妈你手上的白云也好漂亮！”一下子被感动了！他两岁多，哪知道妈妈的煎熬，最近我的BB发展好快，几乎出来都是奔着瓷白色去的，也吃着普通的药，一个多月了，好像也没什么感觉，买了巴瑞替尼，还没开始吃，吃药对我来说需要积蓄好多能量才会开始，包括照光，本来一个多月前都该去，内心抗拒着医院，拖到现在，我总寄希望于有一种特效的速效的药。也知道目前哪有什么特效速效的药啊！






牛蛙 发表于 2021-9-25 00:18:33

发展比较快，药也买了，赶紧吃起来控制下！

101124ydh 发表于 2021-9-25 06:06:31

去看看论坛里得雷霆万钧，他也很严重都治好了差不多了，学学经验

凯瑞 发表于 2021-9-25 07:17:36

希望能早点控制住

九儿 发表于 2021-9-25 08:05:01

你这个真的是个大工程

落叶飘飘 发表于 2021-9-25 08:42:03

治疗一定要坚持

青梅煮酒 发表于 2021-9-25 08:52:31

有其他伴生的疾病还是其他啥情况呢？怎么会一开始就这样呢？

清凉山 发表于 2021-9-25 09:20:23

全身泛发性的白癜风，发病时间久，面积大，对称性，确实难以治愈。没有必要花高价购买白癜风疗效不明的进口药巴瑞替尼片，该药美国、欧盟、英国和日本药监管理部门都是批准用于治疗类风湿关节炎的，至今未见用于治疗白癜风的临床试验报告。中国医生混淆JAK激酶抑制药的种类，盲目推荐用于白癜风治疗，让患者自己做试验，加大患者经济负担，极不负责任 。仅供参考。

都迪欧 发表于 2021-9-25 09:58:23

手上都没有呢，还算幸运，药赶快吃起来，先把脸上的照好，脸上好的很快的

无恙 发表于 2021-9-25 10:12:54

赶紧用药控制，先控制住再慢慢治疗，加油哦。

磨墨人 发表于 2021-9-25 10:42:14

青梅煮酒 发表于 2021-9-25 08:52 static/image/common/back.gif
有其他伴生的疾病还是其他啥情况呢？怎么会一开始就这样呢？

除了这个都很健康！

磨墨人 发表于 2021-9-25 10:43:05

清凉山 发表于 2021-9-25 09:20 static/image/common/back.gif
全身泛发性的白癜风，发病时间久，面积大，对称性，确实难以治愈。没有必要花高价购买白癜风疗效不明的进口 ...

打算吃一年看看！

清凉山 发表于 2021-9-25 10:52:02

磨墨人 发表于 2021-9-25 10:43
打算吃一年看看！

随你。注意药物副作用，详阅说明书。

磨墨人 发表于 2021-9-25 10:58:00

101124ydh 发表于 2021-9-25 06:06 static/image/common/back.gif
去看看论坛里得雷霆万钧，他也很严重都治好了差不多了，学学经验

其实我也不悲观，就是怕去医院，我这要照全身的，每周去两次，等于一周至少有两天，啥也做不了，估计跑医院至少一年。想想这个过程都煎熬！还有吃喝要讲究，像我这种生活不羁的人简直比得病还难受！

Jack林 发表于 2021-9-25 11:57:29

暂时没有 你面积太大了！
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