shao890804 发表于 2021-10-25 09:46:09

从看淡到绝望再到痛苦，我9个月的白白经历！

回想当初刚发现白白已经是9个月前的事情了，因为年初工作忙，作息不规律加上压力大，导致了病发，当时去市里皮肤病医院确诊说是白白，因为只有脖子一小块而且是青白色，就决定在那里治，当时给开的激素药片和激素药膏加他克莫司外加308，可我万万没想到，一家三甲皮肤病医院会是我噩梦的开始，在照完两个月308后，脖子持续出水泡，水泡消了后，水泡处全部变成了白白，之后感觉光照不行了，就在家用药四个月，在7月时发现嘴角处有白色的地方，后来8月去复诊被确诊为新的白白，我当时晴天霹雳，我明明这么努力的去治疗，老天为什么要这么对我，之后就开始了一个月的绝望求医之旅，在那一个月里真的特别绝望，重点不是别人看不看，而是我已经很努力在治疗，为什么还会这样，最后找到市里的专家进行治疗，暂时稳定了下来~

现在内心特别的痛苦，虽然病情稳定，但因为之前失败的案例，对治疗信心大大减少，常常害怕自己治不好，又扩散的到处都是，每天看自己的皮肤是不是有新发的，对浅色皮肤疑神疑鬼，每天做事情畏首畏尾，生怕做了什么事情导致病情加重，给自己加很多让自己难受的条条框框，每天都在恐惧，忧郁，焦虑，心里一有点紧张焦虑就会特别痛苦，从而想到自己的病~

以前阳光快乐的我变得抑郁焦虑恐惧紧张，畏首畏尾，什么事情都只会往坏处想，心中的自信心和阳光面被彻底击败，感觉自己很没用，经不起挫折~

要到什么时候才能变回以前的我~

凯瑞 发表于 2021-10-25 09:57:18

努力调整好自己吧，加油

健康快乐～ 发表于 2021-10-25 09:58:12

坚持治疗，面积小可以恢复的，我家还是孩子呢，谁又能理解做父母的内心，加油！

mumulzl 发表于 2021-10-25 09:59:50

继续积极治疗，把这个事不要一直放在心里去想，工作之余多跟朋友出去走走，心情会好，主要是调整心态，千万不要在身上到处找。战胜心魔，就会慢慢好起来，这是个慢性病，时刻相信自己。

大雪糕小馒头 发表于 2021-10-25 10:03:02

努力调整吧 都是接受不了

九儿 发表于 2021-10-25 10:20:01

不是照光不行，是过量引起的同形反应

张小敬 发表于 2021-10-25 10:21:07

308容易过量，脖子好恢复，有效果就坚持

无恙 发表于 2021-10-25 12:36:29

确诊了就积极治疗，平时也不要过多的关注，都会好起来的，加油哦

阿拉斯加山巅 发表于 2021-10-25 13:13:10

加油啊，医生没有让我照光，好像就是怕同行反应。

亦宁 发表于 2021-10-25 13:14:33

现在找到专家也控制住了，就一定要调整郝状态，坚持治疗，希望早日恢复！

淡定看海 发表于 2021-10-25 15:16:50

调整一下心态吧，这种病真的很常见，不影响身体健康，摧毁的就是我们的内心，我孩子也有，正在积极治疗中
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